Personne autiste, personne avec TSA
Deux formulations respectueuses. La première insiste sur l’identité, la seconde sur le diagnostic médical, utile pour les démarches et les droits.
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Comprendre, accompagner, transmettre : quelques repères de psychopédagogie, nourris de notre pratique et de notre passion, à partager avec nos patients.
Un enfant qui aligne ses petites voitures et se bouche les oreilles au passage du camion-poubelle. Une adolescente brillante qui rentre du collège vidée, après avoir « joué un rôle » toute la journée. Un adulte de 45 ans qui découvre, en accompagnant le bilan de son fils, qu’il se reconnaît dans chaque ligne du compte rendu. L’autisme prend mille visages. Ce dossier explique ce qu’est le trouble du spectre de l’autisme, comment il se repère selon l’âge, ce qu’il n’est pas, et ce qui aide vraiment, sans le réduire à un déficit ni nier les difficultés qu’il entraîne.
Une petite scène animée montre ici une journée vue par une personne autiste : les bruits et les lumières qui s’accumulent, l’effort pour suivre les codes implicites d’une conversation, puis le retour au calme quand l’environnement devient prévisible et respectueux de ses sens.
Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, est un trouble du neurodéveloppement. Cela veut dire qu’il concerne la façon dont le cerveau se construit et traite l’information, dès les premiers temps de la vie. Il ne s’attrape pas, il ne vient pas d’une éducation trop froide ou trop permissive, et il ne « passe » pas avec l’âge : il accompagne la personne toute sa vie, même si ses manifestations évoluent énormément entre la petite enfance, l’adolescence et l’âge adulte.
Les classifications internationales, le DSM-5-TR de l’Association américaine de psychiatrie et la CIM-11 de l’Organisation mondiale de la santé, décrivent l’autisme à partir de deux grandes dimensions. D’une part, des différences persistantes dans la communication et les interactions sociales : comprendre les règles implicites, ajuster une conversation, lire les intentions, nouer et entretenir des relations. D’autre part, des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifs : besoin de prévisibilité, routines, intérêts très intenses, gestes répétés, et des particularités sensorielles, une sensibilité très forte ou très faible aux bruits, aux lumières, aux textures, aux odeurs.
Ces particularités sont présentes depuis l’enfance, même si elles ne deviennent parfois visibles que plus tard, quand les exigences sociales dépassent ce que la personne peut compenser. Elles ont un retentissement réel dans la vie quotidienne : c’est ce qui distingue un trouble d’un simple trait de caractère. Une personne un peu solitaire qui aime ses habitudes n’est pas autiste pour autant.
Parce qu’il n’existe pas un autisme, mais une grande variété de profils. Entre un enfant de quatre ans qui ne parle pas encore et a besoin d’un accompagnement de chaque instant, et une ingénieure de quarante ans qui travaille, vit en couple et s’épuise en silence à décoder les réunions, les points communs existent, mais les besoins n’ont rien à voir. Le DSM-5-TR précise donc le diagnostic par un niveau de soutien nécessaire, et indique s’il existe ou non une déficience intellectuelle ou un trouble du langage. La CIM-11 fait de même avec des sous-catégories. Tout est détaillé dans la page l’autisme dans le DSM-5-TR et la CIM-11.
Attention cependant à une image trompeuse : le spectre n’est pas une simple ligne allant de « un peu » à « beaucoup » autiste. Une même personne peut être très à l’aise dans un domaine (le langage écrit, par exemple) et très en difficulté dans un autre (les imprévus, le bruit). On parle plutôt d’un profil, avec ses reliefs.
Le terme désignait des personnes autistes sans retard de langage ni déficience intellectuelle. Depuis 2013 pour le DSM et 2022 pour l’entrée en vigueur de la CIM-11, il a été intégré au trouble du spectre de l’autisme : on ne pose plus ce diagnostic séparément. Beaucoup de personnes diagnostiquées autrefois « Asperger » continuent d’utiliser ce mot pour se décrire, et c’est leur droit. D’autres préfèrent l’abandonner, en partie parce que l’histoire de Hans Asperger sous le régime nazi a été révélée par des historiens. Nous utilisons le mot que la personne choisit.
Les mots comptent, surtout quand ils ont longtemps servi à blesser. Beaucoup de personnes concernées disent préférer « personne autiste » : pour elles, l’autisme n’est pas une maladie qu’on aurait, mais une manière d’être au monde, inséparable de leur identité. D’autres, ou leurs parents, préfèrent « personne avec un TSA », plus médical. Les deux expressions sont respectueuses. Dans ce dossier, nous employons les deux, et en consultation, nous demandons simplement à chacun comment il souhaite être désigné. En revanche, des formules comme « souffrir d’autisme » ou « être atteint d’autisme » sont aujourd’hui évitées par la plupart des personnes concernées.
Le mouvement de la neurodiversité, né à la fin des années 1990, rappelle que les cerveaux humains sont naturellement variés, et que l’autisme fait partie de cette variété plutôt que d’être une erreur à corriger. Cette idée a fait un bien immense à de nombreuses personnes, qui ont pu se comprendre sans honte. Elle ne doit pas pour autant faire oublier que l’autisme peut s’accompagner de difficultés réelles : un enfant qui ne parle pas, des crises de détresse, un isolement douloureux, une anxiété envahissante, un épuisement, des besoins d’aide au quotidien. Reconnaître une différence et reconnaître un handicap ne s’opposent pas : les deux sont vrais, à des degrés différents selon les personnes et les moments de la vie.
Deux formulations respectueuses. La première insiste sur l’identité, la seconde sur le diagnostic médical, utile pour les démarches et les droits.
La première expression fait de l’autisme une douleur en soi. La seconde, très courante pour dire « distrait » ou « asocial », banalise un diagnostic qui demande une évaluation sérieuse.
Ces mots décrivent mal la réalité : un autisme dit « léger » peut coûter très cher à la personne qui le compense. On parle plutôt de niveaux de soutien, qui peuvent varier selon les domaines et les périodes.
Ces termes viennent du mouvement de la neurodiversité. « Neurotypique » désigne une personne dont le fonctionnement correspond à la norme statistique, « neurodivergent » une personne dont le fonctionnement s’en écarte : autisme, TDAH, troubles dys, parfois haut potentiel. Ce ne sont pas des diagnostics, mais des mots du quotidien qui aident beaucoup de personnes à parler d’elles. Ils ne disent rien, à eux seuls, de l’intensité des difficultés.
Retournez les cartes. Chacune renvoie à une page du dossier, avec des exemples de la vie quotidienne et des interactions pour mieux comprendre.
Pour aller plus loin : communication, relations et codes sociaux, la sensorialité autistique, et sur les émotions, la page déjà en ligne autisme et émotions : ressentir autrement, pas moins, qui explique les crises (meltdown, shutdown) et la « double empathie ».
C’est l’une des idées reçues les plus tenaces, et la plus blessante. La recherche distingue l’empathie « cognitive », deviner ce que l’autre pense, souvent plus difficile, et l’empathie « émotionnelle », être touché par ce que l’autre ressent, qui est en général préservée, parfois même débordante. Beaucoup de personnes autistes sont submergées par la détresse d’autrui au point de devoir s’en protéger, ce que l’entourage lit à l’envers comme de l’indifférence. Par ailleurs, l’incompréhension est souvent réciproque : les personnes non autistes devinent aussi mal ce que pense une personne autiste. C’est ce que le chercheur Damian Milton a appelé le « problème de la double empathie ».
Ces chiffres sont des ordres de grandeur, qui varient selon les pays, les méthodes et les époques. L’augmentation du nombre de diagnostics depuis trente ans s’explique surtout par l’élargissement des critères, une meilleure connaissance des formes sans déficience intellectuelle, le repérage des filles et des adultes, et une moindre stigmatisation. Elle ne signifie pas qu’une « épidémie » serait en cours. En France, on estime que plusieurs centaines de milliers de personnes sont concernées, dont une grande majorité d’adultes, beaucoup n’ayant jamais été diagnostiqués.
Pendant longtemps, l’autisme a été décrit à partir de garçons. Les filles et les femmes autistes ont souvent des intérêts plus proches de ceux de leurs camarades (les animaux, la lecture, une chanteuse, la psychologie), observent et imitent beaucoup, et camouflent leurs difficultés au prix d’une grande fatigue. Elles dérangent moins en classe. Leur autisme est alors repéré tard, parfois après une anxiété, une dépression, un trouble alimentaire ou un diagnostic erroné. Nous y consacrons une page entière : autisme au féminin et camouflage social.
L’autisme n’a pas une cause unique. Les recherches montrent qu’il résulte surtout de facteurs génétiques, très nombreux : des centaines de gènes peuvent y contribuer, chacun avec un petit effet, et parfois une modification génétique plus rare, héritée ou apparue chez l’enfant, joue un rôle plus important. C’est pourquoi on retrouve souvent d’autres personnes autistes, ou des traits proches, dans la même famille. Il n’est pas rare qu’un parent se reconnaisse pendant le bilan de son enfant.
Certains facteurs de l’environnement, surtout pendant la grossesse, augmentent le risque : la grande prématurité, l’exposition à certains médicaments comme le valproate (un antiépileptique dont les risques pendant la grossesse sont aujourd’hui bien connus en France), certaines infections ou complications. Un âge plus élevé des parents est aussi associé à un risque un peu plus important. Aucun de ces facteurs n’explique, seul, l’autisme d’un enfant donné.
Le cerveau se construit différemment dès la vie prénatale. L’autisme est présent bien avant que les premiers signes soient visibles.
L’étude qui accusait un vaccin a été retirée pour fraude, et des études portant sur des millions d’enfants n’ont trouvé aucun lien. Les théories accusant des mères « froides » ont été abandonnées.
Ils ne causent pas l’autisme. Une exposition massive très précoce peut en revanche freiner le langage et les échanges, et brouiller le tableau chez un tout-petit. Voir notre dossier sur les écrans.
Parce que l’histoire a laissé des traces. Au milieu du XXe siècle, certains auteurs d’inspiration psychanalytique ont attribué l’autisme à une relation précoce défaillante avec la mère. Ces hypothèses ont été démenties par la recherche, et elles ont fait souffrir de nombreuses familles, accusées à tort. Nous le disons clairement : les parents ne causent pas l’autisme de leur enfant. Si nous accordons une place à l’écoute de l’histoire et de la parole, c’est pour accompagner la personne autiste et sa famille dans ce qu’elles vivent, jamais pour chercher dans l’histoire familiale une cause à l’autisme. La page notre approche explique cette position en détail.
Idée reçue 1
Beaucoup souhaitent des relations, mais ne savent pas toujours comment les créer ou les entretenir, ou s’y épuisent. Certaines ont besoin de moins de contacts, ou de contacts différents : un ami avec qui partager une passion vaut parfois mieux qu’un groupe bruyant.
Idée reçue 2
Les talents spectaculaires, comme ceux des films, sont rares. Beaucoup de personnes autistes ont des points forts réels (mémoire, attention aux détails, intérêt approfondi), mais attendre un génie met une pression injuste sur elles.
Idée reçue 3
Oui, et c’est de plus en plus fréquent, souvent après le diagnostic d’un enfant ou un épuisement. Les signes existaient depuis l’enfance, mais ont été compensés ou mal interprétés.
Idée reçue 4
Le contact visuel peut exister, surtout avec les proches, ou avoir été appris. Ce qui compte, c’est la façon dont le regard, les gestes et les mimiques s’ajustent ensemble pour communiquer. Un seul signe ne suffit jamais, ni pour poser ni pour écarter un autisme.
Idée reçue 5
Non. C’est un trouble du neurodéveloppement, très largement d’origine génétique. Les parents n’en sont pas la cause, même s’ils sont un soutien essentiel.
Idée reçue 6
On ne « guérit » pas d’un fonctionnement. Mais les interventions précoces, l’orthophonie, les aménagements, la psychothérapie de l’anxiété ou des traumatismes aident réellement à apprendre, communiquer et vivre mieux. Les difficultés peuvent beaucoup diminuer.
Idée reçue 7
Oui. Depuis 2013, les classifications permettent de poser les deux diagnostics, et l’association est fréquente. La page TDAH et autisme explique comment les distinguer et les reconnaître ensemble.
L’autisme ne se présente pas de la même façon à deux ans, à dix ans, à quinze ans ou à cinquante ans. Ce qui ne change pas, c’est le fonctionnement de fond. Ce qui change, ce sont les exigences de l’environnement, les stratégies apprises, et la façon dont la personne les vit. Parcourez les onglets.
Un bébé qui répond peu à son prénom, qui pointe peu du doigt pour montrer, qui partage moins les regards et les sourires, un langage qui tarde ou qui régresse, des jeux répétitifs (aligner, faire tourner), de fortes réactions aux bruits. La Haute Autorité de santé rappelle que l’inquiétude des parents doit toujours être entendue.
Les recommandations françaises demandent de commencer les interventions dès que des signes sont repérés, sans attendre la confirmation du diagnostic. Voir les signes selon l’âge.
Difficultés à jouer avec les autres, à suivre les règles implicites de la cour, compréhension littérale, intérêts envahissants, détresse lors des changements, crises au retour de l’école après une journée de retenue. Les apprentissages peuvent être excellents, ou freinés.
Emplois du temps visuels, annonce des changements, aménagements sensoriels, et parfois un accompagnement humain. Voir école, travail et MDPH et parents et fratrie.
Les amitiés deviennent plus subtiles, l’ironie et les sous-entendus se multiplient, le groupe compte énormément. C’est souvent l’âge où le camouflage s’épuise, où l’anxiété, le harcèlement ou une dépression apparaissent, et où le diagnostic est enfin posé, surtout chez les filles.
Mettre des mots sur sa différence, trouver des pairs, protéger son énergie, être soutenu face au rejet. Voir le camouflage social.
Beaucoup d’adultes consultent après des années à se sentir « à côté », après un épuisement professionnel, une rupture, ou le diagnostic de leur enfant. Le diagnostic apporte souvent un soulagement, et parfois une relecture douloureuse de sa vie.
Au travail, dans le couple, dans le quotidien. Voir l’autisme à l’âge adulte et autisme et couple.
L’autisme vient rarement seul. Chez une même personne, on retrouve souvent d’autres particularités ou troubles, qu’on appelle des cooccurrences : un TDAH, des troubles anxieux, des troubles du sommeil, un trouble du langage ou de la coordination, parfois une épilepsie, des troubles digestifs, ou une déficience intellectuelle chez une partie des personnes. À l’inverse, certaines situations ressemblent à l’autisme sans en être : une anxiété sociale, un traumatisme ancien, des négligences précoces, un trouble du langage, un haut potentiel en décalage, et plus rarement un trouble psychotique débutant. Bien distinguer change tout pour l’aide proposée.
Entre un quart et la moitié environ des personnes autistes ont aussi un TDAH, selon les études. L’un peut masquer l’autre. Voir TDAH et autisme et le dossier TDAH.
Imprévus, surcharge sensorielle, rejet, effort permanent pour s’adapter : l’anxiété est une compagne fréquente, et la dépression une complication à surveiller. Voir le dossier anxiété.
Les personnes autistes sont plus exposées au harcèlement et aux expériences de rejet. Un traumatisme peut aussi imiter certains signes autistiques. Le regard du psychothérapeute formé au trauma aide à faire la part des choses.
Le HPI n’est pas un diagnostic, mais un décalage qui peut ressembler à l’autisme, ou coexister avec lui. Le bilan cognitif et l’histoire du développement permettent de distinguer. Voir le dossier HPI.
Être très sensible aux bruits ou aux émotions n’est pas, en soi, être autiste. La sensorialité autistique s’inscrit dans un ensemble plus large. Voir le dossier hypersensibilité.
Le repli, un langage particulier ou une expression émotionnelle réduite peuvent faire hésiter avec une schizophrénie débutante. La page schizophrénie et diagnostic différentiel explique les différences.
Parce qu’un enfant qui entend mal répond peu à son prénom, parle tard et peut sembler « dans sa bulle ». Un examen de l’audition fait partie du bilan recommandé chez le jeune enfant, de même qu’un examen médical général. Cela ne retarde pas les interventions : on peut avancer sur les deux en même temps.
Oui, c’est fréquent, surtout chez les femmes : un autisme peut avoir été pris pour un trouble anxieux isolé, une dépression récurrente, un trouble de la personnalité, un TOC ou un trouble alimentaire. Parfois ces diagnostics sont justes, mais incomplets : ils décrivent une souffrance réelle, posée sur un fonctionnement autistique qui n’avait pas été reconnu. La page DSM-5-TR et CIM-11 détaille les diagnostics différentiels.
Il n’existe pas de traitement qui ferait disparaître l’autisme, et il faut se méfier de toute méthode qui le promet. Il existe en revanche des interventions dont l’intérêt est démontré, et des aménagements qui changent la vie. Les recommandations françaises de la Haute Autorité de santé insistent sur quelques principes : repérer tôt, intervenir tôt sans attendre la confirmation du diagnostic, proposer un accompagnement personnalisé, global et coordonné, qui associe la famille et s’appuie sur les intérêts et les forces de la personne, et réévaluer régulièrement.
Chez le jeune enfant, des programmes éducatifs, comportementaux et développementaux, structurés et ludiques, aident à développer la communication, le jeu et l’autonomie. Ils sont d’autant plus utiles qu’ils commencent tôt.
Langage oral, compréhension, pragmatique, et pour les personnes qui parlent peu ou pas, la communication alternative et augmentée : images, pictogrammes, tablettes.
Coordination, régulation sensorielle, gestes du quotidien, aménagement de l’environnement. L’ergothérapeute peut évaluer le profil sensoriel.
Des outils des TCC adaptés à l’autisme, qui ont le plus de données pour l’anxiété, l’EMDR pour les souvenirs de rejet ou de harcèlement qui pèsent encore, l’écoute analytique pour l’identité et l’histoire.
À l’école, au travail, à la maison : prévisibilité, consignes explicites, pauses sensorielles, droit au casque antibruit. Souvent simples, toujours précieux.
Sommeil, épilepsie, troubles digestifs, TDAH associé : le médecin traite ce qui doit l’être. Aucun médicament ne traite l’autisme lui-même.
La psychologue spécialisée en neuropsychologie réalise le bilan TSA chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte, en associant l’histoire du développement, l’observation clinique et deux outils de référence, l’ADOS-2 et l’ADI-R, complétés si besoin par une évaluation intellectuelle et attentionnelle. Le psychothérapeute accompagne l’anxiété, les expériences de rejet ou de harcèlement, l’identité et le vécu du diagnostic, par l’EMDR, l’écoute analytique et des outils des TCC, pour les personnes, les couples et les familles. Les deux regards se parlent. Voir notre approche.
Régimes d’exclusion stricts, chélation, compléments coûteux, dispositifs présentés comme révolutionnaires : beaucoup de propositions circulent, sans preuve de leur efficacité, et certaines sont dangereuses. Une bonne règle : se méfier de tout ce qui promet de « guérir » l’autisme, coûte cher et demande d’arrêter le reste. Parlez-en avec le médecin ou l’équipe qui accompagne votre enfant, sans honte : beaucoup de parents se posent la question par amour.
Cinq questions pour trouver votre chemin dans le dossier. Quiz pédagogique, ce n’est ni un test validé ni un diagnostic. Pour un questionnaire de repérage validé chez l’adulte, voyez l’AQ, quotient du spectre de l’autisme, hébergé par le cabinet.
Chaque page est longue, illustrée, interactive, et se termine par des questions fréquentes. Choisissez par où entrer.
Des signes peuvent souvent être remarqués entre 12 et 24 mois, parfois plus tôt : peu de réponse au prénom, peu de pointage pour montrer, peu de regards partagés, un langage qui tarde ou qui régresse. Un diagnostic fiable est souvent possible vers deux ou trois ans. Mais beaucoup de personnes, surtout sans retard de langage, ne sont repérées qu’à l’école, à l’adolescence ou à l’âge adulte.
Non, et ce n’est pas le bon objectif : l’autisme est un fonctionnement qui accompagne toute la vie. En revanche, les interventions précoces, l’orthophonie, les aménagements, la psychothérapie de l’anxiété et des expériences douloureuses aident réellement la personne à apprendre, communiquer et vivre mieux. Les difficultés peuvent beaucoup diminuer au fil des années.
Non. Un questionnaire de repérage comme l’AQ peut indiquer s’il est utile de consulter, mais il ne pose aucun diagnostic : beaucoup de situations, comme l’anxiété sociale ou un traumatisme, élèvent les scores. Seule une évaluation clinique, avec l’histoire du développement et des outils standardisés, permet de conclure.
Le diagnostic repose sur une démarche pluridisciplinaire : un psychologue spécialisé réalise l’évaluation avec des outils de référence comme l’ADOS-2 et l’ADI-R, et le médecin (pédiatre, pédopsychiatre, psychiatre, neuropédiatre) complète par l’examen médical et, selon les cas, d’autres examens. Pour les situations complexes, les centres ressources autisme peuvent être sollicités.
Oui : enfants, adolescents, adultes, couples et familles, à Colombes, aux Pavillons-sous-Bois, en Ardèche ou en téléconsultation pour une partie du suivi. Le bilan TSA et l’accompagnement psychothérapeutique peuvent se faire au même endroit, avec des cliniciens qui se parlent.
Un premier rendez-vous permet d’entendre ce que vous vivez, vous ou votre enfant, et de choisir la suite : un bilan, un accompagnement, ou les deux. Au cabinet ou, pour une partie du suivi, en téléconsultation.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.