Crises non épileptiques psychogènes, fonctionnelles, dissociatives : trois noms pour les mêmes crises

Le vocabulaire a beaucoup changé, et il n’est pas neutre. On a longtemps parlé de « pseudo-crises », un mot que les patients détestaient à juste titre : il laissait entendre une imitation, presque une tricherie. On ne l’emploie plus. Aujourd’hui, trois appellations cohabitent, chacune éclairant une facette.

Nous utilisons volontiers les trois, selon les personnes. Celui qui compte, au fond, est celui qui permet au patient de comprendre ce qui lui arrive sans se sentir accusé. Sur la classification elle-même, la page dissociation : DSM-5-TR et CIM-11 donne les repères.

Ce qui se passe : un disjoncteur plutôt qu’une décharge

Dans une crise d’épilepsie, des neurones se mettent à décharger ensemble de façon anormale, et l’électroencéphalogramme en garde la trace. Dans une crise fonctionnelle, rien de tel : l’activité électrique reste celle d’un cerveau éveillé, ou parfois d’un cerveau qui se déconnecte. Ce qui se dérègle, c’est la manière dont le cerveau traite ce qu’il éprouve.

L’image qui parle à beaucoup de patients est celle du disjoncteur. Quand la tension monte trop, émotion, souvenir, sensation corporelle, fatigue extrême, un mécanisme automatique coupe le courant. Il protège, en quelque sorte, mais il se déclenche trop tôt, trop fort, et parfois pour des raisons qu’on ne perçoit pas. Le philosophe et médecin Pierre Janet, à la fin du XIXe siècle, décrivait déjà cette « désagrégation » de la conscience, ces moments où une partie du fonctionnement psychique échappe à la personne. Ses mots ont vieilli, son observation pas du tout.

Les chercheurs Richard Brown et Markus Reuber ont proposé un modèle qui aide beaucoup en séance : à force de répétition, le cerveau aurait mis en mémoire une sorte de programme de crise, un enchaînement tout prêt de sensations et de mouvements. Certaines situations, souvent minimes ou inaperçues, l’activent automatiquement, comme une habitude du corps. On ne choisit pas plus de déclencher ce programme qu’on ne choisit de sursauter. En revanche, on peut apprendre à le repérer, à le désamorcer, et à apaiser ce qui l’alimente.

Comment le neurologue pose le diagnostic

Le diagnostic de crises fonctionnelles relève du neurologue. Il ne se fait pas « par défaut », parce qu’on n’aurait rien trouvé : il repose sur des signes positifs, observés pendant les crises. La Ligue internationale contre l’épilepsie a décrit en 2013 plusieurs niveaux de certitude, selon ce dont on dispose. Voici le chemin habituel, raconté simplement.

1. Le récit, le vôtre et celui des témoinsComment la crise commence, ce que vous sentez avant, ce que les autres voient, combien de temps cela dure, comment vous revenez. Les témoins voient ce que la personne, elle, ne peut pas voir.
2. La vidéo d’une criseUne vidéo filmée par un proche, avec un téléphone, aide énormément le neurologue. Ce n’est pas indiscret : c’est un document médical, que l’on montre puis que l’on peut effacer.
3. L’électroencéphalogrammeUn tracé entre les crises peut être normal même dans une épilepsie ; il ne suffit donc pas, à lui seul, à conclure.
4. L’enregistrement vidéo-EEG d’une crise habituelleOn filme et on enregistre en même temps l’activité cérébrale, souvent pendant quelques jours d’hospitalisation, jusqu’à ce qu’une crise typique survienne. Si la crise se produit sans aucune activité épileptique, avec des signes caractéristiques, le diagnostic devient très solide.
5. L’annonce et l’explicationLe neurologue explique ce que sont ces crises, ce qu’elles ne sont pas, et la suite. Cette explication est déjà un temps du soin, à condition qu’elle soit entendue (voir la section suivante).

Certains signes orientent, sans jamais suffire seuls : le neurologue les regarde ensemble.

Une précision importante : une même personne peut avoir à la fois une épilepsie et des crises fonctionnelles. Elle apprend alors, avec son neurologue, à reconnaître les unes et les autres, ce qui demande du temps et de la confiance. Pour les crises épileptiques elles-mêmes, voir ce qu’est une crise d’épilepsie.

Ce que l’on entend, et ce que le diagnostic veut vraiment dire

L’annonce est un moment délicat. Après des mois, parfois des années, à se croire épileptique, on apprend que ce n’est pas cela, et le soulagement se mêle à la colère, au doute, au sentiment d’avoir été pris pour un menteur. Nous voyons souvent arriver des personnes qui ont retenu de cette consultation une phrase blessante, alors que le médecin avait dit autre chose. Associez chaque phrase entendue à ce qu’elle signifie réellement.

Sur les médicaments, un mot : si aucune épilepsie n’est associée, le neurologue envisage souvent de diminuer les antiépileptiques, progressivement et selon un plan qu’il établit. Personne ne doit les arrêter de son propre chef, même convaincu du diagnostic.

Trauma, dissociation, et tout ce qui n’est pas du trauma

Chez beaucoup de personnes qui ont des crises fonctionnelles, on retrouve des événements traumatiques : violences dans l’enfance, agressions sexuelles, accidents, deuils brutaux, climat familial d’insécurité. La dissociation, qui a permis à un moment donné de survivre à l’insupportable, devient alors une réponse automatique, prête à se déclencher. C’est l’une des raisons pour lesquelles ces patients gagnent à être suivis par un clinicien qui connaît de près le trauma et la dissociation.

Mais le trauma n’explique pas tout, et nous nous méfions des récits trop simples. Certaines personnes n’ont vécu aucun événement de ce genre. D’autres terrains comptent : une anxiété forte, des crises de panique, une douleur chronique, une fatigue extrême, un deuil, une période d’épuisement, un traumatisme crânien, ou… une épilepsie, puisque avoir connu de vraies crises épileptiques fournit au cerveau un modèle tout prêt. Chercher à tout prix un trauma caché serait une erreur, et parfois une violence de plus.

Pour comprendre la dissociation elle-même, ses formes et ses origines, le dossier dissociation est un bon point de départ ; la notion de fenêtre de tolérance aide aussi à se représenter ce seuil au-delà duquel le système « disjoncte ».

Une histoire, minute par minute

Il nous arrive, en séance, de reprendre avec la personne sa dernière crise seconde après seconde, comme on rembobinerait un film au ralenti : où elle était, ce qu’elle faisait, ce qu’elle a pensé, ce qu’elle a senti dans le corps, ce qui s’est passé juste avant. Ce récit lent fait apparaître ce que la crise efface. Voici un exemple fictif.

Pendant une crise fonctionnelle : ce que les proches peuvent faire

Une crise fonctionnelle est aussi impressionnante qu’une crise épileptique, et les premiers gestes sont les mêmes. La différence tient surtout à la voix : la personne entend souvent ce qui se dit autour d’elle, même si elle ne peut pas répondre.

• Écarter ce qui pourrait la blesser, glisser quelque chose de souple sous sa tête, ne pas la maintenir de force.
• Ne rien mettre dans sa bouche.
• Parler calmement, avec des phrases simples : « Tu es à la maison, je suis là, ça va passer. » Éviter les commentaires inquiets ou agacés au-dessus d’elle.
• Regarder l’heure au début de la crise.
• Après la crise, l’installer sur le côté si elle reste somnolente, la laisser revenir à son rythme, sans la presser de questions.
• Faire le 15 au-delà de cinq minutes de crise, si les crises s’enchaînent sans que la personne revienne entre elles, si elle s’est blessée, ou dès que vous doutez.

Une fois le diagnostic bien établi, le neurologue rédige souvent un plan écrit qui dit quoi faire et quand appeler, pour éviter les passages répétés aux urgences et les traitements d’urgence inutiles. Il est précieux de l’avoir sur soi et de le faire connaître aux proches. Pour les proches qui vivent ces scènes à répétition, la page accompagner un proche qui dissocie peut aider.

Ce qui soigne : TCC, EMDR et écoute analytique, chacune à son moment

Les crises fonctionnelles se traitent avant tout par la psychothérapie. Nous associons trois approches, non par goût de l’éclectisme, mais parce qu’elles agissent à des niveaux différents : le programme de crise lui-même, les souvenirs qui l’alimentent, et l’histoire dans laquelle il s’inscrit. Le plus souvent, elles se succèdent et se chevauchent selon un ordre assez stable.

1. Comprendre et se stabiliserMettre des mots justes sur le diagnostic, comprendre le disjoncteur, apprendre à apaiser le système nerveux : respiration lente, ancrage dans le présent, régularité du sommeil. C’est le socle.
2. Reprendre la main sur la crise (TCC)Tenir un carnet des crises et de ce qui les précède, repérer les signes avant-coureurs, s’entraîner aux gestes qui interrompent la montée, réduire peu à peu les évitements. C’est l’approche qu’a évaluée le grand essai britannique CODES (Goldstein et collaborateurs, 2020) : au bout d’un an, les personnes ayant suivi la TCC en plus des soins habituels restaient plus longtemps sans crise, se disaient moins gênées par leurs crises et fonctionnaient mieux au quotidien.
3. Traiter les souvenirs (EMDR)Quand des événements traumatiques nourrissent les crises, l’EMDR les retraite, dans des séances de 80 minutes, avec les précautions qu’impose la dissociation : bilan psycho-traumatique, voire dissociatif, au préalable, préparation soigneuse, rythme prudent. Les souvenirs des crises elles-mêmes, des urgences, des moments où l’on n’a pas été cru, sont aussi des cibles. Voir EMDR et dissociation.
4. Donner sens (écoute analytique)La crise survient souvent là où les mots manquent. L’écoute analytique, nourrie de plusieurs grands repères de la psychanalyse, accueille ce que la personne n’a jamais pu dire, ce qui se répète, ce qui revient d’une génération à l’autre. Elle ne cherche pas à trouver « la cause » en trois séances, elle permet que quelque chose se dise autrement que par le corps.
5. Remettre la vie en mouvementReprendre le travail, la conduite quand le médecin l’autorise, les sorties, les liens. Les crises reculent souvent avant que la vie ne reprenne : les deux temps ne coïncident pas toujours, et il faut parfois accompagner ce second temps pour lui-même.

« Je croyais qu’il fallait que je comprenne pourquoi pour que ça s’arrête. En fait, ça a d’abord commencé à s’arrêter, et j’ai compris après. »
Phrase inventée pour cette page, mais nous l’avons entendue sous bien des formes.

Vrai ou faux : ce que l’on croit sur les crises fonctionnelles

Au cabinet : un travail que nous connaissons bien

Nous recevons des personnes qui ont des crises fonctionnelles, parfois associées à une épilepsie, et nous savons les accompagner. Ce travail demande de bien connaître le trauma et la dissociation : c’est la spécialité du psychothérapeute du cabinet, qui s’y est formé. Nous prenons le relais du neurologue, qui a posé le diagnostic, et nous restons en lien avec lui si vous l’acceptez, notamment quand il faut faire le tri entre crises épileptiques et fonctionnelles chez la même personne.

La façon dont nous articulons ces approches pour toutes les personnes épileptiques est décrite dans notre façon d’accompagner.

Vos questions sur les crises non épileptiques