Mémoire des crises · Retraitement · Peur de demain
Épilepsie et EMDR : apaiser la peur des crises et les souvenirs qui restent
Une crise d’épilepsie dure souvent quelques minutes. Ce qu’elle laisse peut durer des années : le carrelage froid sous la joue au réveil, le cercle de visages penchés, la sirène, la remarque d’un collègue le lendemain. L’EMDR ne s’occupe pas de la décharge électrique, qui relève du neurologue ; elle s’occupe de ces images-là, et de la peur qu’elles fabriquent pour demain. Nous avons l’habitude de recevoir des personnes épileptiques, et l’EMDR compte parmi les outils qui, avec elles, font bouger les choses en profondeur.
Le trou et ses bords : ce que la mémoire garde d’une crise dont on ne se souvient pas
C’est le paradoxe que nous entendons le plus souvent en début de travail : « De la crise elle-même, je n’ai aucun souvenir. » Pendant une crise avec perte de conscience, la mémoire ne s’enregistre pas, ou si peu. Mais elle se remet en marche avant que la personne ait retrouvé tous ses esprits, et c’est à ce moment-là qu’elle grave, avec une netteté parfois cruelle, ce qui borde le trou : l’odeur de l’ambulance, la langue mordue, le pantalon mouillé, le pompier qui demande le prénom, le regard de l’enfant qui a tout vu.
« Je ne me souviens pas de la crise. Je me souviens de leurs visages au-dessus de moi. »
Sous une forme ou une autre, cette phrase revient chez beaucoup de nos patients. Ces fragments ont un trait commun : ils se sont imprimés dans la confusion et la peur, sans que la personne puisse en faire un récit. C’est exactement le genre de souvenir que l’EMDR sait reprendre. Francine Shapiro, l’Américaine à qui l’on doit l’EMDR, partait d’une idée simple : un moment traversé dans la détresse peut demeurer en mémoire comme figé, intact, avec l’odeur, la douleur et la conviction de l’instant (« je vais mourir », « je suis ridicule »), prêt à se rallumer au moindre rappel. Retraiter, c’est permettre à ce bloc resté à part de se ranger enfin parmi les autres souvenirs, ceux qui ne brûlent plus.
Les crises focales sans perte de conscience posent le problème à l’envers. On assiste, lucide, à ce que fait son propre corps : la main qui se crispe, la bouche qui mâchonne, la peur soudaine qui monte du ventre sans raison. Certains disent que c’est pire : on ne peut même pas se réfugier dans l’oubli. Là aussi, il y a des souvenirs à retraiter, ceux d’un corps qui n’obéissait plus.
Huit souvenirs que l’on retraite souvent avec une épilepsie
Chaque parcours a ses propres images, mais certaines reviennent d’une personne à l’autre. Retournez les cartes : derrière chaque titre, ce que le souvenir laisse habituellement, et pourquoi il mérite d’être travaillé.
Ce qui rend ces souvenirs si tenaces, c’est la phrase sur soi qu’ils ont installée. Dans le vocabulaire de l’EMDR, on l’appelle la cognition négative : « je suis en danger partout », « je n’ai aucun contrôle », « je suis anormal », « on va me rejeter ». Elle survit longtemps à la scène, et c’est elle que le retraitement finit par desserrer. La page sur l’EMDR et les traumatismes d’attachement montre comment ces croyances s’enracinent parfois bien avant la maladie.
Passé, présent, avenir : dresser le plan de ciblage
On ne prend pas les souvenirs au hasard. Avec vous, le thérapeute établit une carte : ce qui, dans le passé, nourrit la souffrance ; ce qui, aujourd’hui, la réveille ; ce que vous voudriez pouvoir vivre demain autrement. Ce travail en trois temps est l’un des piliers de la méthode, et l’épilepsie lui donne une couleur particulière.
La première crise, ou la pire. Ce n’est pas toujours la plus spectaculaire qui pèse le plus. C’est souvent celle qui a eu lieu au mauvais endroit, devant les mauvais témoins, ou à l’âge où l’on se construisait : la crise du premier jour de stage, celle du voyage scolaire. On recherche aussi, avec tact, des souvenirs plus anciens qui se sont noués à la maladie : une hospitalisation dans la petite enfance, un parent lui-même malade, une scène où l’on s’est senti lâché. Le fil qui relie ces moments est en général une même phrase sur soi, et c’est elle qui guide le choix.
Les déclencheurs d’aujourd’hui. Une impression de flottement qui ressemble au début d’une aura, le stroboscope d’une soirée, la sirène d’une ambulance, le bord d’un quai, la convocation au contrôle annuel. Une part du travail est délicate : distinguer, en s’appuyant sur ce que le neurologue a établi, les signes qui annoncent vraiment une crise et ceux que la peur a appris à confondre avec eux. L’EMDR désamorce la charge des seconds. Les premiers, elle n’y touche pas : ce sont des alarmes utiles, qui permettent de se mettre à l’abri à temps.
Le scénario du futur. On imagine en détail une situation que la peur interdisait, et on la retraite à son tour, jusqu’à pouvoir s’y projeter sans se crisper. Reprendre le train seul jusqu’à Lyon. Annoncer son épilepsie à une nouvelle équipe. Dormir chez des amis. Et, parfois, envisager la possibilité d’une crise devant quelqu’un, et le fait de s’en remettre. La page scénario du futur détaille cette étape.
L’ordre a son importance. Si l’on commence par l’avenir, la peur ancienne revient par la porte de derrière. Si l’on s’arrête au passé, la personne se sent mieux, mais continue d’organiser sa vie comme avant, par habitude. Les trois temps se complètent, et l’on revient de l’un à l’autre au fil des séances.
La peur de la prochaine crise : elle a un passé, et un film catastrophe
La crainte d’une nouvelle crise est la plainte la plus répandue. Elle a de bonnes raisons d’exister : les crises sont imprévisibles, et une part de vigilance protège réellement. Mais il arrive qu’elle prenne toute la place et règle les horaires, les trajets, les amitiés, jusqu’au choix d’un métier. Faites glisser le curseur pour voir comment elle se présente selon son intensité.
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L’EMDR aborde cette peur par ses deux bouts. Du côté du passé, elle retraite les crises qui l’ont rendue si vive. Du côté de l’avenir, elle prend pour cible l’image redoutée elle-même : la chute sur le quai, le silence du bureau, les rires. Certains praticiens décrivent ce travail sous le nom anglais de flashforward : on traite la pire scène imaginée comme on traiterait un souvenir. Ce qui frappe, en séance, c’est que ce film catastrophe est presque toujours fabriqué avec des morceaux de scènes réellement vécues. Retirer leur charge à ces morceaux, c’est démonter le film.
Adapter l’EMDR à une épilepsie : six précautions concrètes
Stimulation
Les yeux, l’oreille ou la main
La stimulation bilatérale alternée peut être visuelle (suivre des yeux une main ou une barre lumineuse), auditive (un son qui alterne entre l’oreille gauche et l’oreille droite, au casque) ou tactile (des tapotements, de petits boîtiers vibrants tenus dans chaque main). En cas de photosensibilité, on privilégie le son ou le toucher, qui évitent toute lumière en mouvement. Voir barre lumineuse, casque, buzzers.
Informer
Tout dire de ses crises
Leur type, les signes qui les annoncent, les circonstances qui les favorisent, le traitement et ce qu’il fait sur la vigilance : le thérapeute a besoin de le savoir avant de commencer. Si une sensation familière apparaît pendant une séance, on s’arrête, vous le dites, et l’on décide ensemble de la suite.
Doser
Régler l’intensité
Le retraitement remue des émotions fortes. Quand les crises sont sensibles au stress ou à la fatigue, on avance par paliers : préparation plus longue, séries plus courtes, séance placée à un moment où vous êtes reposé. Une séance d’EMDR dure 80 minutes : on a donc le loisir de refermer tranquillement ce que l’on a ouvert.
Stabiliser
Des appuis avant les souvenirs
Lieu sûr, respiration, ancrage dans les sensations du présent, images de soutien : avant de toucher aux scènes difficiles, on installe de quoi revenir au calme. La peur des crises se loge dans le corps, et c’est d’abord au corps qu’on offre un refuge. Voir stabilisation et ressources.
Liaison
Avec votre neurologue
Le diagnostic et le réglage du traitement antiépileptique sont de son ressort ; si vous en êtes d’accord, nous échangeons avec lui. Ce lien compte particulièrement quand on se demande si certaines crises sont épileptiques ou non, ou quand le traitement change en cours de route.
Après
Entre deux séances
Un souvenir continue parfois de « travailler » après la séance : rêves, images, grande fatigue le soir. On le note, sans s’alarmer, et l’on en parle la fois suivante. Dormir à sa faim ces jours-là est une bonne idée pour tout le monde, et davantage encore quand le manque de sommeil favorise les crises.
Aucune de ces précautions n’est exotique. Elles demandent surtout de connaître l’épilepsie, ses formes et ses traitements, pour ne pas confondre une fatigue liée au médicament avec une résistance, ni une absence avec un moment de dissociation. Pour la méthode elle-même, la page déroulement d’une séance d’EMDR décrit les huit phases pas à pas.
Avant de retraiter : un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif
Avec une épilepsie, la carte des souvenirs douloureux est souvent plus étendue qu’on ne l’imagine, et la dissociation n’est jamais très loin quand la maladie s’est accompagnée de scènes traumatiques. Un bilan psycho-traumatique est donc utile avant l’EMDR ; il se complète, si besoin, d’un bilan dissociatif. C’est le psychothérapeute du cabinet qui le réalise : le trauma est sa spécialité, et la dissociation fait partie de ses formations. Voici, à grands traits, le chemin habituel.
Une première rencontre. Elle n’engage à rien. Vous expliquez votre demande, à votre rythme. Rien n’empêche de venir avec un proche : pour une première fois, beaucoup de personnes épileptiques s’en trouvent rassurées.
Le bilan. Entretiens et questionnaires sur les événements marquants, les symptômes post-traumatiques, la dissociation et l’humeur. Le compte rendu, rédigé, vous est remis ; si vous souhaitez qu’on le commente avec vous, une séance y suffit.
La préparation. On installe les ressources, on choisit le mode de stimulation, on convient d’un signal pour s’arrêter.
Le retraitement du passé. Une cible à la fois, en commençant par celle que le bilan désigne comme la plus active.
Les déclencheurs et l’avenir. Les situations d’aujourd’hui, puis les scénarios du futur, jusqu’à ce que la vie quotidienne ne soit plus organisée autour de la peur.
Les points d’étape. Régulièrement, nous faisons le point sur l’avancée du travail : ce qui a bougé, ce qui reste, ce qu’on ajuste.
Le bilan ne retarde rien ; il évite au contraire de s’engager dans un retraitement trop tôt, chez quelqu’un qui aurait d’abord besoin d’apprendre à rester présent. Pour une présentation d’ensemble, voir les bilans du cabinet et le dossier trauma.
Quand les crises ne sont pas épileptiques : une place de choix pour l’EMDR
Certaines crises ressemblent trait pour trait à des crises d’épilepsie sans la moindre décharge épileptique à l’électroencéphalogramme : on parle de crises non épileptiques psychogènes, ou, selon les équipes, de crises fonctionnelles ou dissociatives. Elles sont réelles, involontaires, souvent épuisantes, et fréquemment liées à des traumatismes et à la dissociation. Une même personne peut d’ailleurs avoir une épilepsie et, à d’autres moments, des crises fonctionnelles, ce qui rend l’enquête du neurologue indispensable, souvent à l’aide d’un enregistrement vidéo couplé à l’EEG.
Une fois ce diagnostic posé, l’EMDR trouve une place de choix, à une condition : la stabilisation d’abord. On ne retraite pas un souvenir traumatique chez quelqu’un qui « décroche » à la moindre émotion forte sans lui avoir appris à rester ici et maintenant. Le travail suit alors son rythme, avec des séries brèves, des retours fréquents au présent, parfois de longues semaines de préparation. Le but : que les crises perdent leur raison d’être à mesure que les souvenirs qui les alimentaient perdent de leur force.
Exemple fictif : Inès, 34 ans, qui ne prend plus le métro
Exemple fictif
Inès a une épilepsie focale, bien équilibrée par son traitement : plus aucune crise depuis deux ans. Pourtant, depuis une crise sur un quai de la ligne 13, il y a trois ans, elle ne descend plus dans le métro. Elle se réveillait entourée d’inconnus ; un homme filmait avec son téléphone. Aujourd’hui, elle paie des taxis, arrive partout une heure en avance et garde dans son sac une carte qui explique quoi faire en cas de crise. « Ma tête sait que je ne risque presque rien. Mon corps, lui, refuse. »
Par quoi le travail en EMDR a-t-il le plus de chances de commencer ?
Ce qui est frappant, chez des personnes comme Inès, c’est l’écart entre ce que la raison sait et ce que le corps croit. L’EMDR travaille précisément dans cet écart. Quand le souvenir a perdu sa charge, il n’est plus besoin de se convaincre : la phrase « je peux m’en sortir, même si une crise arrive » devient vraie de l’intérieur.
Les témoins, eux aussi, gardent des images
Une mère dont la fille a convulsé dans son bain, à six ans, revoit la scène chaque soir à l’heure du bain. Un homme réveillé une nuit par les secousses de sa femme ne dort plus que d’un œil, la main posée sur elle. Une grande sœur a appris à surveiller son frère avant d’apprendre à jouer avec lui. Pour ceux qui regardent, la crise est souvent plus terrifiante encore que pour celui qui la fait, puisqu’ils en voient tout, en pleine conscience, sans rien pouvoir arrêter.
Ces souvenirs se retraitent comme les autres. Et soigner un parent, c’est aussi aider l’enfant : un parent moins terrifié peut surveiller sans étouffer, laisser partir en classe de neige, rire de nouveau à table. Avec les plus jeunes eux-mêmes, l’EMDR emprunte les chemins du jeu, des dessins, des petites histoires ; la page EMDR chez l’enfant et l’adolescent le décrit, et l’enfant et l’adolescent épileptiques élargit la question à l’école et à la famille.
Vrai ou faux : six idées sur l’EMDR et l’épilepsie
Affirmation 1
« Puisque je ne me souviens pas de mes crises, l’EMDR n’a rien à traiter. »
Faux. Ce qui entoure la crise, avant et surtout après, s’enregistre souvent très fort : le réveil, les visages, la honte, la peur des proches. Ce sont ces fragments que l’on retraite.
Affirmation 2
« L’EMDR oblige à suivre une lumière des yeux. »
Faux. La stimulation peut être auditive, avec des sons alternés, ou tactile, avec des tapotements ou des vibrations. En cas de photosensibilité, ce sont les options à privilégier.
Affirmation 3
« Une fois la peur soignée, je pourrai arrêter mon traitement antiépileptique. »
Faux. L’EMDR soigne la peur, les souvenirs, l’humeur. Les crises épileptiques, elles, relèvent du traitement réglé par le neurologue, et rien ne s’y modifie sans lui.
Affirmation 4
« Avoir une épilepsie empêche de faire de l’EMDR. »
Pas en soi. On adapte la stimulation, le rythme et la préparation, et l’on en parle avant de commencer, avec le neurologue quand c’est utile. Nous avons l’habitude de ces ajustements.
Affirmation 5
« Un parent qui a assisté aux crises de son enfant peut lui aussi bénéficier de l’EMDR. »
Vrai. Les témoins gardent souvent des images traumatiques, parfois plus vives que celles de la personne malade. Les retraiter les aide, et aide l’enfant par ricochet.
Affirmation 6
« Retraiter un souvenir de crise, c’est l’effacer. »
Faux. Le souvenir reste, mais il change de statut : on s’en souvient comme d’un mauvais moment passé, plus comme d’un danger présent. C’est ce qui permet de ressortir.
EMDR, TCC, écoute analytique : trois prises sur la même peur
L’EMDR est rarement seule. Pour l’anxiété qui accompagne si souvent l’épilepsie, la TCC est le premier outil auquel nous recourons, à égalité avec l’EMDR et l’écoute analytique, et c’est leur association qui donne les changements les plus nets. Chacune agit sur un étage différent.
Approche
Ce qu’elle fait de la peur des crises
À quoi on le voit
EMDR
Elle retire leur charge aux souvenirs qui alimentent la peur, et à l’image redoutée de l’avenir.
La scène du quai se raconte sans que la gorge se serre.
TCC
Elle défait les habitudes que la peur a installées : surveillance de soi, évitements, sommeil désordonné.
On reprend le bus, un arrêt de plus chaque semaine.
Écoute analytique
Elle écoute comment la maladie s’est inscrite dans l’histoire et dans l’image de soi, et quel sens on lui prête.
« Je suis épileptique » devient « j’ai une épilepsie ».
Dans la pratique, les trois se croisent au fil des séances plutôt qu’elles ne se succèdent. Un souvenir retraité en EMDR ouvre une association qu’on reprend en parole ; un exercice de TCC bute sur une scène qui devient la cible suivante. Les pages épilepsie et TCC et épilepsie et psychanalyse décrivent les deux autres voies, et notre façon d’accompagner montre comment elles s’assemblent.
Au cabinet : des cliniciens qui connaissent l’épilepsie
Les personnes épileptiques, nous en recevons souvent, et leur accompagnement nous est familier. Nous connaissons les différentes formes de crises, les effets possibles des traitements sur la vigilance et la mémoire, les ajustements que demande l’EMDR. Une crise qui surviendrait au cabinet ne nous prendrait pas au dépourvu. Et quand l’attention ou la mémoire flanchent, la psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie peut réaliser, au cabinet, un bilan neuropsychologique et proposer une remédiation cognitive ; la page épilepsie, mémoire et attention en parle.
Comment cela se passe
Un premier rendez-vous sans engagement, seul ou accompagné.
Avant le retraitement, un bilan des traumatismes vécus, et de la dissociation si nécessaire, suivi d’un compte rendu écrit.
Des séances d’EMDR de 80 minutes, avec une stimulation choisie selon vos crises et votre sensibilité à la lumière.
Des échanges avec votre neurologue et vos autres soignants, si vous l’acceptez.
Colombes, Pavillons-sous-Bois, l’Ardèche, ou la téléconsultation, et un point régulier sur l’avancée du travail.
Si vous ne deviez garder qu’une idée par ligne
On peut ne rien se rappeler d’une crise et en garder pourtant des souvenirs traumatiques : ceux du réveil, des regards, des proches.
Le retraitement porte à la fois sur les crises passées, sur ce qui réveille la peur aujourd’hui et sur la scène redoutée de demain.
Elle s’adapte à l’épilepsie : sons ou tapotements en cas de photosensibilité, intensité dosée, lien avec le neurologue.
Elle ne remplace pas le traitement antiépileptique ; elle rend la vie avec la maladie plus libre.
Questions fréquentes sur l’EMDR et l’épilepsie
L’EMDR est-elle possible avec une épilepsie ?
Oui. L’épilepsie n’empêche pas l’EMDR ; elle demande des ajustements : une stimulation par sons ou tapotements en cas de photosensibilité, une intensité dosée, une bonne connaissance de vos crises et un lien avec votre neurologue si vous l’acceptez.
Une séance d’EMDR peut-elle déclencher une crise d’épilepsie ?
Une séance remue des émotions, et chez certaines personnes le stress ou la fatigue font partie des circonstances qui favorisent les crises. On en tient compte : pas de lumière en mouvement en cas de photosensibilité, séries plus courtes, séance à un moment où vous êtes reposé, et un échange préalable sur vos crises, avec le neurologue si besoin.
L’EMDR aide-t-elle contre la peur de faire une crise ?
Oui, c’est l’une de ses indications les plus utiles. Elle retraite les crises passées qui ont rendu la peur si forte, les situations qui la réveillent aujourd’hui et la scène redoutée de l’avenir, jusqu’à ce que la vigilance redevienne une simple prudence.
L’EMDR soigne-t-elle les crises non épileptiques psychogènes ?
Quand ces crises sont liées à des traumatismes, ce qui est fréquent, l’EMDR permet de retraiter les souvenirs en cause, après un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif, et une phase de stabilisation soignée. Le diagnostic, lui, est posé par le neurologue.
Quelle est la durée d’une séance d’EMDR quand on a une épilepsie ?
Chez nous, chaque séance d’EMDR dure 80 minutes. Avec une épilepsie, cette durée a un avantage précieux : on ne bouscule ni la préparation ni le retour au calme en fin de séance.
Ressortir sans emporter la dernière crise avec soi
Un souvenir de crise qui revient, une peur qui a fini par dessiner votre emploi du temps, des proches encore hantés par ce qu’ils ont vu : venez en parler, en face à face ou à distance, sans vous engager pour la suite.
La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.