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« La santé, c’est la vie dans le silence des organes », disait le chirurgien René Leriche, dans une formule que le philosophe Georges Canguilhem a rendue célèbre. L’épilepsie rompt ce silence quelques minutes, puis le rend. Seulement, une fois qu’on a entendu le bruit, on écoute. Beaucoup de nos patients ne vivent pas dans la crise, ils vivent dans l’écoute : du corps, du sommeil, des regards. Cette page parle de ce temps-là, et de la façon de le rendre plus habitable, sans transformer la vie en règlement intérieur.
Le traitement antiépileptique ne se prend pas « quand ça ne va pas » : il se prend tous les jours, souvent deux fois par jour, pour que le cerveau reste protégé en permanence. C’est le neurologue qui le prescrit, en règle la dose et décide, le cas échéant, d’une diminution progressive. Ce que nous voyons en séance, c’est l’autre face de ce geste minuscule : ce qu’il coûte, ce qu’il rappelle, ce qui fait qu’on l’oublie.
Une patiente nous l’a dit un jour avec beaucoup de justesse : « Mon comprimé me rappelle deux fois par jour que je suis malade, même les jours où je l’oublierais. » D’autres l’oublient justement parce qu’ils vont bien, et que la maladie s’est faite discrète. À l’adolescence, sauter une prise peut être une façon de dire non à ses parents, au médecin, à l’étiquette. Chez certains adultes, le refus se loge dans un « j’arrêterai bientôt » jamais formulé tout haut. Aucune de ces raisons n’est de la négligence. Toutes méritent d’être entendues, parce qu’un arrêt brutal du traitement expose à des crises, parfois sévères.
Sur le plan pratique, ce qui aide est connu : un pilulier préparé pour la semaine, une alarme sur le téléphone, une prise accrochée à un geste fixe (le café du matin, le brossage des dents du soir), une petite réserve dans le sac pour les jours où l’on ne rentre pas. Et une règle simple : un effet indésirable, une fatigue nouvelle, une humeur qui change se signalent au neurologue, qui peut ajuster. Nous aidons souvent nos patients à préparer cette consultation, à mettre des mots sur ce qu’ils n’osaient pas dire.
Si nous ne devions retenir qu’un levier sur lequel la personne a vraiment la main, ce serait celui-là. Le manque de sommeil est l’un des déclencheurs les mieux établis, en particulier dans les épilepsies généralisées de l’adolescent et de l’adulte jeune. Ce n’est pas seulement la quantité qui compte, mais la régularité : se coucher et se lever à des heures voisines, y compris le week-end, protège davantage que de longues nuits de rattrapage.
Les situations à préparer sont souvent les mêmes : les révisions d’examens, les naissances et les nuits de jeune parent, le travail posté ou de nuit, les voyages avec décalage horaire, les fêtes. On ne les supprime pas toutes ; on les anticipe. Un voyage vers l’est se prépare en décalant progressivement son heure de coucher, et le neurologue indique comment adapter l’heure des prises. Un jeune parent peut organiser les nuits à deux. Un étudiant peut placer ses révisions le matin plutôt que la nuit.
Le sommeil est aussi l’endroit où la peur s’invite. Certaines personnes n’osent plus s’endormir, surtout après une crise nocturne ; certains conjoints ne dorment plus que d’un œil, attentifs au moindre bruit. L’insomnie qui s’installe alors n’a plus rien d’épileptique, mais elle abaisse le seuil, et la boucle se referme. Les outils des TCC pour l’insomnie sont ici précieux ; la page épilepsie et TCC les décrit.
Outre le sommeil et les oublis de traitement, les déclencheurs le plus souvent décrits sont l’alcool (surtout le lendemain d’une forte consommation), la fièvre et les infections, un stress intense ou prolongé, et chez certaines femmes les variations hormonales du cycle. Les lumières clignotantes ne jouent que chez les personnes photosensibles, comme l’explique la page sur les formes d’épilepsie. Beaucoup de crises, enfin, surviennent sans déclencheur repérable.
Le carnet de crises est un outil simple et précieux, pour soi comme pour le neurologue : la date, l’heure, ce qui s’est passé, et les circonstances (sommeil de la veille, alcool, maladie, stress, oubli, moment du cycle). Au fil des mois, des régularités apparaissent parfois, et elles donnent une prise.
Il y a pourtant un piège que nous voyons souvent, et dont on parle peu. L’esprit humain cherche des causes, surtout quand il a eu peur. Une crise survenue après un café, une sortie au cinéma ou une dispute devient la preuve que le café, le cinéma ou les disputes sont dangereux. Les interdits s’accumulent, chacun fondé sur une seule coïncidence, et la vie rétrécit sans que la maladie y soit pour grand-chose. Une partie de notre travail consiste à trier avec la personne : ce qui relève d’un déclencheur établi, à respecter, et ce qui relève d’une superstition née de la peur, à remettre à l’épreuve, avec l’avis du neurologue quand il le faut.
Ce sont celles que l’on pose rarement au neurologue, faute de temps ou par gêne, et qui reviennent pourtant chez nous. Tapez un mot (bain, vélo, bébé, alcool…) pour retrouver la question qui vous intéresse. Les réponses donnent des repères généraux : ce qui convient à chacun dépend de sa forme d’épilepsie et de l’équilibre de ses crises, que le neurologue connaît.
La douche est préférée au bain, pour éviter tout risque de noyade si une crise survient. Une porte de salle de bains qui ne se verrouille pas, ou qui s’ouvre vers l’extérieur, permet aussi d’être aidé. Ces précautions comptent surtout tant que les crises ne sont pas équilibrées.
Souvent oui, mais jamais seul : avec quelqu’un qui sait ce que vous avez et qui reste près de vous, dans un lieu surveillé de préférence. Le neurologue précise ce qui est raisonnable selon vos crises. Nous rencontrons beaucoup de personnes qui ont renoncé à l’eau par peur, alors que leur situation le permettait avec ces précautions : c’est un renoncement qui peut se retravailler.
Le casque à vélo s’impose, et l’on évite les grands axes tant que les crises ne sont pas contrôlées. Les activités où une perte de conscience mettrait en danger (escalade sans assurage, plongée, sports aériens, équitation dans certains cas) demandent un avis du neurologue. La plupart des sports restent possibles, et l’activité physique régulière fait plutôt du bien.
Pas forcément. Ce qui pose problème, ce sont les fortes consommations, surtout parce qu’elles abîment la nuit et que la crise survient volontiers le lendemain. Certains médicaments supportent mal l’alcool. Le neurologue indique ce qui est possible dans votre cas ; nous aidons, si besoin, à tenir ce repère dans la vie sociale, où il n’est pas toujours simple de dire non.
Pour la grande majorité des personnes épileptiques, ils ne déclenchent pas de crise. Chez les personnes photosensibles, on conseille de jouer à distance de l’écran, dans une pièce éclairée, avec des pauses. Les longues sessions nocturnes, en revanche, posent un problème à tout le monde : elles grignotent le sommeil.
Voyager est tout à fait possible. On emporte son traitement en quantité suffisante, réparti entre deux bagages, avec l’ordonnance. Le décalage horaire se prépare : le neurologue indique comment adapter l’heure des prises, et l’on protège son sommeil pendant les premiers jours.
Quelques gestes simples réduisent le risque de brûlure : utiliser de préférence les plaques arrière, tourner les manches des casseroles vers l’intérieur, préférer le four à micro-ondes pour réchauffer les liquides, éviter de porter des récipients brûlants d’un bout à l’autre de la pièce.
Beaucoup de parents épileptiques s’occupent de leurs enfants sans difficulté particulière, en adoptant quelques habitudes : changer le bébé sur un tapis posé au sol plutôt que sur une table haute, donner le bain à deux ou avec très peu d’eau, nourrir assis dans un fauteuil, éviter de porter l’enfant dans les escaliers tant que les crises ne sont pas équilibrées. Les nuits du nouveau-né sont à organiser à deux, pour préserver le sommeil.
Des règles existent, qui tiennent compte du type de crises et du temps passé sans crise. Le neurologue en parle avec le patient. Ne plus pouvoir conduire, même pour un temps, est souvent vécu comme une perte d’autonomie importante, surtout hors des villes ; c’est un sujet que nous abordons volontiers en séance.
Certains médicaments antiépileptiques et certaines contraceptions hormonales interagissent, ce qui peut rendre l’une ou l’autre moins efficace : le neurologue en tient compte. Un projet de grossesse se prépare avec lui, en amont, pour choisir le traitement le plus sûr ; certains médicaments, comme le valproate, sont connus pour leurs risques pendant la grossesse. La règle, c’est de ne jamais arrêter seule son traitement en découvrant une grossesse, mais d’en parler très vite au neurologue, qui adapte.
Exemple fictif
Yanis, 19 ans, étudiant, a une épilepsie myoclonique juvénile. Ses deux crises généralisées ont eu lieu un dimanche matin, après des nuits de fête. Depuis la seconde, il oscille entre deux attitudes : des semaines où il ne sort plus du tout, s’isole et se sent « vieux avant l’âge », et des soirs où il « s’en fiche », boit, rentre à six heures et oublie son comprimé. Ses amis ne savent rien.
Quelle piste l’aiderait le plus ?
La grande majorité des métiers sont accessibles aux personnes épileptiques. Certaines professions et certains postes, où une perte de conscience mettrait en danger la personne ou les autres (travail en hauteur, sur machines dangereuses, conduite professionnelle, par exemple), obéissent à des règles d’aptitude ; c’est le médecin du travail qui évalue la compatibilité avec un poste précis et qui peut proposer des aménagements. Le travail de nuit et les horaires très irréguliers sont souvent à discuter, à cause du sommeil.
Au quotidien, les difficultés les plus fréquentes que nous entendons ne sont pas les crises elles-mêmes. Ce sont la fatigue, parfois liée au traitement, les journées qui suivent une crise et où l’on n’est pas tout à fait là, les oublis et la lenteur, que la page sur la mémoire et l’attention explique. C’est aussi la peur de faire une crise devant ses collègues, qui pousse certains à refuser une promotion, une présentation, un déplacement. Quand l’épilepsie limite durablement la vie professionnelle, la page sur le handicap invisible peut aider à penser cette situation.
Le sociologue américain Erving Goffman, dans son livre Stigmate, distinguait deux situations. Celui dont la différence se voit est « discrédité » : il doit gérer la gêne des autres. Celui dont la différence ne se voit pas est « discréditable » : il doit gérer l’information, décider sans cesse qui saura et qui ne saura pas. L’épilepsie, invisible la plupart du temps et soudain spectaculaire, oblige à vivre dans la seconde situation, avec le risque permanent de basculer dans la première.
Dans les années 1980, en interrogeant des personnes épileptiques, les sociologues Graham Scambler et Anthony Hopkins ont relevé un fait que nous retrouvons très souvent : le stigmate que l’on redoute pèse plus lourd que les discriminations effectivement subies (Scambler et Hopkins, 1986). La peur d’être rejeté pousse au secret, et le secret, à son tour, isole et entretient la peur. Il n’y a pas de bonne réponse unique à la question « faut-il le dire ? ». Il y a des choix, chacun avec ses gains et ses coûts. Faites glisser le curseur pour les explorer.
Ce curseur ne décide de rien : il aide à penser. On peut d’ailleurs se situer différemment selon les lieux, ouvert en famille, discret au travail, et changer avec le temps.
L’épilepsie a une longue histoire de regards mal ajustés. On l’a dite sacrée, puis démoniaque, on a soupçonné les personnes épileptiques de folie, on les a écartées de certains métiers, du mariage parfois. On entend encore, dans certains milieux, qu’elle serait contagieuse, ou qu’elle signerait un esprit dérangé. Ces idées ont reculé ; elles n’ont pas disparu, et elles se retrouvent souvent, de façon plus sourde, à l’intérieur de la personne elle-même.
Car le regard le plus dur est souvent celui que l’on porte sur soi. « Je suis épileptique » se dit comme on dirait « je suis défectueux ». Nous entendons des patients se décrire comme « pas fiables », « une bombe à retardement », « un poids pour les autres ». Ces phrases n’ont rien de médical : elles viennent d’une honte que la maladie a réveillée, parfois d’une histoire plus ancienne qu’elle a rejointe. Elles abîment l’estime de soi et la confiance en soi, et elles se travaillent. Par l’écoute analytique d’abord, qui permet de comprendre ce que la maladie est venue toucher, comme l’explique la page épilepsie et psychanalyse ; par l’EMDR quand une scène humiliante a laissé une trace vive ; par des outils des TCC quand ces pensées s’entretiennent au présent.
Un détail de langage, auquel nous tenons : nous préférons dire « une personne qui a une épilepsie » plutôt qu’« un épileptique ». La différence paraît mince. Pour beaucoup de nos patients, elle ne l’est pas.
Avoir vu une crise change la façon de regarder quelqu’un qu’on aime. Le conjoint guette les bruits la nuit, le parent d’un adulte téléphone « pour rien » trois fois par jour, la sœur ne laisse plus son frère cuisiner seul. Ces gestes viennent de l’amour et de la peur. Ils peuvent aussi, sans le vouloir, enfermer la personne dans le rôle du malade, et épuiser celui qui veille.
Apprendre les gestes face à une crise, une fois pour toutes, ce qui apaise plus que la surveillance constante. Demander à la personne ce dont elle a besoin, plutôt que le décider pour elle. Garder des conversations qui ne parlent pas de la maladie. Accepter qu’elle prenne des risques raisonnables, ceux que le neurologue juge acceptables. Prendre soin de son propre sommeil et de sa propre peur.
Vérifier sans cesse, interdire par précaution, parler à sa place chez le médecin, répondre aux questions qu’on lui pose, transformer chaque fatigue en signe annonciateur. Ou, à l’inverse, ne jamais en parler, comme si la crise n’avait pas eu lieu. Les deux attitudes sont compréhensibles ; aucune ne soulage durablement.
Le proche qui a assisté à une crise violente peut lui-même en garder des images qui reviennent, une alarme qui se déclenche au moindre bruit sourd. Ce vécu mérite d’être soigné pour lui-même. Les proches peuvent venir seuls ou avec la personne ; nous les recevons aussi à deux ou en famille, sur place ou par écran, et ces séances communes durent 80 minutes. Pour un enfant ou un adolescent, la page l’enfant et l’adolescent épileptiques parle plus spécifiquement des parents.
Le quotidien d’une personne épileptique n’est pas un sujet secondaire pour nous : c’est souvent là que se loge ce qui fait le plus souffrir. Nous y travaillons de façon très concrète, en tenant compte de ce que votre neurologue vous a indiqué, et en échangeant avec lui si vous le souhaitez.
Selon les cas : reprendre le récit d’une crise vécue en public et apaiser les images qui reviennent (EMDR, après un bilan psycho-traumatique, en séances de 80 minutes) ; défaire les évitements et les interdits nés de la peur, protéger le sommeil (outils des TCC) ; mettre des mots sur la honte, sur la colère, sur l’image de soi que la maladie a modifiée (écoute analytique) ; préparer une conversation avec un employeur, un proche, le neurologue ; recevoir le couple ou la famille. Si la fatigue ou les oublis gênent le travail, la neuropsychologue peut évaluer sur place ces difficultés, puis proposer une remédiation cognitive. Une première rencontre, sans suite obligée, permet d’en juger ; voir notre façon d’accompagner.
Faut-il le dire à l’employeur, peut-on me refuser un poste, qu’en est-il du permis ? Ces questions reviennent en consultation, et la loi y répond en partie. Voici les repères qui ne bougent pas beaucoup, sans entrer dans les détails qui changent.
Code de l’action sociale et des familles, article L114. Le législateur de 2005 a choisi de regarder la gêne vécue plutôt que le nom de la maladie. Une épilepsie parfaitement contrôlée ne relève pas forcément de cette définition ; une épilepsie qui pèse durablement sur la vie peut en relever. C’est le retentissement qui compte, pas l’étiquette.
Article L5213-6 du code du travail. Quand la personne est reconnue travailleuse handicapée (la RQTH en fait partie), l’employeur doit adapter les conditions de travail à sa situation, sauf si la charge devient disproportionnée.
Dans le code pénal, les articles 225-1 et 225-2. La liste des motifs de discrimination comprend l’état de santé et le handicap. Un refus d’embauche, une sanction ou un licenciement qui en découlent exposent leur auteur à trois ans de prison et 45 000 euros d’amende. Le code du travail pose la règle côté employeur, à l’article L1132-1.
Article L1133-3 du code du travail. Une exception existe, qui concerne l’inaptitude constatée par le médecin du travail : une différence de traitement fondée sur elle n’est pas discriminatoire lorsqu’elle est objective, nécessaire et appropriée. C’est pourquoi certains postes exposés se discutent avec lui.
Pour le permis de conduire, un arrêté, celui du 28 mars 2022, fixe la liste des affections médicales compatibles ou non avec la conduite, avec ou sans aménagements. L’épilepsie en relève : la décision s’appuie sur l’avis d’un médecin agréé, qui examine le dossier médical, et les durées dépendent du type d’épilepsie et de son évolution. Nous ne les recopions pas ici, elles se révisent ; votre neurologue vous les donne à jour.
Ces règles protègent autant qu’elles limitent. Ce qui reste difficile, c’est ce qu’on en fait : la peur de perdre un emploi, la honte d’un certificat, l’interdit que l’on s’impose bien au-delà de ce que la loi demande. Nous en parlons avec vous, à votre rythme.
Dans la grande majorité des cas, oui : travailler, étudier, faire du sport, voyager, avoir des enfants. Le sport demande parfois des précautions, la conduite et quelques professions sont soumises à des règles, et l’on prépare une grossesse en amont avec son neurologue. Le plus grand risque, souvent, est de se fermer plus de portes que la maladie ne l’exige.
C’est un choix personnel, qui dépend du poste, de la fréquence des crises et du climat de travail. Le dire peut ouvrir des aménagements et éviter des malentendus ; le taire protège parfois du regard des autres. Pour certains postes à risque, la question de l’aptitude est évaluée par le médecin du travail. Nous aidons souvent nos patients à peser ce choix et à préparer la conversation.
Oui, c’est l’un des déclencheurs les mieux établis, surtout dans les épilepsies généralisées de l’adolescent et de l’adulte jeune. Des heures de coucher et de lever stables protègent autant que de longues nuits. Les périodes d’examens, les naissances, le travail de nuit et les voyages avec décalage horaire sont les situations à anticiper.
Cette peur est très fréquente, surtout après une crise vécue devant des inconnus ou des collègues. Elle pousse à éviter des lieux, des activités, des responsabilités, ce qui la renforce. Elle se travaille : par l’EMDR quand le souvenir d’une crise en public reste vif, par des outils des TCC pour reprendre pas à pas ce qui a été évité, et par la parole pour ce que cette exposition a touché de plus intime.
Apprendre les gestes face à une crise, une fois pour toutes, rassure davantage que la surveillance permanente. Demandez-lui ce dont il a besoin plutôt que de décider à sa place, gardez des sujets de conversation sans rapport avec la maladie, et prenez soin de votre propre fatigue. Si la peur vous envahit depuis une crise à laquelle vous avez assisté, elle peut se soigner, elle aussi.
Si votre vie s’est rétrécie autour de la maladie, ou si vous ne savez plus quoi dire à qui, nous pouvons en parler, sans presser le pas, sur place ou par écran.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.