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« Elle est souvent dans la lune », écrit la maîtresse sur le cahier de liaison. Les parents de Lou, huit ans, l’ont lu dix fois cette année, jusqu’au jour où une absence a duré assez longtemps pour qu’on la remarque. Chez l’enfant, l’épilepsie se faufile dans des moments qui ressemblent à autre chose : la distraction, la paresse, la maladresse, le mauvais caractère du réveil. Et quand elle est nommée, elle bouscule toute la famille, les nuits des parents, la place des frères et sœurs, les sorties de l’adolescent. Cette page raconte ces bouleversements, et la façon dont le pédopsychothérapeute et la neuropsychologue du cabinet aident un jeune à grandir avec sa maladie sans grandir à côté de sa vie.
Lou est une petite fille inventée, mais sa journée ressemble à celle de bien des enfants qui ont une épilepsie-absences, une forme fréquente qui commence le plus souvent entre quatre et dix ans. Ses absences durent quelques secondes : le regard se fixe, le visage s’immobilise, parfois les paupières battent, puis elle reprend exactement là où elle en était, sans savoir qu’il s’est passé quelque chose. Elle peut en faire beaucoup dans une journée. Suivez-la.
Une fois le diagnostic posé et le traitement réglé par le neurologue, ces absences disparaissent souvent, et beaucoup d’épilepsies-absences de l’enfant s’éteignent à l’adolescence. Mais il reste parfois des retards à rattraper, et surtout des idées sur soi à défaire. C’est là que commence notre travail. Les différentes formes sont décrites dans les formes d’épilepsie.
Un nourrisson, un écolier et un lycéen ne vivent pas leur épilepsie de la même façon, et leurs parents non plus. Choisissez un âge pour voir des portraits fictifs, qui disent chacun quelque chose de fréquent.
Les parents de Nolan, 18 mois
Une convulsion pendant une forte fièvre
« On a cru qu’il mourait. » Les convulsions fébriles, fréquentes entre six mois et cinq ans, ne sont pas une épilepsie dans la très grande majorité des cas. Le médecin l’a expliqué. Pourtant, six mois plus tard, sa mère se relève encore la nuit pour vérifier sa respiration au moindre rhume. La peur des parents peut durer bien après celle des médecins.
Malo, 9 ans
Des crises la nuit, au réveil
Il se réveille avec la bouche qui picote, un côté du visage qui tire, du mal à parler pendant une minute. Une épilepsie de l’enfant qui a souvent bon pronostic, lui a-t-on dit. Ce qui l’inquiète, lui, c’est la classe verte : et si cela arrivait dans le dortoir, devant les autres ?
Inès, 7 ans
Une crise à la cantine
Elle est tombée, a perdu connaissance, s’est réveillée entourée d’adultes et a vu les visages effrayés des autres enfants. Depuis, elle refuse de manger à la cantine et pleure le matin. Le souvenir de ce réveil, plus que la crise elle-même, est devenu le problème.
Yanis, 13 ans
« Tout le monde a vu »
Une crise en cours de technologie, filmée par un camarade. La vidéo a circulé. Yanis ne veut plus retourner au collège et dit qu’il préférerait changer de ville. La honte, à cet âge, peut faire plus de dégâts que la maladie : voir le cyberharcèlement.
Clara, 16 ans
Des secousses au petit déjeuner
Depuis quelques mois, elle lâche son bol ou sa brosse à dents le matin, d’un geste brusque qu’elle croyait de la maladresse. Puis une grosse crise, après une soirée où elle avait peu dormi. On lui parle d’une épilepsie myoclonique juvénile, de sommeil régulier, d’alcool à éviter. Elle entend surtout : « fini les soirées ».
Théo, 17 ans
Le permis en suspens
Ses amis prennent des leçons de conduite. Lui sait que des règles existent pour les personnes épileptiques et que son neurologue en parlera avec lui. En attendant, il se sent en retard sur tout, et il ne le dit à personne.
Jade, 11 ans
La grande sœur
Elle a vu son petit frère convulser dans le salon pendant que leur mère appelait le 15. Depuis, elle dort mal, surveille le moindre bruit et en veut un peu à ce frère « dont on ne s’occupe que de lui ». Elle se sent coupable de lui en vouloir.
Daniel Pennac, dans Chagrin d’école, raconte le cancre qu’il a été, et la honte qui s’installe chez l’enfant à qui l’on répète qu’il ne fait pas d’efforts. Nous pensons souvent à ce livre en recevant des enfants épileptiques. Une partie de leurs difficultés vient de la maladie : des absences qui coupent l’information, une fatigue après les crises, des nuits hachées, parfois un médicament qui ralentit. Une autre vient de ce qu’on en a dit. L’attention et la mémoire sont les fonctions les plus souvent touchées ; un trouble de l’attention avec ou sans hyperactivité est aussi plus fréquent chez les enfants épileptiques que chez les autres.
Le neurologue rédige le plus souvent, avec la famille et l’école, un projet d’accueil individualisé : il dit ce que l’équipe doit savoir, comment réagir en cas de crise, et, si un traitement d’urgence a été prescrit, qui le donne. Au-delà de ce document, quelques informations simples changent beaucoup la vie en classe. Cochez celles que l’enseignant de votre enfant connaît déjà.
Quand les difficultés scolaires persistent, un bilan aide à savoir ce qui revient à l’épilepsie, au traitement, à un trouble associé ou à l’émotion. Chez nous, l’enfant peut passer avec la neuropsychologue un bilan neuropsychologique et, quand un TDAH est soupçonné, un bilan TDAH, qui comprend une évaluation intellectuelle. Une orthopédagogue peut aussi faire, au cabinet, un bilan orthopédagogique des apprentissages. Pour le détail de ces difficultés de pensée, voir épilepsie, mémoire et attention ; pour les aménagements à l’école en général, l’école et ses aménagements.
Voir son enfant faire une crise est une expérience que beaucoup de parents décrivent comme la pire de leur vie. Certains en gardent des images qui reviennent la nuit, un sursaut au moindre bruit venant de la chambre, une incapacité à laisser l’enfant dormir chez un ami. Ce sont des réactions traumatiques, et elles se soignent, y compris par l’EMDR, chez le parent lui-même.
La peur pousse naturellement à protéger. Le pédiatre et psychanalyste Donald Winnicott disait qu’un enfant n’a pas besoin d’un parent parfait, mais d’un parent « suffisamment bon », qui le protège assez pour qu’il ose s’aventurer, et pas au point de l’empêcher de le faire. Avec une épilepsie, ce juste milieu est difficile à trouver : chaque liberté accordée ressemble à un risque pris. Cochez les phrases qui décrivent votre maison en ce moment : le fléau bougera tout seul.
Ce test n’a rien de scientifique : c’est un miroir, pas une note. Le dossier handicap, enfant et famille aborde aussi l’épuisement des parents quand une maladie s’installe dans la durée.
Dans une famille où un enfant est épileptique, l’attention se déplace, et c’est normal. Mais les frères et sœurs vivent eux aussi la maladie : ils ont parfois assisté à une crise, entendu l’ambulance, vu leurs parents pleurer. Ils peuvent avoir peur de « l’attraper », se sentir responsables (« je l’ai énervé, c’est pour ça »), être jaloux de l’attention reçue, puis honteux de l’être. Certains deviennent de petits adultes très raisonnables qui ne demandent plus rien. D’autres se mettent à attirer l’attention autrement.
Leur expliquer avec des mots simples ce qu’est une crise, ce qu’il faut faire, et surtout qu’ils n’y sont pour rien, les soulage beaucoup. Leur réserver des moments à eux, sans parler de la maladie, aussi. Et si l’un d’eux reste marqué par une scène, il peut être reçu à son tour.
L’adolescence est l’âge où l’on veut être comme les autres, et l’épilepsie rappelle qu’on ne l’est pas tout à fait. Elle tombe mal : les nuits raccourcissent, les soirées s’allongent, l’alcool apparaît, alors que le manque de sommeil et l’alcool sont deux déclencheurs bien connus. Le traitement, pris sagement pendant l’enfance, devient l’objet d’oublis, parfois de refus : avec les consignes des parents, c’est un peu leur inquiétude qu’on repousse. Et les grandes questions arrivent, que le neurologue aborde avec le jeune : la conduite, pour laquelle des règles existent, la contraception, pour laquelle certaines interactions avec les antiépileptiques sont à connaître, les écrans, qui ne posent problème qu’à une minorité de jeunes sensibles à la lumière clignotante.
Sous ces questions pratiques, il y a la honte, la peur d’une crise devant quelqu’un qu’on aime, la tentation du secret, et parfois une tristesse qui s’installe. Les adolescents épileptiques connaissent plus souvent que les autres des épisodes dépressifs et anxieux, qui passent facilement pour « l’âge ».
Exemple fictif
Hugo, 16 ans, a une épilepsie bien équilibrée depuis deux ans. Ses parents découvrent qu’il « oublie » son traitement les soirs de fête, pour pouvoir boire avec ses amis sans « mélanger ». Il a fait une crise il y a un mois, chez un copain. Il refuse d’en parler et claque la porte quand on aborde le sujet.
Que peuvent faire ses parents ?
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Un adolescent qui dit qu’il ne voit plus l’intérêt de rien, qui s’isole, qui ne sort plus de sa chambre, a besoin qu’on agisse sans attendre ; nous détaillons ce qui doit inquiéter dans la page sur la dépression des plus jeunes. Sur l’estime de soi à cet âge, voir aussi l’estime de soi des enfants et des adolescents.
Question 1
Faux dans la très grande majorité des cas. Les convulsions fébriles du jeune enfant sont fréquentes et ne sont pas une épilepsie. Le médecin dit ce qu’il faut surveiller.
Question 2
Vrai. Elles durent quelques secondes et ressemblent à de la rêverie. C’est souvent une baisse des résultats ou une remarque répétée sur la distraction qui met sur la piste.
Question 3
Faux. Le sport est bénéfique et la plupart des activités restent possibles. Le médecin précise les précautions, par exemple pour la natation ou les activités en hauteur.
Question 4
Faux. Ils ne la provoquent pas. Chez une minorité de jeunes sensibles à la lumière clignotante, certaines images peuvent déclencher une crise ; le neurologue dit si votre enfant est concerné et quelles précautions prendre.
Question 5
Vrai pour plusieurs formes fréquentes : les absences de l’enfant d’âge scolaire, ou les crises nocturnes du visage qui touchent les écoliers, s’éteignent souvent à l’adolescence. D’autres demandent un traitement plus long. Le neurologue indique ce que l’on peut attendre pour votre enfant.
Question 6
C’est plus nuancé. Les détails médicaux peuvent attendre, mais l’enfant a besoin de mots justes, adaptés à son âge, pour comprendre ce qui lui arrive. Ce qu’on lui tait, il l’imagine, souvent en pire.
Nous avons l’habitude de recevoir des enfants et des adolescents épileptiques, et leurs familles, et nous savons les prendre en charge. Le neurologue soigne l’épilepsie ; nous accompagnons tout ce qui l’entoure, et nous échangeons avec lui et avec l’école si vous en êtes d’accord.
Les plus petits parlent mal de leurs crises, mais ils les jouent très bien : en séance, le pédopsychothérapeute s’appuie sur les jouets, les feutres et les contes. Un enfant qui ne parlera pas de sa crise à la cantine peut faire tomber une figurine au milieu d’une cour de récréation en pâte à modeler, puis inventer qui vient l’aider. Un autre dessine son cerveau « avec des éclairs dedans », et l’on discute ensemble de ce que font les éclairs. Selon ce qui l’aide, l’enfant vient accompagné, vient seul, ou alterne ; s’il ne veut pas venir du tout, ce sont ses parents que nous voyons, et beaucoup de choses bougent déjà ainsi. Un bilan psychologique est possible dès la petite enfance. L’adolescent, lui, dispose de son propre temps avec le pédopsychothérapeute, ses parents étant reçus à d’autres moments ; s’il ne sort plus de chez lui, on peut commencer en téléconsultation.
Une absence épileptique survient brutalement, dure quelques secondes, interrompt l’enfant au milieu d’une phrase ou d’un geste, et il reprend sans s’en souvenir ; il ne répond pas si on l’appelle pendant ce temps. Un enfant rêveur, lui, revient quand on l’appelle ou qu’on le touche. En cas de doute, c’est le médecin qui fait le diagnostic, souvent grâce à l’électroencéphalogramme.
À quoi ressemblent ses crises, les gestes à faire, quand appeler le 15, et ce qu’il faut adapter : consignes répétées et écrites, fatigue après les crises, sorties préparées. Un projet d’accueil individualisé, rédigé avec le médecin, rassemble ces informations.
Oui, par les absences qui coupent l’information, la fatigue, les nuits hachées, parfois un traitement, et par les troubles de l’attention, plus fréquents chez ces enfants. Le bilan neuropsychologique fait la part de ces causes et débouche sur des aménagements concrets.
Éviter la surenchère des interdits et des menaces, qui pousse au secret. Lui proposer un espace à lui pour parler de ce que la maladie lui coûte, et l’encourager à poser ses questions directement à son neurologue. Le pédopsychothérapeute reçoit l’adolescent seul et ses parents à d’autres moments.
C’est une décision à prendre avec l’enfant, selon son âge et ce qu’il souhaite. Certains veulent expliquer eux-mêmes, d’autres préfèrent la discrétion. Les adultes qui l’entourent, eux, doivent savoir quoi faire en cas de crise.
Le souvenir de la crise, du réveil devant les autres et des moqueries peut devenir traumatique. Un accompagnement par le pédopsychothérapeute aide l’enfant à traverser cette honte ; l’EMDR adaptée à l’âge peut cibler ce souvenir, et une séance avant le retour en classe permet de préparer la scène.
Votre enfant a perdu confiance depuis ses crises, ou votre adolescent s’est refermé ? Parents seuls ou avec lui, une première rencontre, sans engagement, sert à y voir plus clair et à choisir avec vous par quoi commencer.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.