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Il y a souvent un avant et un après. Une phrase prononcée dans un bureau, un compte rendu lu dans la voiture, un mot que l’on cherche le soir sur internet. Que l’annonce concerne votre enfant, votre conjoint ou vous-même, elle bouscule l’image que l’on se faisait de l’avenir. Cette page décrit ce que les parents et les personnes concernées traversent le plus souvent, pourquoi les émotions reviennent par vagues, et ce qui aide à retrouver un chemin.
Beaucoup de parents se souviennent, des années plus tard, des mots exacts qui ont été prononcés, de la couleur des murs, de la place de chacun dans la pièce. Ce n’est pas un hasard : un événement chargé d’émotion s’imprime dans la mémoire avec une précision particulière. Parfois, ce souvenir reste vif comme au premier jour, et il suffit d’un détail (un couloir d’hôpital, une intonation, un mot du compte rendu) pour que la gorge se serre à nouveau.
L’annonce peut prendre bien des formes. Elle arrive avant la naissance, lors d’une échographie ; à la maternité ; au fil des mois, quand un retard de développement se précise ; après des années d’errance, quand un bilan met enfin un nom sur des difficultés ; brutalement, après un accident ou une maladie. Elle peut être une confirmation redoutée, un coup de tonnerre, ou les deux à la fois. Certaines familles vivent même un soulagement : « Enfin, on sait. On n’était pas fous. » Ce soulagement n’empêche pas la peine ; il cohabite avec elle.
Il n’y a pas de bonne manière de réagir. Certains pleurent pendant des jours, d’autres organisent tout dans l’heure et ne s’effondrent que des mois plus tard. Certains ont besoin de tout lire, d’autres ne veulent plus entendre le mot. Ces différences sont normales, et elles existent souvent au sein d’un même couple, ce qui peut faire croire à tort que l’autre « ne se rend pas compte ».
Parce que le cerveau enregistre avec une force particulière les moments qui comptent émotionnellement. Les chercheurs parlent parfois de « souvenirs flash » : on sait où l’on était, ce qu’on portait, la phrase exacte. Quand ce souvenir s’accompagne encore d’une détresse forte, d’images qui reviennent sans qu’on les appelle, de cauchemars ou d’évitements (ne plus pouvoir passer devant l’hôpital, par exemple), il est possible qu’il soit resté « bloqué » à la façon d’un souvenir traumatique. C’est l’un des domaines où l’EMDR peut aider : voir plus bas et la page qu’est-ce que l’EMDR.
Bien avant de naître, un enfant existe dans la tête de ses parents. Le pédopsychiatre et psychanalyste Serge Lebovici distinguait l’enfant imaginaire, celui des rêveries conscientes de la grossesse (un prénom, une ressemblance, un métier peut-être), l’enfant fantasmatique, porté par l’histoire plus ancienne et inconsciente de chaque parent, et l’enfant réel, celui qui est là, dans les bras. Tout parent doit, un jour ou l’autre, faire un pas de l’un vers l’autre. Quand un handicap est annoncé, ce pas devient soudain immense.
On parle alors de « deuil de l’enfant imaginé ». Le mot surprend, parce que l’enfant est bien vivant, et parce que l’on peut se sentir coupable d’éprouver de la tristesse alors qu’on l’aime. Mais ce qui est perdu, ce n’est pas l’enfant : c’est un avenir qu’on lui prêtait, une image de soi comme parent, parfois une façon d’imaginer la famille entière. La psychanalyste Simone Korff-Sausse a décrit cette expérience comme un miroir brisé : l’enfant ne renvoie pas aux parents l’image qu’ils attendaient d’eux-mêmes, et cette blessure touche au plus intime. Bien avant elle, Maud Mannoni avait montré combien l’enfant qui ne correspond pas à l’attente vient interroger ce que chaque parent y avait déposé.
Ce deuil ne signifie pas renoncer à l’enfant, ni à des projets. Il permet au contraire, quand il peut se faire, de rencontrer l’enfant tel qu’il est, avec ses propres goûts, son humour, ses progrès qui ne ressemblent à ceux d’aucun autre. Beaucoup de parents disent, des années plus tard, que leur enfant leur a appris une autre façon de regarder le monde. Ils ne le disent pas pour embellir : ils le disent à côté de la fatigue, de la colère contre les démarches, des inquiétudes, qui restent bien réelles.
Il ne se « termine » pas comme on cocherait une case, mais il se transforme. La douleur aiguë des premiers mois laisse en général place à quelque chose de plus supportable, qui peut se réveiller à certaines occasions. Ce qui change surtout, c’est la place que la peine prend dans la vie : au début, elle occupe tout ; plus tard, elle devient une part de l’histoire, à côté de beaucoup d’autres choses. La page le deuil et les émotions décrit ce mouvement dans d’autres pertes.
Dans les années 1970, une équipe de pédiatres et de psychologues américains, autour de Dennis Drotar, a interrogé des parents d’enfants nés avec une malformation. Ils ont décrit une succession de réactions : le choc, le déni, la tristesse et la colère, puis l’adaptation et la réorganisation de la vie familiale. Ce schéma a beaucoup aidé à reconnaître ce que vivent les parents. Mais ces chercheurs eux-mêmes soulignaient que les étapes se chevauchent et qu’on peut revenir en arrière.
Dix ans plus tôt, le travailleur social Simon Olshansky avait proposé une autre image, celle d’une tristesse chronique : une peine qui ne disparaît pas complètement et qui ressurgit à intervalles, sans être pour autant une maladie ni un échec du deuil. Les recherches qui ont suivi ont plutôt confirmé cette idée : chez beaucoup de parents, la peine revient par vagues, souvent lors de moments précis, et ce retour est une réaction normale. Faites glisser le curseur pour parcourir ces vagues : ce n’est pas un ordre à respecter, plutôt une carte des états que l’on peut traverser, parfois plusieurs fois.
Ce qui aide le plus à traverser ces vagues tient souvent en peu de choses : savoir qu’elles sont normales, ne pas rester seul avec elles, et ne pas exiger de soi d’aller « bien » à une date fixée. Ce qui alourdit, à l’inverse, ce sont les injonctions (« il faut l’accepter », « tu devrais avoir fait ton deuil »), l’isolement, et l’épuisement des démarches qui laisse peu de place aux émotions.
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Une annonce touche une famille entière, mais pas de la même façon ni au même moment. Les décalages sont fréquents, et ils sont parfois plus douloureux que l’annonce elle-même, parce qu’ils donnent le sentiment d’être seul au sein du couple. Choisissez un onglet.
La mère a souvent porté l’enfant dans son corps, et la culpabilité peut s’y loger : un médicament, une fatigue, un verre, un stress pendant la grossesse, auxquels elle repense sans fin. Elle est aussi, dans beaucoup de familles, celle qui prend en charge les rendez-vous, les rééducations, les papiers, au risque de réduire son activité professionnelle et de s’épuiser. Le regard des autres mères, au parc ou à la sortie de l’école, peut devenir très lourd. Avoir un lieu où dire ce qu’elle ressent, y compris l’ambivalence, sans avoir à être « une mère courage », l’aide souvent à tenir.
Le père vit lui aussi un bouleversement, que l’entourage oublie parfois de lui demander. Beaucoup d’hommes se tournent vers l’action (le travail, les démarches, l’aménagement de la maison) ou se taisent pour « tenir » la famille. Certains se sentent exclus de la relation mère-enfant, d’autres se reprochent de ne pas savoir faire. La blessure narcissique, celle de l’enfant qui ne prolongera pas l’image qu’on avait de soi, existe aussi chez eux, même si elle se dit moins. Un retrait qui dure, l’irritabilité ou l’alcool sont parfois la façon dont la peine se montre.
Le couple doit traverser une épreuve tout en continuant à organiser le quotidien. Les décalages (l’un veut en parler, l’autre non ; l’un cherche des solutions, l’autre a besoin d’être consolé) peuvent devenir des reproches. Le temps à deux disparaît derrière les soins, et la sexualité en pâtit souvent. Certaines études retrouvent davantage de séparations dans ces familles, d’autres montrent des couples qui sortent soudés de l’épreuve : ce qui fait la différence tient beaucoup au soutien reçu et à la possibilité de se parler. Des séances de couple, au cabinet en séances longues de 80 minutes, offrent un espace pour cela. Voir aussi le couple quand la famille change.
Les grands-parents vivent une double peine : pour leur petit-enfant, et pour leur propre enfant devenu parent, qu’ils voient souffrir. Certains minimisent (« il parlera, toi aussi tu étais en retard »), ce qui blesse beaucoup les parents ; d’autres s’effondrent et deviennent quelqu’un de plus à consoler ; d’autres enfin deviennent un appui précieux, pour garder l’enfant, s’occuper de la fratrie, accompagner un rendez-vous. Leur propre histoire familiale, parfois marquée par d’autres handicaps cachés ou tus, revient souvent à cette occasion.
Très rarement. Ne pas en parler est souvent une manière de se protéger, de ne pas s’effondrer, ou de protéger l’autre. Les rythmes différents sont l’une des difficultés les plus fréquentes après une annonce. Ce qui aide : se dire ce que l’on ressent sans demander à l’autre de ressentir la même chose, se répartir les tâches pour que l’un ne s’épuise pas, et garder de petits moments à deux qui ne parlent pas du handicap. Quand le dialogue est bloqué, un tiers peut aider à le rouvrir.
L’annonce n’est pas un moment unique. Elle se rejoue à chaque étape où l’écart entre l’enfant réel et l’enfant « attendu » devient visible, ou quand une décision doit être prise. Les connaître à l’avance ne supprime pas la peine, mais évite de croire que l’on « rechute ».
À chacune de ces étapes, une émotion ancienne peut revenir avec une intensité surprenante. Ce n’est pas un retour au point de départ : c’est l’occasion de revisiter, avec ce que l’on sait aujourd’hui, une blessure qui a déjà été en partie apprivoisée.
L’annonce ne concerne pas que les parents. Un adulte peut apprendre, à 30, 45 ou 60 ans, qu’il a un trouble du spectre de l’autisme, un TDAH, un trouble des apprentissages jamais repéré. Il peut aussi voir sa vie basculer après un accident, un accident vasculaire cérébral, une maladie qui évolue. Le vécu est différent selon les situations.
Mettre un nom sur des décennies de difficultés soulage souvent : on n’était ni paresseux ni bizarre. Puis peut venir une peine pour l’enfant que l’on a été, incompris, et pour les années perdues. Voir l’autisme diagnostiqué à l’âge adulte et le TDAH de l’adulte.
Après un accident ou une maladie, on perd une partie de ses capacités, de son métier, de sa place. Il faut reconstruire une image de soi. L’événement lui-même, s’il a été violent, peut laisser un traumatisme. Voir le dossier trauma.
Quand la maladie progresse, chaque perte nouvelle demande une nouvelle adaptation, et l’incertitude pèse autant que les symptômes. L’anxiété face à l’avenir est fréquente et mérite d’être prise en compte. Voir le dossier anxiété.
Dans tous ces cas, la question n’est pas seulement médicale. Elle touche à l’identité : « qui suis-je maintenant ? », « que vais-je dire aux autres ? », « suis-je encore désirable, compétent, utile ? ». Ces questions sont développées dans la page vivre avec un handicap. Après un accident vasculaire cérébral ou dans certaines maladies neurologiques, une dépression survient fréquemment dans les mois qui suivent : elle n’est pas une fatalité, et elle se repère et s’accompagne.
Oui, très souvent. Il permet de relire son histoire avec plus de bienveillance, de cesser de se reprocher ce qui relevait d’un fonctionnement particulier, d’adapter son travail et sa vie, et parfois d’obtenir une reconnaissance et des aménagements. Il ne change pas la personne, mais il change la façon dont elle se comprend. Le bilan neuropsychologique, réalisé au cabinet par la neuropsychologue, aide à décrire précisément ce fonctionnement, avec ses forces et ses difficultés.
Après l’annonce reçue vient l’annonce à transmettre. Faut-il expliquer à l’enfant ce qu’il a ? Que dire à ses frères et sœurs ? Comment répondre aux questions, aux regards, aux conseils non sollicités ? Il n’existe pas de formule, mais quelques repères tirés de l’expérience clinique.
Les remarques maladroites viennent le plus souvent de la gêne, de l’ignorance ou d’une envie de rassurer qui tombe à côté (« il a l’air normal pourtant », « c’est la faute des écrans »). Vous pouvez préparer une phrase courte et ferme, par exemple : « Merci, nous sommes bien entourés par des professionnels, je préfère ne pas en discuter. » Avec les proches importants, il est souvent utile d’expliquer une fois, calmement, ce qui aide et ce qui blesse. Quand une remarque réveille une douleur profonde, c’est peut-être aussi le signe qu’un espace pour soi serait utile.
Exemple fictif
Exemple fictif : Inès et Karim ont appris il y a un an que leur fille Lina, 3 ans, avait un trouble du développement intellectuel d’origine génétique. Karim s’est jeté dans les démarches, il connaît tous les sigles et ne parle que de rééducations. Inès pleure souvent le soir, ne supporte plus les photos d’enfants du même âge sur son téléphone et revoit sans cesse la scène de l’annonce, le médecin qui regardait son écran. Ils se disputent de plus en plus : elle lui reproche d’être « froid », il lui reproche de « baisser les bras ».
Quelle première piste vous paraît la plus utile ?
Huit questions pour faire le point sur ce que vous traversez en ce moment. Quiz pédagogique : ce n’est ni un test validé ni un diagnostic. Il vous aide simplement à repérer si un soutien serait utile. Aucune réponse n’est enregistrée.
Pour faire le point avec des outils reconnus, le cabinet met en ligne des questionnaires de repérage validés : la DASS-21 pour le moral, l’anxiété et le stress, et la PCL-5 si un souvenir de l’annonce revient comme un traumatisme. Ils ne posent pas de diagnostic ; leurs résultats se discutent en consultation.
Affirmation 1
L’acceptation n’est pas une décision qu’on prend, c’est un chemin. Il est normal d’avoir besoin de temps, de passer par le refus ou la colère. Ce qui compte, c’est que l’enfant reçoive les aides dont il a besoin, même si le cœur suit plus lentement.
Affirmation 2
Oui. Lors des étapes clés (école, adolescence, passage à l’âge adulte), une tristesse ancienne peut ressurgir. Les chercheurs y voient une réaction normale, pas un deuil « raté ».
Affirmation 3
La tristesse porte sur l’avenir imaginé, pas sur l’enfant. On peut aimer profondément et pleurer en même temps. Beaucoup de parents se reprochent cette ambivalence : elle est humaine.
Affirmation 4
C’est plus nuancé. Un diagnostic peut faire peur et réduire l’enfant à un mot si on ne regarde plus que lui. Mais il ouvre aussi des aides, des aménagements, une compréhension. L’important est qu’il décrive un fonctionnement, sans résumer la personne.
Affirmation 5
Oui. Des mots brutaux, un manque de temps ou d’explications peuvent laisser un souvenir douloureux qui pèse longtemps. Ce souvenir peut être retravaillé, pour qu’il cesse de revenir avec la même force.
Au Cabinet Bouche & Chmura, nous recevons les parents, seuls ou en couple, les personnes qui viennent elles-mêmes de recevoir un diagnostic, les frères et sœurs, les grands-parents. Nous ne venons pas « corriger » une réaction : nous l’écoutons, nous aidons à la comprendre, et nous cherchons avec vous ce qui allège. Nos expériences de vie, dont celle d’un proche en situation de handicap, nourrissent cette écoute, sans jamais nous faire croire que nous savons ce que vous vivez.
Ce que l’annonce vient toucher de votre histoire, de l’enfant que vous portiez en pensée, de vos propres parents. La culpabilité, la honte, la colère, dites dans un lieu où elles ne jugent personne. Voir la psychanalyse au cabinet.
La scène de l’annonce qui revient sans cesse, les images de l’hôpital, la peur au moment d’un examen. L’EMDR peut aider à retraiter ces souvenirs pour qu’ils perdent leur charge, et à préparer les étapes redoutées. Séances longues de 80 minutes. Voir l’EMDR.
Des outils issus des TCC pour desserrer les pensées comme « c’est ma faute » ou « je n’y arriverai jamais », retrouver du sommeil, garder des moments pour soi, s’organiser sans tout porter. Voir TCC et TCD.
Un bilan neuropsychologique, réalisé par la neuropsychologue, décrit le profil de l’enfant ou de l’adulte, ses forces comme ses difficultés. Un bilan psychologique, réalisé par le psychothérapeute, éclaire le retentissement émotionnel. Voir les bilans.
Tout le monde est reçu, au cabinet ou en téléconsultation, ce qui facilite les choses quand les journées sont déjà remplies de rendez-vous. Les séances de couple ou de famille, comme les séances d’EMDR, sont des séances longues de 80 minutes. Aucun bilan ne se fait sans un rendez-vous préliminaire, qui permet de choisir celui qui répond à votre question. La page notre approche du handicap détaille comment ces regards se complètent.
Oui, et c’est fréquent, surtout après une longue période d’inquiétude ou d’errance. Mettre un nom sur des difficultés permet de cesser de se demander si l’on exagère, et d’agir. Ce soulagement peut coexister avec une grande tristesse, parfois dans la même journée.
Il n’y a pas de durée normale. L’acceptation se construit par étapes, avec des retours en arrière, et la peine peut ressurgir lors des moments clés de la vie de l’enfant ou de la personne. Ce qui compte n’est pas d’aller vite, mais de ne pas rester seul et de continuer à apporter les aides nécessaires.
Elle s’atténue le plus souvent quand elle peut être dite et comprise. La culpabilité cherche une cause et un contrôle là où il n’y en a pas toujours. En parler avec un professionnel aide à distinguer ce qui relève de la responsabilité réelle (très rarement en cause) de ce qui relève de la douleur.
Quand une scène revient sans cesse, avec la même détresse, des images ou des cauchemars, elle peut être restée bloquée comme un souvenir traumatique. L’EMDR, que nous pratiquons au cabinet en séances de 80 minutes, peut aider à retraiter ce souvenir pour qu’il perde sa charge émotionnelle. Un premier rendez-vous permet d’en juger.
Oui. Les décalages entre les deux parents sont très fréquents et peuvent devenir des reproches. Des séances de couple, en séances longues de 80 minutes, aident chacun à comprendre la façon dont l’autre vit la même épreuve. On peut aussi venir seul, puis à deux, selon ce qui convient.
Que l’annonce date d’hier ou de dix ans, qu’elle concerne votre enfant, votre conjoint ou vous-même, un premier rendez-vous permet de déposer ce qui pèse et de choisir la suite : un espace pour vous, des séances en couple, un bilan. Au cabinet ou en téléconsultation.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.