Celle qui vit avec
Depuis la naissance, après un accident, avec une maladie qui évolue, ou sans que cela se voie : l’identité, l’estime de soi, le corps, l’amour, le travail. Lire la page.
Handicap : le versant psychologique, pour la personne et pour ses proches
Comprendre, accompagner, transmettre : quelques repères de psychopédagogie, nourris de notre pratique et de notre passion, à partager avec nos patients.
Un handicap ne se résume pas à une limitation. Il bouscule une histoire, une image de soi, une famille, un couple. Il y a l’annonce, qui laisse souvent un avant et un après ; le regard des autres, qui pèse parfois plus que la difficulté elle-même ; la fatigue de compenser ce qui ne se voit pas ; les démarches où il faut écrire ce que l’on ne sait pas faire ; les frères et sœurs qui grandissent à côté ; les proches qui aident sans compter. Ce dossier parle de tout cela : de ce que le handicap remue psychiquement, de ce qui aide, et de la façon dont nous accompagnons, au cabinet, les personnes concernées et ceux qui les entourent.
Une petite scène animée montre ici une personne au milieu d’un chemin : des obstacles apparaissent (un escalier, un regard qui juge, une pile de formulaires), puis s’effacent ou s’aplanissent à mesure que l’environnement s’adapte et que des proches et des appuis se rapprochent.
✉L’annonceLe choc, l’enfant imaginé, l’après
◐Vivre avecIdentité, estime de soi, regard des autres
⌂La familleCouple parental, frères et sœurs
◎L’invisibleNeurodéveloppement, psychique, douleur
▣Bilans et MDPHDécrire le retentissement
♥Les aidantsÉpuisement, culpabilité, répit
●Notre approcheBilans, EMDR, écoute, outils TCC
Le handicap en quelques mots
Le mot vient de l’anglais hand in cap, « la main dans le chapeau » : un jeu de troc du XVIIe siècle où l’on cherchait à équilibrer les chances entre deux objets de valeur inégale. Le mot est passé ensuite aux courses de chevaux, où l’on ajoutait du poids aux meilleurs pour égaliser la course. Il a fini par désigner, au XXe siècle, le désavantage d’une personne. L’histoire du mot dit déjà quelque chose : le handicap est une affaire d’équilibre, entre une personne et ce qu’on lui demande.
C’est ainsi que l’Organisation mondiale de la santé le décrit aujourd’hui, dans sa classification internationale du fonctionnement publiée en 2001. Le handicap naît de la rencontre entre l’état de santé d’une personne (une atteinte d’une fonction, physique, sensorielle, intellectuelle, cognitive ou psychique) et son environnement (un escalier ou un ascenseur, une école qui adapte ou non, des collègues patients ou pressés, des regards bienveillants ou blessants). C’est pourquoi on dit volontiers « personne en situation de handicap » : la même difficulté produit plus ou moins de handicap selon les lieux, les moments, les personnes.
Ce dossier s’intéresse au versant psychologique du handicap. Pas aux rééducations, aux aides techniques ou aux droits en eux-mêmes, qui relèvent d’autres professionnels et que le site du cabinet consacré aux démarches, bilan-mdph.fr, détaille par ailleurs. Mais à ce que le handicap fait vivre : à la personne, dans son identité et son estime d’elle-même ; aux parents, au moment de l’annonce et tout au long de la vie ; aux frères et sœurs ; au couple ; aux aidants. Et à ce qui aide à traverser tout cela.
À retenir
- Le handicap naît de la rencontre entre une atteinte et un environnement : une partie des obstacles est extérieure, et peut changer.
- Il touche la personne concernée, mais aussi ses parents, sa fratrie, son couple, ses proches : chacun peut avoir besoin d’un espace à lui.
- Beaucoup de handicaps ne se voient pas. Leur difficulté propre est d’être cru, et de ne pas s’épuiser à paraître « normal ».
- La souffrance psychique qui accompagne parfois un handicap (dépression, anxiété, traumatisme, épuisement) n’est pas une fatalité : elle se repère et s’accompagne.
Handicap, maladie, trouble : quelle différence ?
Une maladie ou un trouble désigne un état de santé : une sclérose en plaques, un trouble du spectre de l’autisme, une schizophrénie, une surdité. Le handicap désigne les conséquences de cet état sur la vie : ce que la personne ne peut pas faire, ou fait avec difficulté, compte tenu de son environnement. On peut avoir une maladie sans être en situation de handicap (un diabète bien équilibré), et vivre une situation de handicap sans maladie à proprement parler. Les classifications des troubles, comme le DSM-5-TR et la CIM-11, décrivent les troubles ; la classification internationale du fonctionnement décrit le handicap. La page le handicap invisible détaille ces repères.
Faut-il dire « handicapé » ou « en situation de handicap » ?
Les deux sont employés. « En situation de handicap » rappelle que le handicap dépend de l’environnement et ne résume pas la personne. Certaines personnes revendiquent au contraire le mot « handicapé », ou d’autres mots liés à leur communauté (les personnes sourdes, autistes). Le plus simple, et le plus respectueux, est de demander à la personne comment elle souhaite être désignée.
Qui est concerné ? Bien plus d’une personne
Quand on parle de handicap, on pense d’abord à la personne concernée. Mais un handicap circule dans toute une famille, et chacun le vit à sa place. Ce dossier s’adresse à tous.
Ceux qui ont reçu l’annonce
Le choc, le deuil de l’enfant imaginé, la culpabilité, les vagues de tristesse qui reviennent, les décalages entre le père et la mère. Lire la page.
Ceux qui grandissent à côté
La jalousie, la culpabilité d’aller bien, la fierté, la tendresse, le risque d’être un enfant « transparent ». Lire la page.
Ceux qui aident
Parent, conjoint, enfant, frère ou ami : la charge invisible, l’épuisement, les émotions qu’on tait, l’après-nous. Lire la page.
Au cabinet, chacun peut venir pour lui-même. Un père peut venir parler de l’annonce sans que son enfant soit présent ; une sœur adulte peut venir parler de la place qu’elle a tenue toute sa vie ; une personne autiste peut venir pour un deuil qui n’a rien à voir avec son autisme. Nous ne demandons pas à quelqu’un de justifier sa souffrance par la gravité du handicap : ce qui compte, c’est ce que la personne vit.
Les visages du handicap
En France, on distingue habituellement plusieurs grandes formes de handicap. Elles se croisent souvent chez une même personne. Retournez les cartes.
À cela s’ajoutent les troubles du neurodéveloppement, comme le trouble du spectre de l’autisme, qui peuvent toucher la communication, les relations, la sensorialité et les apprentissages, et le polyhandicap, qui associe des atteintes graves et multiples. Cette diversité explique qu’il n’existe pas « un » vécu du handicap. Mais certaines expériences psychiques reviennent d’une situation à l’autre : l’annonce, le regard des autres, la fatigue de compenser, la question de l’autonomie, la place des proches. Ce sont elles que ce dossier explore. Pour certains troubles, des dossiers entiers existent sur le site : l’autisme, le TDAH, les troubles dys, la schizophrénie.
Quelques repères chiffrés, à lire avec prudence
16 %de la population mondiale, soit environ une personne sur six, vit avec un handicap important, selon l’Organisation mondiale de la santé
2001année où l’Organisation mondiale de la santé a publié la classification internationale du fonctionnement, qui décrit le handicap comme une rencontre entre une personne et son environnement
11 millionsde personnes, au plus, apportent en France une aide régulière à un proche, selon les enquêtes publiques (entre neuf et onze millions selon la définition)
20 %des adultes, environ un sur cinq, vivent avec une douleur chronique selon les grandes enquêtes européennes
Ces chiffres varient beaucoup selon les définitions : un handicap « important » ou « léger », déclaré par la personne ou reconnu administrativement, visible ou non. On estime aussi, en France, que les troubles du neurodéveloppement concernent environ une personne sur six, en comptant les troubles dys et le TDAH. Plutôt qu’un chiffre précis, nous retenons une idée : le handicap n’est pas une situation marginale. Il concerne, de près ou de loin, presque toutes les familles.
Pourquoi les chiffres du handicap varient-ils autant ?
Parce que le handicap n’est pas une maladie que l’on mesure par un examen. Selon qu’on compte les personnes qui déclarent une limitation dans une enquête, celles qui ont une reconnaissance administrative, ou celles qui ont un diagnostic, on obtient des chiffres très différents. Beaucoup de personnes vivant avec un handicap invisible n’ont jamais fait de démarche, parfois parce qu’elles ne se sentent pas « assez handicapées ».
Les moments où tout se rejoue
Vivre avec un handicap, ou à côté d’un handicap, ce n’est pas traverser une épreuve une fois pour toutes. Certains moments de la vie réveillent des émotions anciennes, parce qu’ils rendent la différence plus visible ou qu’ils obligent à décider. Les connaître aide à ne pas croire que l’on recule.
- L’annonceAvant la naissance, à la maternité, au fil des mois, après des années d’errance, ou brutalement après un accident.Voir l’annonce du diagnostic.
- L’entrée à l’écoleLe choix d’une classe, d’un accompagnement, d’aménagements : le handicap devient public.Voir bilans et dossier MDPH.
- L’adolescenceLa différence se fait plus vive, le désir d’autonomie et d’intimité aussi ; la fratrie mesure sa propre place.Voir la famille et la fratrie.
- Le passage à l’âge adulteFin de scolarité, travail, logement, droits qui changent : les choix engagent l’avenir.Voir le passage à 20 ans sur bilan-mdph.fr.
- Un accident, une maladie, un diagnostic tardifÀ tout âge, l’identité se réorganise autour d’un avant et d’un après.Voir vivre avec un handicap.
- Le vieillissementCelui de la personne concernée, celui des parents aidants, et la question de l’après-nous.Voir les aidants.
Ce que le handicap remue psychiquement
Le handicap n’est pas en soi une souffrance psychique. Beaucoup de personnes vivant avec un handicap important décrivent une vie riche et une bonne qualité de vie, et beaucoup de familles disent avoir appris, à travers l’épreuve, une autre façon de regarder le monde. Mais le handicap expose à certaines blessures, qui méritent d’être reconnues pour pouvoir être apaisées.
Des deuils sans mort
Le deuil de l’enfant imaginé pour les parents, le deuil de soi d’avant après un accident, le deuil de la relation d’avant quand un proche change. Ces deuils reviennent par vagues, et c’est normal.
La honte et le stigmate
Les regards qui se détournent, les questions intrusives, les félicitations pour des gestes ordinaires ; et, à force, le risque de croire soi-même qu’on ne vaut pas grand-chose.
La culpabilité
Celle des parents qui cherchent une cause, celle de la fratrie qui va bien, celle des aidants qui pensent à eux. Elle est presque universelle, et presque toujours injustifiée.
L’épuisement
Compenser ce qui ne se voit pas, coordonner les soins, remplir les dossiers, rester en alerte la nuit : une fatigue qui s’installe chez la personne comme chez ses proches.
Les traces d’événements graves
Un accident, une réanimation, une annonce brutale, des humiliations répétées peuvent laisser un traumatisme, avec des images qui reviennent et une alerte permanente.
Des places qui se figent
Le parent soignant, l’enfant transparent, le couple réduit à l’organisation, la personne concernée qu’on ne consulte plus sur sa propre vie.
Ces blessures peuvent conduire à une dépression, à une anxiété, à un stress post-traumatique ou à un épuisement, chez la personne concernée comme chez ses proches. Ces souffrances passent souvent inaperçues, comme si elles « allaient avec » le handicap. Elles n’y sont pas liées par nature, et elles se soignent. Voir la dépression, l’anxiété, le trauma et le burn-out privé.
Exemple fictif
Exemple fictif : Nadia, 42 ans, est maman de Sami, 8 ans, qui a une paralysie cérébrale. Elle a tout organisé pendant huit ans : les rééducations, l’école, les dossiers, les appareillages. Depuis quelques mois, elle pleure en voiture, dort mal, et revoit souvent la réanimation néonatale. Elle se dit qu’elle n’a « pas le droit de craquer maintenant », alors que Sami va plutôt bien.
Qu’en pensez-vous ?
Ce qui aide, au fil des années
Il n’existe pas de recette, et chaque famille invente ses propres solutions. Pourtant, quand on écoute les personnes concernées et leurs proches, et quand on regarde ce que montrent les recherches sur l’ajustement au handicap, certains appuis reviennent avec une grande régularité. Aucun n’efface les difficultés ; chacun aide à ne pas s’y perdre.
Pour la personne concernée
- Être consultée sur sa propre vie, et pouvoir dire non
- Des relations où l’on est reconnu pour soi, pas pour sa difficulté
- Des aménagements acceptés sans honte, qui permettent de durer
- Une activité qui a du sens, rémunérée ou non
- Un lieu où l’on peut parler de la colère, de la fatigue, de la peur
Pour les proches
- Des informations claires, données avec le temps de les comprendre
- Une charge partagée, dans le couple et dans la famille
- Des relais réguliers, même courts, pour souffler
- Des moments sans handicap : à deux, avec chaque enfant, pour soi
- Le droit de vivre la peine à son rythme, sans injonction à « accepter »
Un point mérite d’être souligné : la façon dont les choses sont dites compte presque autant que ce qui est dit. Une annonce faite avec du temps et des mots simples, un compte rendu de bilan expliqué lors d’une restitution, une équipe qui parle à l’enfant plutôt qu’au-dessus de lui laissent des traces très différentes d’une annonce brutale ou d’un dossier rempli dans l’urgence. Quand ce qui a été dit, ou la façon dont cela a été dit, continue de faire mal des années après, cela peut se travailler.
Faut-il rencontrer d’autres familles qui vivent la même chose ?
Beaucoup de parents et de personnes concernées disent que rencontrer d’autres personnes qui vivent une situation proche les a aidés à se sentir moins seuls et à trouver des astuces concrètes. D’autres préfèrent garder une distance, au moins un temps, parce que voir d’autres situations les inquiète. Il n’y a pas de bonne réponse : l’important est que ce choix vous appartienne, et que vous ayez aussi un espace où parler de ce que vous vivez, vous.
Vrai ou faux : six idées reçues sur le handicap
Répondez : l’explication s’affiche aussitôt.
Affirmation 1
« Le handicap, ça se voit. »
Une grande partie des situations de handicap sont invisibles : troubles du neurodéveloppement, troubles psychiques, maladies chroniques, douleur, déficiences sensorielles partielles. Voir le handicap invisible.
Affirmation 2
« Une personne handicapée est forcément malheureuse. »
Les chercheurs ont décrit un « paradoxe du handicap » : beaucoup de personnes vivant avec un handicap important décrivent une bonne qualité de vie. Le bien-être dépend beaucoup des liens, du sens et de l’autonomie dans les choix.
Affirmation 3
« Une partie du handicap vient de l’environnement. »
Oui. Un même trouble produit plus ou moins de handicap selon l’accessibilité, les aménagements et le regard des autres. La classification de l’Organisation mondiale de la santé repose sur cette idée.
Affirmation 4
« Les parents finissent toujours par faire leur deuil. »
La peine se transforme, mais elle revient souvent par vagues, à l’entrée à l’école, à l’adolescence, au passage à l’âge adulte. Ce retour est normal ; ce n’est pas un deuil « raté ». Voir l’annonce.
Affirmation 5
« Les frères et sœurs sont fragilisés. »
C’est plus nuancé. La plupart s’adaptent bien et développent de belles qualités. Certains vont mal, surtout quand ils manquent d’explications ou portent trop de responsabilités. Voir la fratrie.
Affirmation 6
« Les aidants s’épuisent souvent sans s’en rendre compte. »
Oui. Beaucoup ne se reconnaissent pas comme aidants, ne pensent pas à se protéger, et voient l’épuisement arriver tard. Voir les aidants.
Notre façon d’accompagner
Au Cabinet Bouche & Chmura, nous ne soignons pas un handicap : nous accompagnons des personnes, avec ce que le handicap leur fait vivre. Deux façons d’aider se complètent. Les bilans, pour comprendre un fonctionnement et le décrire, y compris pour une démarche de reconnaissance. Et la psychothérapie, pour soulager ce qui fait souffrir : les deux axes principaux en sont l’EMDR et l’écoute analytique, et des outils issus des TCC viennent en complément.
Le bilan neuropsychologique
Réalisé par la neuropsychologue : efficience intellectuelle, attention, mémoire, fonctions exécutives, logico-mathématiques ; bilans TDAH et TSA. Suivi, si besoin, d’une remédiation cognitive. Voir le bilan neuropsychologique.
Le bilan psychologique
Réalisé par le psychothérapeute : le fonctionnement psychique, le retentissement d’une souffrance durable, d’un handicap psychique ou d’une situation éprouvante. Voir le bilan psychologique.
L’EMDR
L’annonce qui revient sans cesse, un accident, une hospitalisation, des humiliations, des croyances comme « je suis un poids », et les étapes à venir, préparées en scénario du futur. Voir l’EMDR.
L’écoute analytique
L’histoire, l’enfant imaginé, la culpabilité, la place de chacun dans la famille, la place du handicap dans l’identité. Voir la psychanalyse au cabinet.
Ces approches ne s’appliquent pas en bloc. Un bilan peut être la porte d’entrée, quand la question porte sur un fonctionnement ou un dossier ; la psychothérapie peut l’être, quand c’est la souffrance qui amène. Elles peuvent aussi se succéder ou s’associer. Notre écoute se nourrit aussi de nos vies : nous connaissons de l’intérieur ce que représente un proche en situation de handicap, sans croire pour autant savoir ce que vous vivez. La page notre approche détaille chaque regard et ce que l’on sait de son intérêt.
Au cabinet
Tout le monde est reçu : personnes concernées, parents, couples, frères et sœurs, aidants, au cabinet ou en téléconsultation. L’EMDR comme les séances en couple ou en famille se déroulent en séances longues de 80 minutes. Chaque bilan est précédé d’un rendez-vous préliminaire. Le cabinet consacre à ces démarches un site entier : bilan-mdph.fr.
Par où commencer ? Le petit quiz d’orientation
Cinq questions suffisent pour savoir quelle page lire en premier. Quiz pédagogique : ce n’est ni un test validé ni un diagnostic. Aucune réponse n’est enregistrée.
Si vous allez très mal
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Tout le dossier
Chaque page associe des explications, des situations fictives, des jeux pour comprendre et des réponses aux questions les plus fréquentes. Les autres dossiers du site prolongent la lecture pour certains troubles.
Comprendre
Traverser
Être accompagné
Questions fréquentes
Pourquoi consulter un psychologue quand on vit avec un handicap ?
Pas pour « soigner » le handicap, mais pour ce qu’il fait vivre : une annonce difficile, la honte ou le regard des autres, un accident qui revient la nuit, l’épuisement de compenser, une dépression ou une anxiété, des relations abîmées. Une psychothérapie peut aider à soulager ces souffrances, et un bilan à comprendre un fonctionnement.
Les proches peuvent-ils consulter pour eux-mêmes ?
Oui. Parents, conjoints, frères et sœurs, aidants : chacun peut avoir besoin d’un espace à lui. Au cabinet, nous recevons les proches pour eux-mêmes, et aussi en couple ou en famille, en séances longues de 80 minutes, au cabinet ou en téléconsultation.
Quel bilan le cabinet propose-t-il dans une situation de handicap ?
Deux bilans complémentaires. Le bilan neuropsychologique, réalisé par la neuropsychologue, évalue l’efficience intellectuelle, l’attention, la mémoire et les fonctions exécutives ; il est indiqué pour un TDAH, un trouble du spectre de l’autisme ou des difficultés cognitives. Le bilan psychologique, réalisé par le psychothérapeute, évalue le fonctionnement psychique et le retentissement d’une souffrance durable. Tout bilan commence par un rendez-vous préliminaire.
Un bilan aide-t-il pour un dossier MDPH ?
Il peut l’éclairer, sans jamais en garantir l’issue. La seule pièce médicale exigée reste le certificat rempli par un médecin. Un bilan apporte une description précise du fonctionnement et de son retentissement concret au quotidien, utile surtout quand le trouble est invisible. Le site du cabinet bilan-mdph.fr détaille ces démarches.
Comment le cabinet accompagne-t-il les familles ?
Selon ce qui est le plus utile : un parent seul, le couple parental, un frère ou une sœur, l’enfant concerné, ou toute la famille en séances longues de 80 minutes. L’EMDR peut aider à retraiter une annonce ou une hospitalisation, l’écoute analytique à comprendre ce qui se joue dans l’histoire et dans les places de chacun, les outils des TCC à tenir au quotidien, et la neuropsychologue à éclairer le fonctionnement de l’enfant.
Pour continuer la lecture
Un espace pour chacun, autour du handicap
Vous vivez avec un handicap, vous venez de recevoir une annonce, vous préparez un dossier, ou vous aidez un proche et vous êtes à bout ? Un premier rendez-vous permet de faire le point et de choisir la suite : un bilan, un accompagnement, des séances en famille. Au cabinet ou en téléconsultation.