Être relié
Des relations, un soutien, une appartenance à un groupe ou une communauté.
Schizophrénie et rétablissement : travail, études, logement, santé, liens
Se rétablir, ce n’est pas forcément ne plus avoir aucun symptôme. C’est retrouver le pouvoir d’agir sur sa vie, des liens, une place, des projets, avec ou sans symptômes. Cette idée, portée d’abord par les personnes concernées elles-mêmes, a transformé les soins. Voici ses grandes étapes, et des repères concrets pour le travail, les études, le logement, la santé et la vie sociale.
5ingrédients clés : liens, espoir, identité, sens, pouvoir d’agir
2 foisplus d’accès à l’emploi environ avec l’emploi accompagné
1 sur 3environ : rémission durable avec des soins associés
150 mind’activité physique par semaine, recommandées comme pour tous
Qu’est-ce que le rétablissement ?
Les soignants distinguent deux idées. Le rétablissement clinique correspond à la diminution des symptômes et à la reprise du fonctionnement, mesurées par les médecins. Le rétablissement personnel est un cheminement vécu de l’intérieur : retrouver espoir, reconstruire une identité qui ne se résume pas à la maladie, donner un sens à son expérience, reprendre la main sur sa vie. Les deux ne vont pas toujours ensemble : on peut se rétablir personnellement en gardant des symptômes.
Les chercheurs qui ont interrogé des personnes rétablies retrouvent cinq ingrédients, que l’on retient souvent par leurs initiales anglaises :
Croire au changement
Penser que l’avenir peut être meilleur, avoir des rêves et des aspirations.
Être plus que sa maladie
Se reconnaître dans ses rôles, ses goûts, ses valeurs, et se libérer de l’étiquette.
Donner du sens
À son expérience de la maladie, et à sa vie à travers des activités et des engagements.
Reprendre la main
Participer aux décisions, connaître ses droits, s’appuyer sur ses forces.
Et les soins ?
Ils restent essentiels : ils apaisent les symptômes et rendent ce chemin possible. Le rétablissement ne s’oppose pas au traitement.
Les étapes du rétablissement, en interactif
Des chercheurs australiens ont décrit cinq étapes, à partir des récits de personnes rétablies. Elles ne se succèdent pas toujours dans l’ordre, et l’on peut revenir en arrière après une rechute. Faites glisser le curseur.
Travailler
Le travail apporte un revenu, mais aussi un rythme, des liens, une identité et un sentiment d’utilité. La grande majorité des personnes atteintes de schizophrénie souhaitent travailler, alors que seule une minorité est en emploi. Ce n’est pas une fatalité.
L’emploi accompagné
Plutôt que de longues formations préalables, la personne est aidée à trouver rapidement un emploi en milieu ordinaire, selon ses préférences, avec un soutien durable pour elle et pour l’employeur. Ce modèle double environ les chances d’accéder à l’emploi.
La RQTH
Elle ouvre l’accès aux aménagements de poste, au temps partiel, aux aides au maintien dans l’emploi. Voir la page droits et MDPH et le site www.bilan-mdph.fr.
Le temps partiel thérapeutique
Après un arrêt, une reprise progressive, prescrite par le médecin, permet de retrouver le rythme sans s’épuiser.
Le travail adapté
Les établissements et services d’accompagnement par le travail et les entreprises adaptées proposent un cadre plus souple, parfois comme étape.
Faut-il parler de sa maladie à son employeur ?
C’est un choix personnel, sans obligation. Certains préfèrent ne rien dire, d’autres évoquent un « problème de santé » sans le nommer, d’autres encore informent pour obtenir des aménagements. Le médecin du travail, tenu au secret, peut être un allié pour adapter le poste. Préparer cette décision avec un professionnel aide à peser les avantages et les risques.
Au cabinet
La thérapie du travail, ou réhabilitation professionnelle, aide à faire le point sur ses capacités, ses aspirations et ses limites, à préparer une reprise ou une réorientation, et à gérer le stress lié au travail. Elle se combine avec le bilan neuropsychologique et la remédiation cognitive.
Étudier
Beaucoup de premiers épisodes surviennent pendant les études. Les interrompre durablement pèse sur l’avenir ; les poursuivre à tout prix peut épuiser. Il existe des solutions intermédiaires :
- Les services handicap des universités et écoles proposent des aménagements : tiers-temps aux examens, salle isolée, étalement du cursus, prise de notes.
- Au lycée et au collège, un plan d’accompagnement personnalisé ou un projet personnalisé de scolarisation, avec le médecin scolaire.
- L’enseignement à distance, temporaire ou durable.
- Des dispositifs de soins-études accueillent des jeunes qui ont besoin à la fois de soins et de poursuivre leur scolarité.
Se loger
Un logement stable est une base du rétablissement. Selon l’autonomie et les souhaits de la personne, plusieurs formules existent : logement personnel avec l’appui d’un service d’accompagnement, résidences accueil et pensions de famille, appartements associatifs ou thérapeutiques, foyers. Pour les personnes sans abri, le programme « Un chez-soi d’abord », expérimenté en France à partir de 2011 puis généralisé, donne directement accès à un logement avec un accompagnement intensif, et a montré de bons résultats.
Prendre soin de sa santé
Protéger ses nuits
Des horaires réguliers, pas d’écrans tard, pas de cannabis pour dormir. Une insomnie qui s’installe est souvent un signe d’alerte à signaler.
Bouger
L’activité physique améliore l’humeur, l’anxiété, la cognition, et limite la prise de poids liée aux traitements. Marcher chaque jour compte déjà.
Manger régulièrement
Des repas à heures fixes, moins de sucres rapides et de boissons sucrées, surtout avec un traitement qui ouvre l’appétit.
Arrêter de fumer
Le tabac est la première cause évitable de mortalité chez les personnes atteintes de schizophrénie. Les substituts nicotiniques sont efficaces et sans danger. Prévenir le médecin, car l’arrêt peut modifier les taux de certains médicaments.
Cannabis et alcool
Ils augmentent les rechutes et diminuent l’effet des traitements. Les réduire est l’une des mesures les plus efficaces, avec l’aide d’un accompagnement en addictologie si besoin.
Un médecin traitant
Pour le poids, la tension, le diabète, le cœur, les dents, les dépistages. La santé physique fait partie du soin.
Les liens et la stigmatisation
L’isolement est l’un des plus grands obstacles au rétablissement. Il vient des symptômes, de la fatigue, mais aussi du regard des autres, et parfois de l’autostigmatisation : la personne finit par croire aux préjugés sur sa maladie et se retire d’elle-même. Les psychothérapies travaillent directement ce sentiment de honte, et des programmes aident à décider à qui, quand et comment parler de sa maladie.
Renouer peut commencer par de petits pas : un club, une activité, un groupe d’entraide, un bénévolat, un ancien ami. La page 24 idées reçues peut aussi être partagée avec l’entourage.
Entraide et pair-aidance
Les groupes d’entraide mutuelle
Des associations gérées par et pour les personnes concernées : un lieu pour se retrouver, partager des activités, sans obligation ni démarche.
Les pairs-aidants
Des personnes rétablies, formées, qui travaillent dans les équipes de soin. En France, une formation universitaire de médiateurs de santé pairs existe depuis le début des années 2010.
Les groupes d’entendeurs de voix
Des groupes de parole pour partager l’expérience des voix et les manières d’y faire face.
Mon plan de prévention
Un plan de prévention, rédigé en période stable avec ses soignants et ses proches, est l’un des outils les plus utiles. Il tient sur une page :
- Ce qui me fait du bien au quotidienMes routines, mes activités, mes personnes ressources.
- Mes déclencheursLes situations qui me fragilisent : manque de sommeil, conflits, cannabis, dates anniversaires.
- Mes signes d’alerteCe qui change chez moi quand je commence à aller moins bien, vu par moi et par mes proches.
- Ce que je fais alorsProtéger mon sommeil, réduire le stress, appeler mon psychiatre ou mon psychothérapeute.
- En cas de criseQui prévenir, où aller, quels traitements m’ont aidé ou mal réussi, ce que je souhaite. Ces souhaits peuvent prendre la forme de directives anticipées en psychiatrie.
Le questionnaire des signes d’alerte d’une rechute peut servir de point de départ.
Questionnaire : mon hygiène de vie protège-t-elle ma santé ?
Dix questions sur les habitudes qui protègent du risque de rechute et de la santé physique. L’anneau indique la part des protections déjà en place.
Questions fréquentes
Qu’est-ce que le rétablissement dans la schizophrénie ?
C’est un cheminement personnel qui consiste à retrouver espoir, liens, identité, sens et pouvoir d’agir, avec ou sans symptômes persistants. Il se distingue du rétablissement clinique, qui mesure la diminution des symptômes et la reprise du fonctionnement.
Peut-on travailler avec une schizophrénie ?
Oui. Beaucoup de personnes travaillent, en milieu ordinaire ou adapté. L’emploi accompagné, la RQTH, les aménagements de poste et le temps partiel thérapeutique facilitent l’accès et le maintien dans l’emploi.
Peut-on vivre seul avec une schizophrénie ?
Oui, beaucoup de personnes vivent seules, parfois avec l’aide d’un service d’accompagnement à domicile. D’autres préfèrent des formules collectives comme les résidences accueil. Le choix dépend de l’autonomie et des souhaits de chacun.
Qu’est-ce qu’un pair-aidant ?
Une personne qui a vécu des troubles psychiques, s’est rétablie et s’est formée pour accompagner d’autres personnes, souvent au sein des équipes de soins. Son expérience redonne de l’espoir et facilite la relation.
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En parler avec un professionnel
Un premier rendez-vous permet de faire le point, d’entendre ce que vous vivez, vous ou votre proche, et de construire un accompagnement psychothérapeutique en lien avec le psychiatre ou le médecin qui suit la personne. Adolescents, adultes, couples et familles sont reçus au cabinet ou en téléconsultation.