Le poids de la responsabilité
Ils assurent souvent l’essentiel du soutien, pendant des décennies, avec l’angoisse de l’après : « que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ? »
Un proche atteint de schizophrénie : comprendre, aider, et ne pas s’épuiser
Parent, conjoint, frère, sœur, enfant, ami : quand la schizophrénie entre dans une famille, elle bouleverse tout le monde. Les proches sont souvent les premiers à voir les signes, les premiers à affronter les crises, et les derniers à être aidés. Pourtant, leur rôle est décisif : une famille informée et soutenue réduit nettement le risque de rechute. Cette page est pour vous.
50 %environ de rechutes en moins quand la famille bénéficie de psychoéducation
4temps pour parler à un proche qui ne se sent pas malade
0style éducatif qui causerait la maladie : la culpabilité n’est pas fondée
1plan de crise écrit à l’avance : l’outil le plus utile aux familles
Ce que vivent les proches
Les familles décrivent souvent un parcours fait de plusieurs temps : l’incompréhension devant des changements inexpliqués, l’inquiétude, parfois la colère, puis le choc du diagnostic. Viennent ensuite la culpabilité (« qu’avons-nous fait ? »), la honte face au regard des autres, la peur de l’avenir, et souvent un deuil : celui de l’enfant, du conjoint ou du frère que l’on connaissait, et des projets imaginés pour lui.
La relation transformée
Le partenaire devient aidant, parfois malgré lui. Le couple doit se réinventer, et la question des enfants se pose.
Les oubliés
Frères et sœurs se sentent souvent invisibles, partagés entre loyauté, colère, peur pour eux-mêmes et sentiment de devoir compenser.
Grandir à côté
Les enfants d’un parent malade ont besoin d’explications et d’un adulte relais. La page parentalité leur est en partie consacrée.
Toutes ces émotions sont normales. Les reconnaître, les partager avec d’autres familles et avec des professionnels, permet de ne pas en être prisonnier.
Comprendre pour mieux aider
Trois notions changent beaucoup la manière d’aider :
- Il ne fait pas exprèsLe manque d’élan, le retrait, la négligence de soi font souvent partie des symptômes négatifs. Les prendre pour de la paresse ou de la provocation crée des conflits qui aggravent tout le monde.
- Il ne se sent pas forcément maladeLa difficulté à reconnaître ses troubles est un symptôme, pas de la mauvaise volonté. Ce n’est pas en démontrant qu’il a tort qu’on l’aidera.
- Le délire est vécu comme réelPour la personne, la menace qu’elle ressent est vraie. Sa peur, elle, est réelle et mérite d’être entendue.
Parler avec un proche qui ne se sent pas malade
Des cliniciens américains ont développé une méthode simple, issue de l’expérience d’un psychologue dont le frère était atteint de schizophrénie. Elle tient en quatre temps, et elle vise une chose : passer d’un rapport de force à une alliance.
Écouter
Écouter vraiment ce que la personne croit, ce qu’elle craint, ce qu’elle souhaite, sans l’interrompre ni la contredire. Puis le lui reformuler pour vérifier.
Montrer de l’empathie
Pour ses peurs, sa colère, sa frustration face au traitement ou à l’hôpital. « Je comprends que tu aies peur, à ta place j’aurais peur aussi. »
Trouver un accord
Sur ce qui peut l’être : « tu dors mal », « tu es épuisé », « tu ne veux plus être hospitalisé ». On peut être d’accord sur le problème sans l’être sur la cause.
Devenir partenaires
Construire ensemble un objectif commun : retrouver le sommeil, éviter une nouvelle hospitalisation, reprendre une formation. Le traitement devient un moyen, pas une capitulation.
Faut-il entrer dans le délire ou le contredire ?
Ni l’un ni l’autre. Contredire renforce la conviction et rompt la confiance. Faire semblant d’y croire trompe la personne. On peut dire honnêtement : « je ne vois pas les choses comme toi, mais je vois bien que tu as très peur, et je veux t’aider ». C’est la position la plus juste et la plus utile.
Jeu : les phrases qui aident
Pour chaque situation, choisissez la réponse qui vous paraît la plus aidante.
Situation 1
Votre fils vous dit : « Les voisins m’espionnent à travers le mur, je les entends parler de moi. »
Situation 2
Votre sœur reste au lit jusqu’à 15 heures depuis des semaines et ne fait plus rien.
Situation 3
Votre conjoint veut arrêter son traitement : « Je vais bien maintenant, je n’en ai plus besoin. »
Situation 4
Votre fille revient d’une hospitalisation et ne veut pas en parler.
Le climat familial, un vrai levier
Depuis les années 1960, les chercheurs ont montré que certaines manières de réagir, appelées « émotions exprimées », sont associées à plus de rechutes : les critiques répétées, l’hostilité, mais aussi la surprotection et l’inquiétude envahissante. Ce n’est pas une accusation : ces réactions sont naturelles chez des proches épuisés et inquiets. C’est une bonne nouvelle, car elles peuvent changer, et les programmes pour les familles réduisent ainsi nettement les rechutes.
Ce qui apaise
- Des phrases courtes, calmes, claires
- Des règles de vie simples et stables
- Valoriser chaque petit progrès
- Laisser de l’espace et de l’autonomie
- Garder des moments agréables ensemble
Ce qui tend
- Les critiques et les reproches répétés
- Les cris, les débats sans fin
- Tout faire à sa place
- Surveiller sans cesse
- Ne parler que de la maladie
En cas de crise
S’il y a un danger
Menaces, agitation violente, propos suicidaires, voix qui ordonnent de faire du mal, mise en danger : adressez-vous sans attendre aux services d’urgence. Si la personne refuse les soins alors qu’elle en a un besoin urgent, des soins sans consentement peuvent être demandés par un proche, avec des certificats médicaux.
- Rester calmeParler lentement, peu, sans argumenter. Garder une distance physique, ne pas bloquer la sortie.
- Réduire les stimulationsÉteindre la télévision, éloigner les autres personnes, proposer un lieu calme.
- Proposer de l’aide« Je vois que tu es très angoissé, je voudrais qu’on appelle ton médecin ensemble. »
- AppelerLe psychiatre ou le CMP en journée, les services d’urgence en cas de danger.
- Préparer l’aprèsUne fois la crise passée, construire avec la personne un plan pour la prochaine fois : signes d’alerte, personnes à prévenir, ce qui a aidé.
Le secret médical m’empêche-t-il de savoir ce qui se passe ?
Les soignants ne peuvent pas vous donner d’informations sans l’accord de la personne majeure. Mais rien ne les empêche de vous écouter, et vos observations sont précieuses. La personne peut aussi désigner une « personne de confiance », qui peut l’accompagner dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux si elle le souhaite.
Se former et se faire aider
Profamille
Un programme de psychoéducation pour les familles de personnes atteintes de schizophrénie, en petits groupes, sur plusieurs mois, avec des séances de suivi ensuite. Il apprend à comprendre la maladie, à communiquer, à gérer ses émotions. Il réduit les rechutes et la détresse des familles.
Programmes brefs
Plusieurs hôpitaux proposent des programmes courts, en quelques séances, dès le début de la maladie, pour informer et orienter les familles.
Associations spécialisées
Plusieurs associations de familles et de personnes concernées se consacrent spécifiquement à la schizophrénie, et organisent chaque année en mars les Journées de la schizophrénie.
Au cabinet
Les proches peuvent consulter pour eux-mêmes, même si la personne malade refuse les soins : pour être conseillés, trouver les mots, traverser la culpabilité ou l’épuisement. Le cabinet propose aussi des consultations familiales et des thérapies familiales intégratives, parfois en co-thérapie avec les deux cliniciens, avec des questionnaires qui aident à suivre l’évolution du fonctionnement familial.
Prendre soin de soi
Un proche épuisé ne peut plus aider. Prendre soin de soi n’est pas de l’égoïsme : c’est une condition pour tenir dans la durée.
- Garder des activités, des amis, des moments à soi, sans culpabilité.
- Partager la charge avec d’autres membres de la famille, des amis, des services d’accompagnement.
- Rejoindre un groupe de parole : rencontrer d’autres familles soulage énormément.
- Consulter pour soi si l’anxiété, la tristesse ou l’épuisement s’installent.
- Se renseigner sur les solutions de répit et les droits des aidants.
- Accepter de ne pas tout contrôler : la personne malade reste un adulte, avec ses choix.
Questionnaire : suis-je un aidant épuisé ?
Ce questionnaire, rédigé pour ce guide, s’inspire des signes d’épuisement décrits chez les aidants. Il ne pose aucun diagnostic. Pensez au dernier mois.
Questions fréquentes
Comment aider un proche atteint de schizophrénie ?
En s’informant sur la maladie, en écoutant sans contredire le délire, en reconnaissant ses émotions, en trouvant des objectifs communs, en valorisant les petits progrès, et en préparant à l’avance un plan pour les crises. Les programmes pour les familles comme Profamille apprennent ces compétences.
Que faire si mon proche refuse de se soigner ?
Partir de ce qui le gêne lui (sommeil, fatigue, conflits), proposer plutôt qu’imposer, consulter vous-même pour être conseillé. En cas de danger ou de besoin urgent de soins, des soins sans consentement peuvent être demandés par un proche, avec des certificats médicaux.
Est-ce la faute de la famille ?
Non. Aucun style éducatif ne cause la schizophrénie. Le climat familial peut en revanche influencer les rechutes, et c’est une bonne nouvelle : il peut s’améliorer avec de l’information et du soutien.
Puis-je consulter un psychologue pour moi, en tant que proche ?
Oui, et c’est souvent très utile. Un professionnel peut vous aider à comprendre la maladie, à trouver les mots, à traverser la culpabilité et l’épuisement, même si votre proche refuse lui-même les soins.
Pour continuer la lecture
En parler avec un professionnel
Un premier rendez-vous permet de faire le point, d’entendre ce que vous vivez, vous ou votre proche, et de construire un accompagnement psychothérapeutique en lien avec le psychiatre ou le médecin qui suit la personne. Adolescents, adultes, couples et familles sont reçus au cabinet ou en téléconsultation.