Les formes d’épilepsie : crises focales, généralisées, absences et syndromes
Une mère nous raconte que sa fille « décroche » plusieurs fois par heure en classe, quelques secondes, puis reprend sa phrase comme si de rien n’était. Un homme de soixante ans décrit des bouffées de déjà-vu, une boule qui remonte de l’estomac, puis deux minutes dont il ne garde rien. Une étudiante renverse son bol tous les matins, et toute la famille la croit maladroite. Ces trois personnes parlent, sans le savoir, de la même maladie. Cette page explique comment les neurologues mettent de l’ordre dans ces visages si différents, et pourquoi le nom de la crise compte aussi pour la vie psychique.
Trois questions pour nommer une crise
Depuis 2017, la Ligue internationale contre l’épilepsie décrit les crises en répondant, dans l’ordre, à trois questions (Fisher et al., 2017). Cette classification a remplacé de vieux mots que l’on entend encore, « grand mal » pour la crise convulsive, « petit mal » pour l’absence, « crise partielle » pour la crise focale. Elle n’est pas qu’une affaire de vocabulaire : chaque réponse oriente le choix du traitement et éclaire ce que la personne vit.
- Où la crise commence-t-elle ?Dans un réseau limité à un hémisphère : c’est une crise focale. Dans des réseaux répartis sur les deux hémisphères d’emblée : c’est une crise généralisée. Quand personne n’a pu voir le début, par exemple une crise survenue seul ou dans le sommeil : crise de début inconnu, en attendant d’en savoir plus.
- Pour une crise focale, la conscience est-elle préservée ?Si la personne sait ce qui se passe et s’en souvient, on parle de crise focale avec conscience préservée ; si elle est absente, ne répond plus et en garde un trou, de crise focale avec altération de la conscience. La différence est capitale pour la sécurité, au volant, dans l’eau, au travail.
- Les premiers signes sont-ils moteurs ou non ?Secousses, raidissement, mouvements automatiques des lèvres ou des mains, chute : la crise est motrice. Sensation, émotion, pensée étrange, arrêt du comportement, signe du corps comme une rougeur ou des palpitations : elle est non motrice. Une crise focale peut enfin s’étendre aux deux côtés du cerveau et devenir tonico-clonique bilatérale.
À ces trois questions s’ajoutent ensuite le type d’épilepsie (focale, généralisée, les deux, ou inconnue), un éventuel syndrome, et la cause (Scheffer et al., 2017), dont la page ce qui se passe dans le cerveau présente les six familles. La Ligue révise régulièrement ses termes : votre neurologue peut employer des mots un peu différents, l’esprit reste le même.
Six crises à reconnaître
Sur le devant de chaque carte, ce que voit un témoin. Essayez de deviner de quelle crise il s’agit, puis retournez la carte. Nous avons choisi des scènes ordinaires, de celles qui passent inaperçues ou que l’on attribue à autre chose pendant des mois.
Les crises focales, lobe par lobe
Une crise focale parle la langue de la région où elle naît. Si l’on connaît un peu la géographie du cerveau, on comprend pourquoi l’une donne des fourmillements, l’autre une peur sans objet, une troisième des éclairs colorés. C’est aussi ce qui rend certaines crises si difficiles à reconnaître : elles ressemblent à des émotions, à des souvenirs, à des sensations ordinaires.
Le lobe de la mémoire et des émotions. C’est la localisation la plus fréquente chez l’adulte. La crise commence souvent par une sensation qui monte du ventre vers la gorge, un déjà-vu ou un « jamais-vu » (le familier devient soudain étranger), une peur intense, un goût ou une odeur que personne d’autre ne sent. Puis la conscience peut s’altérer : regard fixe, mâchonnement, gestes des mains, parfois des paroles sans lien. L’après-crise est souvent confus, et quand la crise naît du côté du langage, les mots peuvent manquer un moment.
Au milieu du XXe siècle, à Montréal, le neurochirurgien Wilder Penfield opérait des patients épileptiques éveillés et stimulait doucement leur cortex pour repérer les zones à épargner. En touchant certains points du lobe temporal, il faisait surgir chez eux des fragments de scènes vécues, une musique, une voix, avec l’intensité du présent. Nos patients ne lisent pas Penfield, mais beaucoup décrivent la même chose : des souvenirs qui s’imposent sans qu’on les ait appelés. On comprend que ces crises soient si souvent prises pour de l’angoisse, et que l’angoisse finisse par s’y mêler.
Le lobe du mouvement et de l’action. Les crises frontales sont souvent brèves, fréquentes, et surviennent volontiers pendant le sommeil. Elles peuvent prendre une forme très motrice, presque déroutante : mouvements amples des jambes comme pour pédaler, agitation, cris, postures étranges, puis retour rapide à la normale, sans grande confusion. Parce qu’elles sont spectaculaires et que l’électroencéphalogramme de surface les capte mal, elles sont parfois prises pour des troubles du sommeil, voire pour des crises psychogènes. Quand la crise touche la zone qui commande les mouvements, elle donne des secousses d’un côté du corps, qui peuvent cheminer en marche jacksonienne.
Le lobe des sensations du corps. Les crises pariétales donnent des fourmillements, des picotements, un engourdissement, une impression de chaleur, parfois une perception déformée du corps : un bras qui semble grandir, ne plus appartenir à soi, ou bouger alors qu’il est immobile. Elles sont discrètes, invisibles de l’extérieur, et ceux qui les vivent hésitent souvent à les raconter, de peur d’être pris pour des affabulateurs.
Le lobe de la vision. Les crises occipitales font voir des taches, des cercles colorés, des éclairs, souvent d’un seul côté du champ visuel, ou au contraire provoquent une perte passagère de la vue. Elles peuvent être confondues avec une migraine ophtalmique ; les neurologues s’aident de détails précis (couleurs, formes, durée) pour les distinguer. Elles s’étendent parfois vers d’autres régions et deviennent plus visibles.
Les crises généralisées
Dans une crise généralisée, la décharge implique d’emblée les deux hémisphères. La conscience est le plus souvent touchée, même brièvement, sauf dans les myoclonies, si rapides qu’elles n’ont pas le temps de l’éteindre.
La crise tonico-clonique est celle que tout le monde a en tête, l’ancien « grand mal ». Raidissement de tout le corps, parfois un cri dû à l’air expulsé par les muscles contractés, chute ; puis secousses rythmées des quatre membres ; puis un long retour, confus et épuisé. Les gestes à faire devant elle sont décrits sur l’accueil du dossier. Pour la personne, c’est souvent la crise la plus lourde de conséquences sociales, parce qu’elle a lieu devant les autres et qu’elle ne peut pas la cacher.
L’absence, l’ancien « petit mal », est à l’autre extrême : quelques secondes de suspension, un regard vide, parfois des paupières qui battent, puis la reprise. Elle se voit surtout chez l’enfant. Les neurologues la font souvent apparaître pendant l’examen en demandant de respirer vite et profondément pendant quelques minutes, ce qui la provoque chez beaucoup d’enfants concernés. Il existe aussi des absences dites atypiques, plus lentes à commencer et à finir, dans certaines épilepsies plus sévères.
Les myoclonies sont des secousses éclair, isolées ou en salves, d’un bras, des épaules, parfois du corps entier, qui font lâcher un objet ou sursauter. Tout le monde connaît la secousse de l’endormissement, qui n’a rien d’épileptique ; les myoclonies épileptiques, elles, surviennent plutôt au réveil et se répètent.
Les crises toniques et atoniques sont plus rares : raidissement bref, souvent pendant le sommeil, pour les premières ; perte brutale du tonus et chute, pour les secondes. On les rencontre surtout dans certaines épilepsies de l’enfance.
Restent les crises dont on ne sait pas comment elles ont commencé, dites de début inconnu. Ce n’est pas un échec du diagnostic, simplement l’honnêteté de la classification : quand on se réveille par terre dans sa cuisine, sans témoin, personne ne peut dire si la crise est née d’un point précis ou des deux côtés à la fois. Les examens, ou une crise suivante mieux observée, permettent souvent de trancher.
Absence épileptique, rêverie ou absence dissociative ?
Un enfant qui « décroche », un adulte qui « part » : trois phénomènes très différents peuvent se ressembler. Nous les rencontrons tous les trois au cabinet, et la confusion entre eux retarde parfois de longs mois le bon soin. Ce tableau donne des repères généraux ; seul l’examen, et pour l’épilepsie l’électroencéphalogramme, permet de conclure.
| Repère | Absence épileptique | Rêverie | Absence dissociative |
|---|---|---|---|
| Début et fin | Brusques, comme un interrupteur | Progressifs, on « glisse » | Variables, souvent après un rappel du passé ou un stress |
| Durée | Quelques secondes | Aussi longtemps que l’ennui dure | De quelques secondes à bien plus longtemps |
| Si on appelle la personne | Elle ne revient pas avant la fin | Elle revient, parfois agacée | Elle revient souvent, plus ou moins vite |
| Quand ? | N’importe quand, y compris en pleine activité qui passionne | Dans les moments creux ou ennuyeux | Quand quelque chose rappelle une souffrance, ou déborde |
| Ce qui aide | Le traitement prescrit par le neurologue | Un rythme plus adapté, parfois un regard sur l’attention | Un travail psychothérapeutique sur le trauma et la dissociation |
Pour la dissociation, voir le dossier qui lui est consacré ; pour l’attention de l’enfant à l’école, les difficultés d’apprentissage. Une même personne peut d’ailleurs présenter plusieurs de ces phénomènes, ce qui demande un regard croisé.
Les syndromes épileptiques : quand âge, crises et tracé forment un tout
Certaines épilepsies se présentent toujours à peu près de la même façon : elles commencent à un âge donné, associent des types de crises caractéristiques, un aspect particulier de l’électroencéphalogramme, et suivent une évolution connue. On parle alors de syndrome. Mettre ce nom permet au neurologue de choisir un traitement adapté et de dire quelque chose de l’avenir, ce qui, pour les familles, change tout. En voici quelques-uns parmi les plus connus.
| Syndrome | Quand il commence | Ce que l’on voit | Ce que l’on sait de l’évolution |
|---|---|---|---|
| Syndrome de West | Chez le nourrisson, le plus souvent dans la première année | Spasmes en salves, souvent au réveil ; parfois un ralentissement du développement | Urgence diagnostique ; l’évolution dépend beaucoup de la cause |
| Syndrome de Dravet | Dans la première année | Crises longues, souvent déclenchées par la fièvre ou la chaleur, puis d’autres types de crises | Épilepsie sévère, d’origine génétique, qui retentit sur le développement et demande un suivi spécialisé au long cours |
| Épilepsie-absences de l’enfant | À l’âge de l’école primaire | Absences nombreuses, parfois des dizaines par jour | Répond souvent bien au traitement ; disparaît fréquemment à l’adolescence |
| Épilepsie à pointes centro-temporales (autrefois dite « à paroxysmes rolandiques ») | Chez l’enfant d’âge scolaire | Crises surtout au sommeil : picotements et secousses d’un côté du visage, salive, impossibilité de parler malgré une conscience souvent conservée | Spontanément résolutive à l’adolescence dans la grande majorité des cas |
| Épilepsie myoclonique juvénile | À l’adolescence | Myoclonies au réveil, crises tonico-cloniques, parfois absences ; sensibilité au manque de sommeil, à l’alcool, souvent à la lumière | Bien contrôlée par le traitement le plus souvent, mais celui-ci est en général prolongé |
| Pointes-ondes continues du sommeil (POCS), dont le syndrome de Landau-Kleffner | Chez l’enfant, le plus souvent entre l’âge préscolaire et la fin du primaire | Peu de crises visibles, parfois aucune ; c’est le sommeil qui est envahi de décharges, et l’enfant perd des acquis : langage, attention, comportement | Les décharges disparaissent en général à l’adolescence ; les séquelles dépendent de leur durée, d’où l’intérêt de les reconnaître tôt (page sur le syndrome POCS) |
| Syndrome de Lennox-Gastaut | Dans l’enfance | Plusieurs types de crises, dont des crises toniques nocturnes et des chutes ; difficultés de développement et d’apprentissage | Épilepsie sévère, souvent résistante aux médicaments |
| Épilepsie temporale mésiale avec sclérose de l’hippocampe | Souvent à l’adolescence ou chez l’adulte jeune, parfois après des convulsions fébriles prolongées dans la petite enfance | Sensation qui monte de l’estomac, peur, déjà-vu, puis crise avec altération de la conscience et gestes automatiques | Peut résister aux médicaments ; c’est l’une des formes où la chirurgie donne de bons résultats |
Les épilepsies de l’enfant posent des questions particulières à l’école, à la maison et à l’adolescence, que la page sur l’enfant et l’adolescent épileptiques développe. Quand une épilepsie sévère s’accompagne d’un handicap, les pages sur le handicap et sur les aidants prolongent la réflexion.
Les crises fébriles : terrifiantes pour les parents, et le plus souvent sans lendemain
Entre six mois et cinq ans environ, une fièvre qui monte vite peut déclencher une crise chez un enfant qui n’a pas d’épilepsie. La crise est généralement courte, et la grande majorité de ces enfants n’auront jamais d’épilepsie. Le médecin vérifie qu’aucune infection du cerveau n’en est la cause, et rassure.
Le corps de l’enfant oublie vite. Les parents, beaucoup moins. « J’ai cru qu’il mourait dans mes bras » : la phrase, nous l’entendons souvent, des mois plus tard, chez des parents qui ne dorment plus quand l’enfant a 38 °C, qui prennent sa température la nuit, qui n’osent plus le confier. Ce n’est pas de la surprotection au sens ordinaire : c’est souvent la trace d’un choc, avec ses images qui reviennent et son alarme qui se déclenche trop tôt. Ce choc se soigne, notamment par l’EMDR, dont la page épilepsie et EMDR explique le principe, ou par le travail présenté dans le dossier trauma.
La photosensibilité : quand la lumière déclenche
Chez une minorité de personnes épileptiques, certaines lumières peuvent provoquer une crise : les éclairs répétés d’un stroboscope, des motifs à rayures contrastées, des images qui clignotent vite sur un écran, le soleil haché par une rangée d’arbres sur une route. On parle d’épilepsie photosensible. Elle est plus fréquente chez les enfants et les adolescents, et dans certaines épilepsies généralisées comme l’épilepsie myoclonique juvénile.
L’électroencéphalogramme comporte une stimulation lumineuse intermittente justement pour la rechercher. Quand elle est présente, des précautions simples réduisent le risque : regarder les écrans à distance, dans une pièce éclairée, faire des pauses, détourner le regard ou couvrir un œil avec la main devant une lumière qui clignote, car la stimulation d’un seul œil est beaucoup moins déclenchante. La plupart des personnes épileptiques, elles, ne sont pas photosensibles et n’ont pas à se priver d’écrans pour cette raison.
Cette question se pose aussi en psychothérapie, avec l’EMDR, dont la stimulation peut être visuelle. Elle peut tout aussi bien être auditive ou tactile ; la page épilepsie et EMDR le détaille, et la page barre lumineuse et vibreurs présente les différents outils.
L’état de mal épileptique
La plupart des crises s’arrêtent seules. Quand une crise convulsive dure au-delà de cinq minutes, ou que les crises s’enchaînent sans que la personne retrouve conscience entre elles, les mécanismes d’arrêt ne suffisent plus : c’est l’état de mal épileptique, une urgence médicale qui se traite par des médicaments donnés rapidement. Il existe aussi des états de mal non convulsifs, plus trompeurs, où la personne reste confuse, ralentie ou étrange pendant des heures.
Devant une crise qui dure plus de cinq minutes ou qui se répète sans réveil, faites le 15 (SAMU). Certaines personnes ont un médicament d’urgence prescrit par leur neurologue, que les proches ont appris à donner : c’est lui qui en fixe les conditions.
Exemple fictif : les déjà-vu de Gaspard
Exemple fictif
Gaspard, 58 ans, consulte pour des « crises d’angoisse ». Plusieurs fois par mois, sans raison, une peur intense le saisit, avec une sensation de chaleur qui remonte de l’estomac et l’impression étrange d’avoir déjà vécu l’instant exact. Il dit ensuite « perdre le fil » une minute ou deux ; sa femme raconte qu’il ne répond plus, qu’il mâchonne, qu’il triture sa serviette, et qu’après il est confus et ne se souvient pas de la scène. Les exercices de respiration ne changent rien.
Que penser de ces épisodes ?
La confusion inverse existe aussi : des attaques de panique prises pour des crises, ou des crises fonctionnelles prises pour une épilepsie et traitées longtemps par des médicaments qui ne les touchent pas. C’est l’une des raisons pour lesquelles nous tenons à travailler en lien avec le neurologue, et à connaître de près ces différentes formes.
Ce que la forme de la crise change à la vie
Pour le neurologue, la forme de la crise oriente le traitement. Pour nous, elle annonce souvent la nature de ce qui va peser. Une absence qui revient dix fois par heure grignote l’attention et le fil des cours, et c’est l’école qui souffre, puis la confiance de l’enfant en ses capacités. Une épilepsie temporale touche les régions de la mémoire et des émotions : les plaintes de mémoire et les états anxieux y sont fréquents, et la page mémoire et attention en parle. Une crise tonico-clonique en public laisse souvent une honte et des images qui reviennent. Des crises nocturnes déplacent l’inquiétude vers la chambre, le partenaire qui ne dort plus, l’enfant qu’on n’ose plus laisser dormir chez un ami. Des myoclonies matinales prises pour de la maladresse ont parfois construit, des années durant, une réputation dont il faut ensuite se défaire.
- Les crises se décrivent par leur point de départ (focal, généralisé, inconnu), l’état de conscience et la présence ou non de mouvements.
- Beaucoup de crises sont discrètes : absences, déjà-vu, fourmillements, secousses du réveil. Elles sont souvent reconnues tard.
- Certains syndromes ont une évolution connue, parfois très favorable : bien des épilepsies-absences s’éteignent à l’adolescence, et les épilepsies à pointes centro-temporales presque toujours.
- La forme de la crise annonce souvent ce qui pèsera dans la vie : l’école, la mémoire, la honte, le sommeil. C’est là que notre travail commence.
Quand vous nous dites de quelle forme d’épilepsie il s’agit, nous savons déjà vers quoi tourner l’attention : un bilan neuropsychologique sur place, confié à la neuropsychologue, si l’attention ou la mémoire semblent touchées ; un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif, par le psychothérapeute si une crise a laissé des images qui reviennent, avant d’envisager l’EMDR ; un travail avec l’école ou la famille quand un enfant est concerné. Nous ajustons ensuite, en associant EMDR, outils des TCC et écoute analytique, selon ce qui pèse le plus. Voir notre façon d’accompagner.
Questions sur les formes d’épilepsie
Quelle est la différence entre une crise focale et une crise généralisée ?
Une crise focale commence dans un réseau de neurones limité à un hémisphère du cerveau ; ses signes dépendent de la région concernée (sensation, émotion, mouvement d’un côté du corps). Une crise généralisée implique d’emblée les deux hémisphères, et touche en général la conscience. Une crise focale peut s’étendre et devenir une crise tonico-clonique bilatérale.
Qu’est-ce qu’une absence épileptique ?
C’est une crise généralisée de quelques secondes, surtout chez l’enfant : le regard devient fixe, l’activité s’arrête, parfois les paupières battent, puis tout reprend comme avant. L’enfant ne s’en souvient pas et ne revient pas si on l’appelle pendant la crise. Les absences peuvent se répéter de nombreuses fois par jour et passent souvent pour de l’inattention.
Peut-on faire une crise d’épilepsie sans perdre connaissance ?
Oui. Dans une crise focale avec conscience préservée, la personne reste éveillée, sait ce qui se passe et s’en souvient : elle peut ressentir une peur soudaine, un déjà-vu, des fourmillements, voir des lumières ou sentir sa main secouer. Les myoclonies, secousses très brèves, n’altèrent pas non plus la conscience.
Les épilepsies de l’enfant guérissent-elles ?
Certaines, oui. L’épilepsie-absences de l’enfant disparaît fréquemment à l’adolescence, et l’épilepsie à pointes centro-temporales est spontanément résolutive dans la très grande majorité des cas. D’autres syndromes de l’enfance sont plus sévères et durables. Le neurologue est le mieux placé pour dire ce qu’il en est pour un enfant donné.
Une crise d’épilepsie peut-elle ressembler à une crise d’angoisse ?
Oui, surtout les crises qui naissent dans le lobe temporal : elles peuvent commencer par une peur intense, une boule qui monte de l’estomac, une impression d’irréalité. Les gestes automatiques, le trou de mémoire et la confusion qui suivent orientent vers une crise épileptique. À l’inverse, l’angoisse peut aussi s’installer chez une personne épileptique, entre les crises. Les deux se distinguent et se soignent chacune.
Les classifications citées
- Fisher, R. S., Cross, J. H., French, J. A., et al. (2017). « Operational classification of seizure types by the International League Against Epilepsy: Position Paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology ». Epilepsia, 58(4), 522–530.
- Scheffer, I. E., Berkovic, S., Capovilla, G., et al. (2017). « ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology ». Epilepsia, 58(4), 512–521.
Pour continuer la lecture
Un nom pour la crise, une place pour la personne
Savoir comment s’appelle sa crise n’en dit pas assez sur ce que l’on vit. Si la forme de votre épilepsie, ou de celle d’un proche, a des conséquences que vous portez seul, nous pouvons les examiner ensemble, au cabinet ou par écran.