Qui s’occupe de quoi : le neurologue, la TCC, et vous

Le partage est simple à énoncer. Le neurologue établit le diagnostic, choisit et ajuste le traitement antiépileptique, et vous dit quelles précautions votre épilepsie demande réellement ; nous travaillons en lien avec lui si vous le souhaitez. La TCC prend en charge tout ce qui s’est installé autour : l’anxiété, l’humeur qui baisse, les évitements, la surveillance de soi, le sommeil chahuté, le stress, et parfois les crises fonctionnelles, quand certaines crises s’avèrent non épileptiques.

Elle commence toujours par une enquête que l’on appelle l’analyse fonctionnelle. On prend une situation précise, la plus récente possible, et on la déplie : où étiez-vous, que s’est-il passé dans le corps, quelle pensée a traversé l’esprit, qu’avez-vous fait, et qu’est-ce que cela a produit juste après, puis à plus long terme. Ce qui apparaît alors, presque à chaque fois, c’est une mécanique. Et une mécanique, contrairement à un destin, se démonte.

« Je n’ai pas fait de crise depuis dix-huit mois. Mais je vis comme si j’en faisais une par semaine. »

Sous des formes diverses, cette phrase résume ce pour quoi l’on vient. La TCC ne promet pas de supprimer la peur, qui a ses raisons ; elle vise à ce que la peur cesse de décider à votre place.

Le cercle qui rétrécit : comment la peur des crises s’entretient elle-même

Ce qu’il y a de cruel dans cette boucle, c’est qu’elle a l’air raisonnable à chaque étape. La sensation existe. La pensée « ça commence » n’est pas absurde chez quelqu’un qui a déjà connu une aura. La peur produit des sensations bien réelles, qui ressemblent justement à des signes avant-coureurs. Et l’évitement soulage, sur le moment. Seulement, chaque fois qu’on rentre précipitamment, le cerveau enregistre une leçon fausse : « c’est parce que je suis rentré qu’il ne s’est rien passé ». La fois suivante, il faudra rentrer plus tôt.

On voit ainsi des vies se rétracter par cercles concentriques. D’abord les lieux où une crise serait embarrassante, puis ceux où elle serait dangereuse, puis ceux où l’on serait seul, puis presque tous. La TCC agit à plusieurs points de la boucle : l’interprétation (on apprend à distinguer, avec ce que le neurologue a établi, les vrais signes avant-coureurs de ceux que la peur fabrique), la surveillance (on la réduit, progressivement), et surtout l’évitement (on reprend le terrain perdu, par petites expériences).

Précaution juste ou évitement qui coûte ? Huit cas à retourner

Toute la difficulté est là : certaines précautions sont sensées, et personne ne vous demandera d’y renoncer. D’autres ont débordé leur but. La frontière dépend de votre épilepsie, de la fréquence des crises et de ce que le neurologue vous a conseillé. Retournez chaque carte, puis demandez-vous où vous placeriez vos propres habitudes.

Remarquez la logique commune aux précautions justes : elles réduisent un risque réel et se font ensuite oublier. Les évitements, eux, réclament une attention constante et ne cessent de s’étendre. C’est souvent le meilleur critère pour trier ses propres habitudes. Les grandes questions de sécurité au quotidien sont traitées dans vivre avec une épilepsie.

Quiz : quelle place la peur des crises a-t-elle prise dans votre vie ?

Quiz pédagogique, ni test validé ni diagnostic : rien n’est enregistré. Il vous aide simplement à mesurer ce que la peur a déplacé dans votre quotidien, au cours du dernier mois.

Le carnet : regarder de près avant de changer quoi que ce soit

La première chose que nous proposons est souvent la plus modeste : tenir un carnet pendant deux ou trois semaines. Pas un journal intime, une grille. Chaque jour, quelques colonnes : l’heure du coucher et du lever, le niveau de stress, les moments où la peur est montée, ce que vous avez fait alors, et les crises ou sensations suspectes s’il y en a eu. Voici à quoi ressemblent quelques lignes, dans un exemple fictif.

Il suffit souvent de deux semaines pour que des liens sautent aux yeux. Ici, les jours de peur suivent des nuits courtes et des journées tendues ; le seul jour sans peur est celui où l’attention était occupée ailleurs ; et chaque moment de peur se termine par un retrait. Ce sont précisément ces trois fils que la thérapie va tirer. Le carnet a un second usage, moins connu : beaucoup de neurologues apprécient un calendrier précis des crises et de leurs circonstances, et vous pouvez le lui apporter.

Quatre pensées qui serrent, et la manière de les desserrer

En TCC, on ne cherche pas à remplacer les pensées sombres par des pensées roses. On les traite comme des hypothèses : on regarde sur quoi elles reposent, ce qu’elles laissent de côté, et ce qu’elles vous coûtent. Voici quatre pensées que nous entendons très souvent chez les personnes épileptiques.

Ce travail sur les pensées ne remplace pas l’expérience ; il la prépare. Une pensée se déplace rarement à force d’arguments. Elle se déplace surtout quand on a fait, pour de vrai, ce qu’elle déclarait impossible.

Exemple fictif : l’échelle de Malik, 27 ans, pour retrouver le RER

Malik a une épilepsie généralisée, bien contrôlée depuis un an. Après une crise dans une rame, il ne prend plus le RER et met une heure et quart à vélo pour aller travailler, par tous les temps. Avec le thérapeute, il construit une échelle : une liste de situations, rangées par ordre de difficulté, avec pour chacune une note d’angoisse anticipée, de 0 (aucune) à 100 (la pire imaginable). Puis il monte, une marche après l’autre, sans passer à la suivante tant que l’angoisse de la précédente n’a pas nettement baissé.

1. Regarder des photos de la gare (20). Simple, mais le cœur accélère. Il recommence chaque jour jusqu’à ce que cela l’ennuie.
2. Aller jusqu’au quai avec sa sœur, sans monter (35). Il reste dix minutes, regarde passer trois trains, repart. Il note son angoisse au début, au milieu, à la fin : elle redescend d’elle-même.
3. Une station, accompagné, en heure creuse (50). La sœur est là ; il a décidé à l’avance ce qu’il ferait d’une sensation inquiétante : s’asseoir, respirer, attendre deux stations avant de conclure quoi que ce soit.
4. Une station seul, sa sœur l’attendant à l’arrivée (65). Il monte sans elle. Elle l’attend sur le quai d’en face.
5. Le trajet complet, seul, en heure creuse (80). Il garde sa carte d’information dans le portefeuille, sans la vérifier.
6. Le trajet complet aux heures de pointe (95). La marche la plus haute, atteinte en quelques semaines. Ce jour-là, il raconte surtout qu’il a lu un roman.

Deux choses distinguent cette échelle d’une échelle ordinaire, et c’est là que connaître l’épilepsie importe. D’abord, Malik n’a pas été exposé à ce qui pourrait réellement déclencher une crise : il avait bien dormi les veilles d’exercice, son traitement n’avait pas changé, et rien de ce qu’il affrontait n’était un facteur de risque pour son épilepsie. On s’attaque à la peur, jamais à la prudence. Ensuite, certains exercices classiques des TCC de l’angoisse ne s’emploient qu’avec précaution : faire volontairement de l’hyperventilation, pour apprivoiser les sensations de panique, peut provoquer des absences dans certaines épilepsies, et l’on n’expose évidemment pas une personne photosensible à des lumières clignotantes. Ces adaptations se décident en connaissant le type d’épilepsie, et en lien avec le neurologue quand c’est utile. Pour la mécanique générale de l’évitement, voir phobies et évitement.

Les signaux d’avant : apprendre à reconnaître, puis à se mettre à l’abri

Dans les années 1950, à Londres, le neurologue Robert Efron a décrit une patiente dont les crises s’annonçaient par une odeur étrange et désagréable. Elle avait remarqué qu’une odeur forte, respirée au tout début, interrompait parfois la crise naissante ; il l’entraîna avec un parfum de jasmin, puis associa ce parfum à un simple bracelet, au point que regarder le bracelet finissait par produire le même effet. L’histoire a marqué les esprits, parce qu’elle montrait qu’un apprentissage pouvait parfois peser, chez certaines personnes, sur le déroulement d’une crise.

Aujourd’hui, l’usage le plus sûr et le plus utile de cette idée est plus modeste, et précieux : apprendre à connaître ses propres signaux. Beaucoup de personnes ont des signes avant-coureurs, une aura de quelques secondes, une impression de malaise des heures avant, une irritabilité inhabituelle. Les repérer, avec l’aide du carnet et des témoins, permet de se mettre en sécurité à temps : s’asseoir, s’éloigner d’un quai ou d’une plaque de cuisson, prévenir quelqu’un. Et inversement, cela permet de cesser de prendre pour des signaux ce qui n’en est pas.

Ce plan écrit a un effet que l’on sous-estime : il rassure autant les proches que la personne elle-même. Savoir exactement quoi faire diminue la vigilance de tout le monde, parce qu’on n’a plus à se tenir prêt à improviser.

Sommeil, stress, rythme : les leviers discrets du quotidien

Crises fonctionnelles : ce que la TCC y apporte

Quand le neurologue établit que certaines crises ne sont pas épileptiques (on parle de crises non épileptiques psychogènes, fonctionnelles ou dissociatives), la TCC est l’une des approches les mieux étudiées. Le travail suit un fil assez précis : comprendre le mécanisme de ces crises, qui n’ont rien d’imaginaire ; repérer les signes qui les précèdent (tension qui monte, sensation de s’éloigner, voix qui se brouille) ; apprendre des techniques d’ancrage pour rester présent quand ces signes apparaissent ; reprendre peu à peu les activités et les lieux abandonnés ; et travailler les émotions, les situations et les souvenirs qui entretiennent les crises.

Un vaste essai consacré à cette question, l’essai CODES, mené au Royaume-Uni et publié en 2020 dans The Lancet Psychiatry par Laura Goldstein et ses collègues, a comparé des adultes recevant des soins médicaux standardisés à d’autres qui recevaient, en plus, une TCC spécifique. Un an plus tard, les crises avaient diminué dans les deux groupes, sans différence nette sur leur fréquence mensuelle ; mais ceux qui avaient suivi la TCC étaient moins gênés par leurs crises, connaissaient des périodes sans crise plus longues et allaient mieux dans leur vie quotidienne. C’est une manière de dire que la TCC change la façon de vivre avec ces crises autant que leur nombre.

Comme ces crises ont souvent partie liée avec un passé traumatique et des moments dissociatifs, la TCC y travaille rarement seule chez nous : l’EMDR retraite les souvenirs en cause, après stabilisation, et l’écoute analytique accueille ce que les crises disent sans mots. Pour le détail, voir crises non épileptiques psychogènes.

Exemple fictif : Chloé, 19 ans, et les appels de sa mère

Dans ce genre de situation, les proches font partie du cercle, sans en être coupables : la mère de Chloé a eu très peur, et sa peur est légitime. Les accompagner fait souvent gagner un temps considérable. Le travail peut aussi rejoindre, à un moment, l’histoire de cette relation, et c’est là que l’écoute analytique prend le relais.

Pourquoi la TCC ne travaille pas seule chez nous

Quand l’anxiété domine, la TCC est l’outil par lequel nous commençons volontiers ; mais nous lui donnons le même poids qu’à l’EMDR et à l’écoute analytique, parce que leurs effets se renforcent l’un l’autre. La TCC démonte, une à une, les routines construites par la peur. Elle bute parfois, pourtant, sur un souvenir qui résiste à tous les exercices : une crise en public, une hospitalisation, une moquerie. L’EMDR retraite ce souvenir, et l’exercice qui bloquait devient soudain faisable. Elle rencontre aussi des questions qui ne sont pas des problèmes à résoudre : que signifie, pour moi, cette maladie, dans ma famille, dans mon histoire ? L’écoute analytique leur fait une place.

Pour qui souffre aussi d’émotions débordantes, la TCD, une forme de TCC centrée sur la régulation des émotions, est également proposée au cabinet, sous ses trois formes : séances individuelles, groupes de compétences, et soutien possible entre deux rendez-vous (page TCD). La manière dont tout cela s’articule pour une personne donnée est décrite dans notre façon d’accompagner.

Au cabinet : une TCC pensée pour l’épilepsie

Nous recevons régulièrement des personnes épileptiques, et nous savons ajuster les outils des TCC à leur maladie : quels exercices éviter selon la forme d’épilepsie, comment construire une exposition qui affronte la peur sans affronter le risque, comment tenir compte de la fatigue ou des effets d’un traitement sur la concentration. Le travail s’ouvre souvent sur un bilan psychologique, mené par le psychothérapeute, qui démêle la part de l’anxiété, de l’humeur, d’éventuels traumatismes et de ce qui relève de la mémoire ou de l’attention.

Vos questions sur la TCC et l’épilepsie