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Un handicap fait partie d’une vie, il n’en fait pas le tour. Pourtant, il pèse sur la façon dont on se voit, dont les autres nous regardent, dont on aime, travaille, demande de l’aide. Cette page s’adresse aux adultes concernés, que leur handicap soit présent depuis la naissance, survenu après un accident ou une maladie, ou qu’il ne se voie pas. Elle parle d’identité, d’estime de soi, de honte et de fierté, et de ce qui aide à garder sa place.
On dit de plus en plus « personne en situation de handicap » plutôt que « handicapé ». Ce n’est pas une coquetterie de langage. Depuis 2001, l’Organisation mondiale de la santé décrit le handicap, dans sa classification internationale du fonctionnement, comme le résultat d’une rencontre : entre l’état de santé d’une personne (une atteinte d’une fonction, d’un organe, d’une capacité) et son environnement (un escalier ou un ascenseur, des collègues patients ou pressés, une école qui adapte ou qui exclut). La même surdité n’a pas les mêmes conséquences dans une réunion où personne ne regarde la personne qui lit sur les lèvres, et dans une équipe où l’on prend la parole à tour de rôle.
Cette façon de voir change beaucoup de choses psychologiquement. Elle rappelle que la difficulté n’est pas « dans » la personne seulement : une partie se joue dans ce qui l’entoure, et peut donc se modifier. Elle rappelle aussi qu’on n’est pas son handicap. On est quelqu’un qui aime le jazz ou le football, qui a de l’humour ou pas, une histoire familiale, des colères, des rêves, et qui vit par ailleurs avec une particularité qui pèse plus ou moins selon les jours et les lieux.
Certaines personnes, à l’inverse, revendiquent leur différence comme une part centrale d’elles-mêmes : la culture sourde, la fierté autistique, le mouvement des personnes concernées qui disent « rien sur nous sans nous ». Il n’y a pas une bonne façon de se situer. Ce qui compte, psychologiquement, c’est que la place donnée au handicap dans l’identité soit choisie plutôt que subie : qu’il ne soit ni nié au prix d’un effort épuisant, ni devenu le seul mot pour se dire.
On ne vit pas de la même façon un handicap avec lequel on a grandi et un handicap survenu à 40 ans. Choisissez la situation qui vous ressemble le plus.
Quand le handicap est là depuis la naissance ou la petite enfance, il n’y a pas de « soi d’avant » à regretter. Il fait partie de la façon dont on s’est construit. Les blessures viennent plutôt du regard reçu : les moqueries à l’école, la surprotection des parents, les adultes qui parlaient de vous devant vous, les séances de rééducation qui prenaient la place des jeux. À l’âge adulte, l’enjeu est souvent de conquérir une autonomie que l’entourage n’a pas toujours imaginée possible, et de sortir d’un rôle d’enfant « à protéger ». Le lien avec les parents, qui ont parfois tout donné, peut rendre cette séparation particulièrement délicate.
Après un accident, un accident vasculaire cérébral, une amputation, une lésion de la moelle épinière ou une maladie brutale, il y a un avant et un après. On perd des capacités, souvent un métier, parfois des amis, et une image de soi. Le travail psychique ressemble à un deuil : le deuil de soi d’avant. Il s’y ajoute souvent les traces de l’événement lui-même, qui a pu être terrifiant, et celles de l’hospitalisation. Des souvenirs qui reviennent, des cauchemars, une alerte permanente évoquent un stress post-traumatique, qui se soigne. Voir le dossier trauma.
Dans une sclérose en plaques, une maladie neuromusculaire, une maladie rare ou un rhumatisme évolutif, le handicap change avec le temps, parfois par poussées. L’incertitude est un poids en soi : on ne sait pas ce que sera l’an prochain, on hésite à faire des projets, on guette chaque symptôme. L’adaptation n’est jamais finie, et chaque perte nouvelle peut rouvrir la peine. Apprendre à vivre avec l’incertitude, sans la laisser tout envahir, est souvent au cœur du travail. Voir l’anxiété et les « et si ? ».
Quand le handicap ne se voit pas (trouble psychique, trouble du neurodéveloppement, douleur chronique, fatigue d’une maladie), la difficulté principale est souvent d’être cru. On entend « tu as l’air en forme », on se demande soi-même si l’on n’exagère pas, on s’épuise à paraître « normal ». Cette situation est assez particulière pour avoir sa page : le handicap invisible.
Ce sont deux expériences différentes, et il serait vain de les classer. Perdre une capacité confronte à un deuil et parfois à un traumatisme ; ne l’avoir jamais eue confronte surtout au regard des autres et aux obstacles de l’environnement depuis l’enfance. Dans les deux cas, ce qui pèse le plus n’est pas toujours la limitation elle-même, mais ce qu’elle a fait vivre : la honte, l’exclusion, le sentiment d’être un poids.
Dans les années 1960, le sociologue Erving Goffman a décrit ce qu’il appelait le stigmate : une caractéristique qui fait qu’une personne est vue d’abord par ce trait, et réduite à lui. Les personnes en situation de handicap connaissent bien ce mécanisme. On leur parle trop fort, on s’adresse à leur accompagnateur plutôt qu’à elles, on les félicite pour des gestes ordinaires, on leur pose des questions intimes dans la file d’attente. Ou, à l’inverse, on détourne les yeux.
Le plus insidieux est ce qui se passe à l’intérieur. À force d’entendre qu’on est « courageux » ou « pas capable », on peut finir par le croire. Les chercheurs parlent d’auto-stigmatisation : la personne reprend à son compte les préjugés qu’elle subit, et renonce d’elle-même à des projets (« à quoi bon postuler, ils ne me prendront pas »). Le psychologue Patrick Corrigan a décrit cet effet « à quoi bon » chez les personnes vivant avec un trouble psychique. Le repérer est déjà une façon de s’en dégager. Associez chaque phrase au mécanisme qu’elle illustre.
La surcompensation mérite une attention particulière. Beaucoup de personnes en situation de handicap travaillent plus, cachent leur fatigue, refusent les aménagements pour ne pas « profiter ». Cette stratégie est souvent admirable et souvent coûteuse : elle use, et elle peut mener à l’épuisement ou à la dépression. Voir le dossier burn-out.
Vous n’avez rien à expliquer à qui que ce soit. Certaines personnes ont une phrase toute prête, courte et souriante (« c’est une longue histoire, bonne journée ») ; d’autres choisissent l’humour ; d’autres encore prennent le temps d’expliquer quand elles en ont l’énergie. L’essentiel est de vous sentir libre de choisir, selon le jour et la personne. Quand ces situations réveillent beaucoup de colère ou de honte, il peut être utile d’en comprendre la raison avec quelqu’un.
Notre société mesure volontiers la valeur des gens à leurs performances : être rapide, autonome, productif, beau. Quand une capacité manque, l’estime de soi peut vaciller, surtout si elle reposait beaucoup sur le faire. Une partie du travail psychique consiste à distinguer deux choses que l’on confond souvent : ce que je peux faire (qui varie, qui peut diminuer) et ce que je vaux (qui ne dépend pas de mes performances).
Les chercheurs ont observé un phénomène qu’ils ont appelé le « paradoxe du handicap » : beaucoup de personnes vivant avec un handicap important décrivent une qualité de vie bonne, voire excellente, alors que l’entourage imagine leur vie très difficile. Ce constat, décrit à la fin des années 1990 par Gary Albrecht et Patrick Devlieger, ne nie pas les difficultés. Il montre que la qualité de vie dépend beaucoup du sens que l’on trouve, des liens, du sentiment de contrôle sur sa vie, et pas seulement des capacités physiques ou cognitives.
Sept affirmations pour prendre la température de votre rapport à vous-même en ce moment. Quiz pédagogique : ce n’est ni un test validé ni un diagnostic. Aucune réponse n’est enregistrée.
Le cabinet met aussi en ligne un questionnaire de repérage validé de l’estime de soi, l’échelle de Rosenberg. Il ne pose aucun diagnostic ; son résultat peut servir de point de départ à une consultation.
Douleur, fatigue, appareillages, cicatrices, gestes devenus difficiles : le corps peut devenir un adversaire, ou un objet de soins que l’on ne sent plus vraiment à soi. Retrouver des sensations agréables, une image de soi apaisée, fait partie du chemin. La relaxation peut y contribuer : voir les exercices de relaxation.
Beaucoup de personnes en situation de handicap doutent d’être désirables, ou ont intériorisé l’idée que la vie affective et sexuelle « n’est pas pour elles ». C’est faux : le désir ne disparaît pas avec une capacité. Il demande parfois de l’inventivité, et de pouvoir en parler. Voir le dossier sexologie.
Le désir d’enfant soulève des questions particulières : la transmission éventuelle, la fatigue, le regard des autres sur un parent en situation de handicap. Ces questions méritent d’être pensées sereinement, sans que d’autres décident à votre place de ce qui est raisonnable.
Faut-il parler de son handicap à son employeur ? Il n’y a pas de bonne réponse universelle. La reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé n’a pas à être annoncée ; elle peut l’être quand un aménagement devient utile. Voir handicap invisible et RQTH sur bilan-mdph.fr.
Ces quatre domaines se répondent. Une douleur qui empêche de dormir fragilise la vie de couple ; un travail perdu fragilise l’estime de soi, qui rend plus difficile d’aller vers les autres. À l’inverse, un appui retrouvé dans l’un des domaines rejaillit souvent sur les autres. C’est pourquoi, en consultation, nous regardons la vie dans son ensemble plutôt qu’un seul symptôme.
Vous choisissez le moment et ce que vous dites. Pour un handicap visible, la question se pose différemment que pour un handicap invisible, où l’on peut craindre d’en dire trop tôt ou trop tard. Beaucoup de personnes trouvent utile d’en parler quand une confiance commence à exister, avec des mots simples sur ce que cela change concrètement. La réaction de l’autre dit souvent beaucoup de la relation possible.
Avoir besoin d’aide pour s’habiller, se déplacer, gérer ses papiers ou organiser ses journées n’est pas seulement une question pratique. C’est une question de place. Qui décide de l’heure du lever ? Qui choisit les vêtements, les sorties, les amis ? Une aide peut libérer, en permettant de faire ce qui compte ; elle peut aussi enfermer, quand elle fait à la place plutôt qu’avec.
Les psychologues parlent d’autodétermination : la possibilité de faire des choix pour sa propre vie, même quand on a besoin des autres pour les réaliser. Elle est l’un des facteurs les plus liés au bien-être des personnes en situation de handicap. Elle n’exige pas de tout faire seul, mais d’être consulté, écouté, et de pouvoir dire non. Avec les proches qui aident, cette question est délicate : la gratitude, la dépendance, la peur de déranger, parfois la colère, se mêlent. Voir aussi, du côté des proches, la page des aidants.
Vivre avec un handicap n’est pas en soi une maladie psychique. Mais les personnes en situation de handicap sont plus exposées à la dépression, à l’anxiété, aux conséquences de traumatismes et à l’isolement, en raison des obstacles rencontrés, de la douleur, de la fatigue, des ruptures. Ces souffrances passent souvent inaperçues, comme si elles « allaient de soi » avec le handicap. Elles n’y sont pourtant pas liées par nature, et elles se soignent.
Perte de plaisir, fatigue qui dépasse celle du handicap, sentiment d’inutilité, idées noires. Voir le dossier dépression.
Peur de tomber, de sortir, de l’avenir, de déranger ; évitements qui réduisent la vie. Voir le dossier anxiété.
L’accident, l’annonce, une hospitalisation, des maltraitances : images qui reviennent, cauchemars, sursauts. Voir le dossier trauma.
Alcool, médicaments, écrans, nourriture pour supporter la douleur ou l’ennui. Voir le dossier addictions.
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Exemple fictif
Exemple fictif : Thomas, 38 ans, ancien chef de chantier, se déplace en fauteuil depuis une chute il y a deux ans. Il a repris un poste administratif. Il dit « aller bien », mais il ne voit plus ses amis, refuse les invitations, s’énerve contre sa compagne quand elle veut l’aider, et se réveille plusieurs fois par semaine en sueur, revoyant l’échafaudage. Il répète : « Je ne suis plus un homme, je suis un dossier. »
Qu’est-ce qui vous paraît le plus important à prendre en compte ?
Affirmation 1
Beaucoup de personnes vivant avec un handicap important décrivent une bonne qualité de vie. Le bien-être dépend largement des liens, du sens, de l’autonomie dans les choix, et de l’accessibilité de l’environnement.
Affirmation 2
Oui. Un même trouble produit plus ou moins de handicap selon l’accessibilité des lieux, la souplesse d’un employeur, le regard des autres. C’est l’idée centrale de la classification de l’Organisation mondiale de la santé.
Affirmation 3
Une dépression n’est pas une conséquence inévitable du handicap. Elle est plus fréquente, mais elle se repère et se soigne comme chez n’importe qui. La considérer comme normale prive la personne d’une aide utile.
Affirmation 4
C’est plus nuancé. Accepter ne veut pas dire se résigner ni aimer ce qui fait souffrir. Cela veut plutôt dire cesser de lutter contre la réalité pour mettre son énergie ailleurs. Certaines colères, contre l’injustice ou les obstacles, restent légitimes et peuvent même être motrices.
Affirmation 5
Oui. Paraître « comme tout le monde » demande souvent une énergie considérable. Sur la durée, cette surcompensation peut conduire à l’épuisement, à l’anxiété ou à la dépression.
Nous recevons des adultes en situation de handicap pour ce qu’ils souhaitent travailler, qui n’est pas toujours le handicap lui-même : une rupture, un deuil, une angoisse, une question sur leur histoire. Nous ne réduisons pas la personne à sa particularité, et nous ne la mettons pas non plus de côté quand elle compte. L’écoute analytique aide à comprendre ce que le handicap a fait vivre dans l’histoire et dans les relations, et la place qu’on lui donne dans son identité. L’EMDR peut aider à retraiter un accident, une annonce, des humiliations, et à préparer des situations redoutées. Des outils issus des TCC aident à desserrer les pensées d’auto-stigmatisation et à remettre du mouvement dans la vie.
Quand une question porte sur le fonctionnement cognitif (attention, mémoire, efficience intellectuelle, après une lésion cérébrale par exemple), la neuropsychologue du cabinet peut réaliser un bilan neuropsychologique, qui décrit les forces comme les difficultés. Quand il s’agit de comprendre le retentissement psychique d’une situation de handicap, le psychothérapeute réalise un bilan psychologique. Les deux peuvent appuyer une démarche de reconnaissance : voir bilans et dossier MDPH.
Tout le monde est reçu, au cabinet ou en téléconsultation, ce qui évite des trajets quand se déplacer est fatigant ou compliqué. Les séances d’EMDR et les séances de couple sont des séances longues de 80 minutes. Le premier rendez-vous sert à entendre votre demande et à choisir ensemble la suite. Voir notre approche.
Les deux sont employés. « En situation de handicap » rappelle que le handicap naît de la rencontre entre une atteinte et un environnement, et qu’il peut varier selon les lieux. Certaines personnes préfèrent d’autres mots, ou revendiquent celui de « handicapé ». Le plus simple est de demander à la personne comment elle souhaite être désignée.
Oui. La colère peut revenir longtemps après, face à une injustice, une démarche absurde, une limitation qui réapparaît. Elle fait partie du deuil de soi d’avant et peut aussi être le signe d’un traumatisme qui n’a pas pu être traité. En parler aide à distinguer ce qui relève d’une colère juste de ce qui relève d’une blessure encore à vif.
Oui. Le but n’est pas de faire disparaître le handicap, mais de soulager ce qui fait souffrir autour de lui : la honte, la dépression, l’anxiété, un traumatisme, des relations abîmées, une image de soi blessée. Beaucoup de personnes retrouvent ainsi une vie plus libre, avec leur handicap.
Ce sentiment est très fréquent et très douloureux. Il mérite d’être dit, à vos proches si c’est possible, et dans un espace à vous. Souvent, les proches ne vous voient pas comme un poids, mais vous pouvez avoir besoin de l’entendre et de retrouver des façons de donner, à votre manière. Si ce sentiment s’accompagne d’idées noires, consultez rapidement.
Oui. Les consultations ont lieu au cabinet ou en téléconsultation, au choix. Pour les bilans, le neuropsychologique se passe au cabinet, et le psychologique peut aussi avoir lieu en téléconsultation.
Vous vivez avec un handicap et quelque chose pèse : la honte, la fatigue de faire semblant, un accident qui revient la nuit, une vie qui rétrécit ? Un premier rendez-vous permet de faire le point et de choisir la suite, au cabinet ou en téléconsultation.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.