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Notre neuropsychologue, , dans C’est pas sorcier : « Épilepsies, orages dans le cerveau »
La lecture commence à son passage (14:54). Le film entier dure 26 minutes ; les repères ci-dessous permettent d’en revoir chaque partie.
Il y a environ vingt-cinq siècles, un médecin de l’école d’Hippocrate commençait son traité De la maladie sacrée par un refus : cette maladie-là, écrivait-il en substance, n’a rien de plus divin que les autres, elle a une cause naturelle, et cette cause se trouve dans le cerveau. On aurait pu croire l’affaire réglée. Pourtant, des siècles plus tard, les personnes épileptiques entendent encore des mots de possession, de folie ou de malédiction, et beaucoup gardent pour elles une maladie qui ne se voit que quelques minutes par an.
Ce dossier parle de ces minutes-là, et surtout de tout le reste : l’attente de la prochaine crise, la mémoire qui flanche, le regard des autres, l’enfant qui « rêve » en classe, les crises qui ressemblent à l’épilepsie sans en être. Les membres du cabinet ont l’habitude de recevoir des personnes épileptiques, de tous âges, et savent les accompagner. Nous avons écrit ces pages comme nous expliquons les choses en consultation, à nos patients et à leurs familles.
La crise ne raconte pas toute sa vie. Quatre temps : accueillir, protéger, accompagner la récupération, puis parler de la vie entre les crises.
Nous mettons ces gestes en tête du dossier parce qu’on vient parfois le lire juste après en avoir eu besoin, encore tremblant. Ils concernent la crise la plus impressionnante, celle où la personne perd connaissance, se raidit puis se met à trembler de tout le corps (la crise tonico-clonique). La plupart s’arrêtent seules en une à trois minutes. Votre rôle est d’empêcher qu’elle se blesse et de rester là.
Appelez le 15 (SAMU) si la crise dure plus de cinq minutes, si les crises se répètent sans que la personne reprenne conscience entre elles, si elle s’est blessée, si elle respire mal après la crise, si la crise a eu lieu dans l’eau, ou s’il s’agit à votre connaissance d’une première crise. Une crise qui se prolonge peut devenir un état de mal épileptique, qui se soigne en urgence.
Les autres formes de crise ne demandent souvent rien de plus qu’une présence : rester près de la personne, la guider loin d’un danger si elle marche sans conscience, attendre qu’elle revienne. La page sur les formes d’épilepsie décrit ces crises plus discrètes, que l’on prend souvent pour autre chose.
Une épilepsie se soigne à plusieurs, et chacun gagne à savoir où commence et où s’arrête le travail de l’autre. C’est le neurologue qui pose le diagnostic et règle le traitement ; nous restons en lien avec lui dès lors que vous l’acceptez. Ce partage n’a rien d’administratif : il permet au patient de ne pas tout porter seul, et d’apporter à chaque endroit la bonne question.
Il écoute le récit des crises, celui des témoins, regarde les vidéos quand il y en a, prescrit l’électroencéphalogramme et l’imagerie, nomme la forme d’épilepsie, choisit le médicament et en ajuste la dose. Il discute aussi des examens complémentaires, d’une éventuelle chirurgie, de la grossesse, de la conduite automobile.
La peur qui s’installe, l’humeur qui baisse, les souvenirs de crises qui ont été vécues comme des traumatismes, la honte, la mémoire et l’attention, l’école, le couple, la famille, et les crises non épileptiques. Le psychothérapeute, spécialiste du trauma, a aussi été formé au travail avec la dissociation ; la neuropsychologue réalise au cabinet les bilans et la remédiation cognitive.
Personne ne connaît mieux que vous l’heure de la journée où vous êtes fragile, la sensation qui précède, la fatigue du lendemain. Vos proches, eux, ont vu ce que vous n’avez pas vu. Ces deux savoirs-là, nous les prenons au sérieux : ils orientent le travail autant que les examens.
Il arrive qu’on vienne nous voir avant même d’avoir un diagnostic, parce que des épisodes inquiètent et que l’angoisse déborde. Nous recevons alors la personne pour ce qu’elle vit, en tenant compte de ce que les examens médicaux sont en train de chercher. Et lorsque ces examens montrent que les crises ne sont pas épileptiques, c’est souvent chez nous que commence la suite : la page sur les crises non épileptiques psychogènes l’explique.
Ce qui nous frappe, à force de recevoir des personnes épileptiques, c’est l’écart entre la durée de la crise et la place qu’elle occupe. Une crise dure souvent moins longtemps qu’un feu rouge. L’épilepsie, elle, s’invite dans des décisions minuscules et constantes : s’asseoir dos au mur au restaurant, prendre la douche plutôt que le bain, refuser la soirée qui finira tard, régler deux alarmes pour les comprimés du matin et du soir, vérifier qu’il y a de la moquette dans la salle de réunion. Un jeune homme nous expliquait qu’il connaissait par cœur l’emplacement des bancs sur son trajet, « au cas où ».
Le neurologue s’occupe de la crise. Mais le territoire qui fatigue, qui isole et qui abîme, c’est souvent ce temps intermédiaire, fait d’attente, de vigilance et de calculs. Il a ses propres souffrances : une anxiété qui guette la moindre sensation dans le corps, des souvenirs qui reviennent (le carrelage froid du supermarché, le visage penché du pompier, le réveil à l’hôpital sans savoir pourquoi), une humeur qui s’use, une mémoire qu’on ne reconnaît plus, une identité qui se réduit à un mot. « Je suis épileptique » : nous entendons souvent la phrase ainsi, au présent, comme si la maladie avait pris la place du sujet.
Nous aimons ce travail parce que ce territoire-là bouge. Une crise ne se décide pas ; la façon de l’attendre, de la raconter, de la porter devant les autres, si. Nous proposons parfois, en séance, de reprendre une crise précise minute par minute, avec ce que la personne en sait et ce que les témoins lui en ont dit : le récit se remplit, les trous apparaissent, et c’est souvent dans ces trous que la peur s’était logée.
Huit questions courtes pour trouver la page qui répond le mieux à ce que vous cherchez aujourd’hui. Répondez pour vous-même, ou pour la personne à qui vous pensez en lisant.
Quiz pédagogique : ni test validé ni diagnostic, rien n’est enregistré. Il sert seulement à choisir une porte d’entrée dans le dossier.
On nous demande parfois laquelle de nos approches « marche le mieux » pour l’épilepsie. La question est naturelle, mais elle suppose que la souffrance a un seul étage. Or ce que vivent nos patients épileptiques en a au moins trois : des souvenirs qui ont gardé leur charge, des habitudes que la peur a installées au présent, et un sens, une place de la maladie dans l’histoire de la personne. Chacune de nos approches a été pensée pour l’un de ces étages. C’est pour cela que nous les associons, au lieu de choisir.
Suivons une même personne à travers les trois. Exemple fictif. Sophie, 34 ans, a une épilepsie du lobe temporal, bien équilibrée depuis deux ans. Sa dernière crise généralisée a eu lieu dans le métro, à l’heure de pointe. Depuis, elle prend le bus, qui met quarante minutes de plus, et elle a cessé de voir ses amies le soir.
Sophie ne se souvient pas de la crise elle-même, puisqu’elle avait perdu connaissance. Elle se souvient du réveil : le quai, les chaussures autour d’elle, une femme qui filmait avec son téléphone, la phrase d’un homme, « encore une droguée ». C’est cette scène qui revient le soir, avec la même honte brûlante. L’EMDR vise précisément ce genre de souvenir, figé avec ses images, ses sensations et la croyance qu’il a laissée (« je suis exposée, sans défense »). Avant de commencer, le psychothérapeute fait un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif ; les séances durent 80 minutes. La page épilepsie et EMDR explique aussi comment la stimulation peut passer par le son ou le toucher plutôt que par les yeux.
Au présent, Sophie a construit un système : éviter le métro, rentrer tôt, guetter une sensation au creux de l’estomac qui pourrait annoncer une crise. Chaque détour apaise l’instant, puis vient renforcer l’idée que le métro était bel et bien dangereux. Les outils des TCC permettent de dessiner ce cercle avec elle, de distinguer ce qui relève d’une prudence utile, discutée avec son neurologue, de ce qui relève de la peur, puis de reprendre pas à pas ce qu’elle a abandonné : une station, puis deux, un trajet accompagnée, puis seule. Ils aident aussi à protéger son sommeil et à mieux traverser le stress. Voir épilepsie et TCC.
Et puis il y a ce que Sophie dit au détour d’une séance : que son père, qui avait la même maladie, ne sortait jamais sans sa mère ; qu’elle s’était juré de ne pas devenir « comme lui », dépendante, surveillée ; que perdre connaissance devant des inconnus a été pour elle une sorte de nudité. L’écoute analytique prend le temps de ces associations, qui ne se programment pas. Elle aide à entendre ce que la maladie a réveillé de plus ancien, et à ce que Sophie redevienne quelqu’un qui a une épilepsie plutôt que « l’épileptique de la famille ». La page épilepsie et psychanalyse développe cet abord.
Pris un par un, ces trois travaux aident déjà. Ensemble, ils se renforcent. Quand le souvenir du quai a perdu sa charge, reprendre le métro devient un exercice faisable au lieu d’une épreuve. Quand Sophie a refait ce trajet plusieurs fois, ses séances d’écoute ne tournent plus autour de la peur et peuvent aller ailleurs. Et quand elle a compris pourquoi la dépendance l’effraie tant, elle accepte plus facilement d’être accompagnée les premières fois, sans s’en vouloir. Les résultats ne s’additionnent pas seulement : ils s’amplifient. C’est la conviction que notre pratique a forgée, et la raison pour laquelle le cabinet réunit ces trois approches sous le même toit.
L’ordre n’est pas fixé à l’avance. Certaines personnes commencent par l’EMDR parce qu’un souvenir prend toute la place ; d’autres par des outils concrets, parce que la vie s’est rétrécie et qu’il faut regagner du terrain vite ; d’autres encore ont d’abord besoin de parler longtemps. Nous en décidons ensemble, et nous refaisons régulièrement le point sur l’avancée du travail. La page notre façon d’accompagner en montre le déroulé.
Certaines de ces idées circulent depuis des siècles, d’autres viennent du cinéma. Tranchez, puis lisez l’explication.
Idée 1
On ne peut pas avaler sa langue. Mettre quelque chose dans la bouche d’une personne en crise expose à des dents cassées, à des doigts mordus et à une gêne respiratoire. La seule chose utile est de protéger la tête, puis de tourner la personne sur le côté quand les secousses cessent.
Idée 2
C’est la forme la plus connue, pas la seule. Une crise peut se résumer à quelques secondes de regard fixe, à une sensation de déjà-vu, à une main qui s’agite toute seule, à des secousses brèves au réveil. Ces crises discrètes sont souvent reconnues tard, parce que personne n’imagine qu’il s’agit d’épilepsie.
Idée 3
C’est une maladie neurologique : elle tient au fonctionnement électrique du cerveau. Elle s’accompagne en revanche assez souvent d’anxiété ou de dépression, pour des raisons à la fois biologiques et liées à la vie qu’elle impose. Ces souffrances-là méritent d’être soignées pour elles-mêmes, ce qui ne fait pas de l’épilepsie une « folie ».
Idée 4
C’est l’un des déclencheurs les mieux connus, au point que les neurologues l’utilisent : un électroencéphalogramme après une nuit écourtée révèle parfois ce qu’un enregistrement ordinaire n’avait pas montré. Une nuit blanche, un décalage horaire, une fête qui finit à l’aube comptent parmi les situations à préparer.
Idée 5
Seule une minorité l’est : on parle de photosensibilité. Elle est plus fréquente dans certaines épilepsies qui commencent à l’adolescence. Pour ces personnes, les lumières stroboscopiques, certains écrans ou le soleil filtré par une rangée d’arbres peuvent déclencher une crise ; pour les autres, la lumière n’y est pour rien. L’électroencéphalogramme comporte justement un temps de stimulation lumineuse pour le vérifier.
Idée 6
La plupart des personnes épileptiques travaillent, font du sport, ont des enfants. Il faut parfois des précautions, des règles encadrent la conduite et quelques métiers, le neurologue accompagne un projet de grossesse. Mais la vie reste très largement ouverte, et une part de notre travail consiste à aider ceux qui se la sont fermée plus que nécessaire.
La dépression est plus fréquente chez les personnes épileptiques que dans le reste de la population, et elle passe souvent inaperçue : on met la fatigue sur le compte des médicaments, le repli sur celui de la prudence, l’irritabilité sur celui du caractère. Certaines personnes nous disent avoir été plus abîmées par les années de dépression qui ont suivi le diagnostic que par les crises elles-mêmes. Cette dépression se soigne, et il vaut la peine de la nommer tôt. La page sur l’anxiété et la dépression dans l’épilepsie décrit les signes à repérer et ce qui aide.
Il arrive que des idées de mort s’installent. Il faut pouvoir les confier, à un proche et à un soignant, même quand on en a honte.
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Pour trouver les mots, pour vous ou pour quelqu’un que vous voyez s’éteindre, la page sur les idées suicidaires peut aider.
Recevoir une personne épileptique demande quelques savoir-faire que nous avons acquis avec le temps. Savoir ce qu’est une aura et ne pas la confondre avec une attaque de panique, ni l’inverse. Connaître les effets possibles des traitements sur l’humeur et la concentration, pour en parler sans dramatiser et les signaler, avec votre accord, au neurologue. Ne pas s’affoler si une crise survient pendant une séance, et savoir quoi faire. Savoir que la stimulation de l’EMDR n’a pas besoin de passer par les yeux, puisqu’elle peut être auditive ou tactile. Et, peut-être surtout, ne jamais réduire une personne à sa maladie.
Rien ne vous engage après la première rencontre, à laquelle vous pouvez venir avec un proche. Selon ce qui vous amène, le psychothérapeute propose un bilan psychologique (possible en téléconsultation) ou un bilan psycho-traumatique avant l’EMDR ; la neuropsychologue réalise au cabinet le bilan neuropsychologique et la remédiation cognitive. Chaque bilan donne lieu à un compte rendu écrit. Nous accueillons tous les âges, seuls, à deux ou en famille, à Colombes, Pavillons-sous-Bois ou en Ardèche, comme en visio ; l’EMDR et les séances à plusieurs durent 80 minutes. Tout est détaillé dans notre façon d’accompagner.
Elles se lisent dans n’importe quel ordre. Nous les avons rangées en trois familles : ce qu’est l’épilepsie, ce qu’elle fait à la vie, et ce que nous proposons.
Regarder l’heure, protéger la tête avec quelque chose de souple, éloigner ce qui pourrait blesser, ne rien mettre dans la bouche et ne pas retenir les mouvements. Quand les secousses s’arrêtent, tourner la personne sur le côté et rester avec elle jusqu’à ce qu’elle soit bien réveillée. Appeler le 15 si la crise dure plus de cinq minutes, si les crises se répètent, s’il y a une blessure, une gêne respiratoire, une crise dans l’eau ou une première crise.
Oui, pour tout ce que la maladie fait vivre : la peur de la prochaine crise, l’anxiété, la dépression, les souvenirs de crises traumatisantes, la honte, les difficultés de couple ou de famille, et les crises non épileptiques psychogènes. Le diagnostic et le traitement antiépileptique restent l’affaire du neurologue, avec qui nous travaillons en lien, si vous en êtes d’accord.
Beaucoup de personnes épileptiques citent le stress parmi leurs déclencheurs, souvent par l’intermédiaire du sommeil qu’il abîme. Le stress ne crée pas une épilepsie, mais il peut abaisser le seuil à partir duquel une crise survient chez une personne qui en a déjà une. Mieux le traverser fait donc partie des soins, ce à quoi les TCC et l’EMDR peuvent contribuer.
Parce que l’épilepsie touche plusieurs étages à la fois : des souvenirs restés vifs (une crise en public, une hospitalisation), des habitudes d’évitement et de surveillance au présent, et le sens que la maladie prend dans l’histoire de chacun. L’EMDR, les TCC et l’écoute analytique visent chacune l’un de ces étages, et leurs effets se renforcent lorsqu’elles sont menées ensemble.
Oui. Les membres du cabinet ont l’habitude de recevoir des personnes qui vivent avec une épilepsie, enfants, adolescents et adultes, ainsi que leurs proches, et savent les prendre en charge : tenir compte de la maladie dans le travail d’EMDR, distinguer une aura d’une attaque de panique, repérer les effets des traitements, évaluer la mémoire et l’attention, accompagner l’école et la famille.
Des crises qui ressemblent à l’épilepsie sans activité épileptique à l’électroencéphalogramme s’appellent crises non épileptiques psychogènes ; on dit aussi crises fonctionnelles. Elles sont réelles et involontaires, souvent liées à un trauma et à la dissociation, et elles se soignent par la psychothérapie. C’est un domaine que nous connaissons bien, le psychothérapeute étant spécialisé dans le trauma et formé au soin de la dissociation.
Vous pouvez venir seul ou accompagné, au cabinet ou à distance, avec ou sans diagnostic posé, avec vos questions dans le désordre. Nous commencerons par ce qui pèse le plus aujourd’hui.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.