Une habitude de cabinet : ce qu’elle change pour vous

Beaucoup de personnes épileptiques arrivent chez nous avec une fatigue bien particulière : celle d’avoir dû, partout, refaire la même leçon. Expliquer ce qu’est une absence. Rappeler qu’on ne glisse rien entre les dents. Répondre que non, ce n’est pas contagieux, et que oui, on peut travailler, conduire quand le médecin l’autorise, avoir des enfants. Ici, cette leçon n’est pas à refaire. Recevoir des enfants, des adolescents et des adultes qui vivent avec une épilepsie, et avec eux leurs parents, leurs conjoints, leurs frères et sœurs, fait partie de l’ordinaire des membres du cabinet, qui savent les prendre en charge. La première séance peut donc commencer là où vous en êtes, et non au premier chapitre d’un manuel de neurologie.

Cette habitude se voit surtout dans de petites choses. Nous connaissons les mots que les familles inventent pour parler des crises, « ses malaises », « ses trucs », « quand il part », et la gêne qu’ils recouvrent parfois. Nous savons lire un calendrier de crises et y chercher avec vous ce qui revient : les nuits écourtées, les semaines d’examens, les veilles de départ en vacances. Nous savons que le lendemain d’une crise n’est pas un jour ordinaire, que la pensée y avance plus lentement, et nous ne confondons pas ce ralentissement avec un manque d’envie. Nous savons aussi que d’autres soignants ont souvent déjà beaucoup expliqué ; notre place est de prendre la suite, sur ce qui reste à soigner.

« Pour une fois, je n’ai pas eu à commencer par l’explication. »

La phrase est inventée, mais elle ressemble à ce que l’on nous dit, sous une forme ou une autre, au bout d’une première rencontre. Ce qui nous attache à ce travail, c’est qu’il oblige à penser ensemble ce que l’on sépare trop vite : le cerveau et la vie psychique, la mémoire que l’on mesure avec des épreuves et celle qui fait mal le soir. Le cabinet réunit pour cela deux métiers. Le psychothérapeute s’occupe des bilans psychologiques et de la psychothérapie ; sa collègue, psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, évalue la manière dont la pensée fonctionne, et l’aide à mieux fonctionner. Le film qui suit la montre au travail.

« Orages dans le cerveau » : notre neuropsychologue dans C’est pas sorcier

Des générations d’écoliers ont appris les sciences avec C’est pas sorcier. Le numéro « Épilepsies, orages dans le cerveau » dure vingt-six minutes ; il explique ce qu’est une épilepsie, puis ce qu’elle change dans la vie d’un enfant. Vers la quinzième minute, on y retrouve, avec des enfants, notre neuropsychologue, , présentée à l’écran comme neuropsychologue au SESSAD L’Essor.

Nous avons mis ce film au centre de la page parce qu’il dit en quelques minutes, avec des images d’enfants, ce que nous mettons parfois plusieurs séances à faire entendre : une épilepsie ne s’arrête pas aux crises. Les repères placés sous la vidéo mènent directement au passage que vous cherchez.

Ce qu’elle dit dans le film, et ce que nous en faisons au cabinet

Elle commence par le cœur du sujet : « parfois, les crises endommagent la construction des réseaux de neurones et entraînent des difficultés dans les apprentissages de l’enfant ». Puis elle précise :

« Puisque toutes les épilepsies sont différentes, chaque difficulté va être différente aussi. Donc, ils peuvent avoir des troubles de mémoire, des troubles d’attention, des troubles dans l’espace, des difficultés motrices, de raisonnement, des difficultés de langage. »

La première phrase est une règle de métier. Deux enfants qui ont, sur le papier, la même épilepsie n’auront pas le même profil : l’un perd la consigne en route, l’autre se perd dans la page, un troisième trouve ses mots trop tard pour lever la main avant les autres. Nous ne déduisons donc jamais les difficultés d’un diagnostic ; nous les mesurons, chez l’enfant comme chez l’adulte. La liste qui suit dans sa phrase correspond aux grands territoires qu’explore un bilan neuropsychologique. Pour vous l’approprier, rattachez chaque scène de la vie quotidienne au domaine qu’elle met en jeu.

Elle ajoute un peu plus loin :

« L’épilepsie est aussi une maladie qui peut fragiliser les enfants sur le plan psychologique. Ils ont souvent honte de faire des crises et peuvent se sentir dévalorisés par des difficultés scolaires. »

Cette seconde phrase est la charnière de notre cabinet. Une fragilité de la mémoire repérée au bilan ne reste jamais longtemps une affaire de mémoire : elle fabrique une conviction (« je suis nul »), une appréhension de la classe, parfois un repli qui inquiète davantage les parents que les notes. À ce stade, la remédiation seule ne suffit plus, et la psychothérapie ne suffirait pas sans elle. C’est la raison pour laquelle la neuropsychologue et le psychothérapeute exercent dans le même cabinet, et pourquoi il arrive au psychothérapeute de lui demander de participer à une séance.

Le parcours de notre neuropsychologue : l’hôpital, la recherche, le SESSAD

Notre neuropsychologue, , est psychologue clinicienne ; elle s’est spécialisée en neuropsychologie à l’université Paris V, dont elle est sortie diplômée en 2005. Depuis, plus de vingt années de pratique, partagées entre l’hôpital et le libéral. Quelques étapes de ce chemin éclairent directement ce dossier :

• Une formation tout entière à l’hôpital. Avant même de commencer à exercer, elle a fait toute sa formation dans des structures hospitalières : au Kremlin-Bicêtre, au centre référent des troubles des apprentissages, et à la Fondation Rothschild, en neurochirurgie de l’épilepsie, le sujet de son mémoire.
• La recherche et l’hôpital. Elle a été la neuropsychologue de l’équipe INSERM de l’Institut Gustave Roussy, et attachée de l’AP-HP.
• La neurologie de l’enfant. Elle a travaillé à l’hôpital Saint-Vincent-de-Paul, dans le service de neurologie, auprès d’enfants atteints de maladies dégénératives.
• Les enfants épileptiques. Elle a été neuropsychologue au SESSAD L’Essor, dans le 15^e arrondissement de Paris, où elle suivait des enfants épileptiques. Là-bas, la réévaluation neuropsychologique de chaque enfant était systématique. C’est à ce titre que l’émission lui donne la parole.

Le sigle SESSAD intrigue souvent. Il désigne une équipe d’éducation spéciale et de soins qui accompagne des enfants et des adolescents en situation de handicap là où ils vivent et apprennent, à l’école notamment. Y suivre des enfants épileptiques apprend une chose que les manuels disent mal : la même difficulté ne pèse pas du tout de la même façon selon la classe, l’enseignant, la cour de récréation. C’est ce regard, à la fois précis dans la mesure et attentif au quotidien, qu’elle apporte au cabinet.

Au cabinet, c’est elle qui conduit les bilans neuropsychologiques, qu’il s’agisse d’évaluer l’efficience intellectuelle, les fonctions cognitives ou le raisonnement logico-mathématique, ainsi que les remédiations cognitives. Quand l’épilepsie n’est pas stabilisée, elle insiste pour que l’évaluation soit refaite tous les dix-huit mois : c’est ce qui permet d’objectiver les difficultés et d’ajuster au mieux la vie quotidienne et, pour un enfant, la scolarité (voir aussi le syndrome POCS). Les bilans psychologiques, eux, relèvent du psychothérapeute : chacun son métier, au service de la même personne.

Le bilan neuropsychologique et la remédiation cognitive, chez nous

Un bilan neuropsychologique ne photographie pas le cerveau, comme le ferait une IRM ; il observe la pensée en action. Pendant une série d’épreuves standardisées, la neuropsychologue regarde comment vous retenez, comment vous restez concentré, comment vous organisez une tâche ou changez de stratégie quand la première échoue, comment les mots vous viennent. Avec une épilepsie, ces fonctions peuvent être touchées par les crises elles-mêmes, par la région du cerveau où elles naissent, par un sommeil haché, et parfois par les traitements. Le bilan aide à démêler ces causes et à transformer une plainte floue (« je deviens bête ») en un relevé précis des forces et des fragilités.

Au cabinet, trois règles l’entourent. On se rencontre d’abord, lors d’un rendez-vous préliminaire, pour juger de son intérêt et décider de ce qu’il explorera. Il a lieu sur place, jamais par écran. Et vous recevez ensuite un compte rendu écrit, que l’on peut décortiquer ensemble en une séance.

La remédiation cognitive prend ensuite le relais : des exercices ciblés, des stratégies que l’on emporte dans sa vie (au bureau, en classe, à la maison), et une meilleure connaissance de sa propre façon de fonctionner. Chez l’enfant, quand un trouble de l’attention est soupçonné, la neuropsychologue peut aussi réaliser un bilan TDAH, avec mesure du QI ; une rééducation logico-mathématique est possible, sur un nombre de séances qui varie selon l’enfant. La page épilepsie, mémoire et attention détaille le déroulé du bilan et les causes possibles des oublis ; nous ne la recopions pas ici.

EMDR, TCC, écoute analytique : un seul psychothérapeute pour tenir les trois fils

Chacune de nos trois approches a sa page dans ce dossier, avec ses outils et ses exemples. Ici, nous voudrions montrer ce qui ne se voit pas quand on les lit séparément : la manière dont elles se passent le relais à l’intérieur d’un même suivi. Au cabinet, c’est le même psychothérapeute qui pratique les trois. Vous n’avez donc pas à raconter votre première crise à trois personnes, et ce qui surgit dans l’une peut être repris, la séance suivante, dans une autre. Chaque onglet dit ce que l’approche prend en charge, puis ce qu’elle transmet aux deux autres.

Du premier rendez-vous au suivi : six étapes, à retourner

Voici le chemin le plus fréquent, carte par carte. Il n’a rien d’obligatoire : certaines personnes sautent une étape, d’autres y reviennent. Touchez une carte pour la retourner.

Votre neurologue et nous : deux places autour d’une même personne

Le diagnostic et le réglage du traitement appartiennent au neurologue ; nous coordonnons notre travail avec le sien, si vous êtes d’accord. Ce partage a une conséquence concrète, que nous rappelons volontiers dès le début : rien de ce qui se fait au cabinet ne touche au traitement antiépileptique. Si, au fil des séances, apparaissent une fatigue nouvelle, une humeur qui a changé depuis une modification de dose ou une mémoire qui se dérobe, c’est à lui d’en juger et d’ajuster. Nous pouvons, si vous le souhaitez, lui faire part de ce que nous avons observé, ou lui transmettre le compte rendu d’un bilan.

Dans l’autre sens, ce qu’il sait de votre épilepsie nous aide à travailler juste : la forme de vos crises, une éventuelle sensibilité à la lumière, les précautions qu’il vous a vraiment recommandées. C’est à partir de là que l’on choisit une stimulation en EMDR ou que l’on construit un exercice de TCC qui expose à la peur sans exposer au danger. Et s’il conclut qu’une partie des crises n’est pas épileptique, le relais se prend chez nous : le psychothérapeute, spécialiste du trauma, a été formé au travail avec la dissociation, d’où ces crises naissent souvent. Voir les crises non épileptiques psychogènes.

Trois parcours inventés, pour voir comment tout s’assemble

Ces trois histoires sont des exemples fictifs. Elles ne décrivent personne, mais elles rassemblent des situations que nous rencontrons. Devant chacune, cliquez sur ce par quoi vous commenceriez.

Quand tout devient trop lourd

Une épilepsie use, parfois sans bruit. Chez certaines personnes, l’humeur s’effondre au point de faire naître des idées de mort ; d’autres les gardent pour elles, de peur d’inquiéter, ou par honte. Ces pensées-là se disent au cabinet. Elles ne choquent pas, et elles se soignent.

Si une crise se prolonge au-delà de cinq minutes, ou si elles se succèdent sans que la personne revienne à elle entre deux, appelez aussi le 15. Les gestes qui comptent sont rappelés en tête de l’accueil du dossier, et la page sur l’anxiété et la dépression aide à repérer une humeur qui flanche.

Vos questions sur notre accompagnement