Des circuits partagés
Les régions qui produisent les crises sont parfois celles qui règlent l’émotion. Une peur, une tristesse ou une irritabilité peuvent alors faire partie de la crise elle-même, ou de ses suites immédiates.
Épilepsie, anxiété et dépression : la peur de la prochaine crise, l’humeur qui flanche, et ce qui soigne
« Ce n’est pas la crise qui me gâche la vie. La crise, je ne m’en souviens même pas. C’est de l’attendre. » Cette phrase, ou une phrase très proche, nous l’entendons souvent dans les premiers rendez-vous. Une crise dure le plus souvent quelques secondes ou quelques minutes ; l’inquiétude qui l’entoure peut occuper des journées entières, et la tristesse s’installer sans bruit, sous le prétexte qu’« avec ce que j’ai, c’est normal ». Cette page décrit ce versant psychique de l’épilepsie, pourquoi il est si fréquent, comment le reconnaître, et comment l’EMDR, les TCC et l’écoute analytique, associées, l’apaisent.
Pourquoi l’anxiété et la dépression accompagnent si souvent l’épilepsie
Les personnes qui vivent avec une épilepsie connaissent plus souvent que les autres des troubles anxieux et des épisodes dépressifs. Pendant longtemps, on a cru que c’était simplement la conséquence d’une maladie difficile à porter. C’est vrai en partie, mais pas seulement. Une grande étude menée à partir des dossiers de médecins généralistes britanniques (Hesdorffer et collaborateurs, 2012) a montré que le lien va dans les deux sens : avoir connu une dépression ou un trouble anxieux augmente le risque de voir apparaître, plus tard, une épilepsie, et l’inverse est vrai aussi. Comme si le cerveau, l’humeur et les crises partageaient une partie de leur terrain.
Ce terrain commun a une géographie. Les structures profondes du lobe temporal, l’amygdale et l’hippocampe, sont à la fois des régions où naissent souvent les crises focales de l’adulte et des carrefours de la peur, de la mémoire et des émotions. Il n’est donc pas étonnant qu’une épilepsie temporale se mêle volontiers d’angoisse. Mais nous croyons utile de garder en tête trois sources différentes, car chacune appelle une réponse un peu différente :
Des médicaments qui comptent
Certains antiépileptiques peuvent rendre plus irritable, plus las ou plus triste ; d’autres, au contraire, stabilisent l’humeur. C’est un point à signaler au neurologue, qui ajuste : on ne modifie jamais seul son traitement.
Ce que la maladie impose
L’imprévisibilité, le permis suspendu, les projets remis, les nuits surveillées, les questions au travail, la honte d’une crise en public : il y a de quoi s’inquiéter et se décourager, même quand les crises sont rares.
Ces trois sources s’additionnent souvent chez la même personne. Ce qui nous frappe, en consultation, c’est la facilité avec laquelle l’entourage, et parfois les soignants, mettent tout sur le compte de la troisième : « avec ce que vous vivez, c’est normal d’être découragé ». Compréhensible, oui. Normal au sens où il faudrait s’en accommoder, non : une dépression ou une anxiété qui s’installe aux côtés d’une épilepsie se soigne, et la qualité de vie dépend souvent davantage de l’humeur que du nombre de crises.
Avant, pendant, après, et tout le temps d’entre-deux : les quatre temps de l’humeur
Les neurologues distinguent l’humeur selon son rapport à la crise. Ce découpage aide beaucoup les patients à se repérer, car il montre que toutes les angoisses et toutes les tristesses n’ont pas la même origine. Faites défiler la frise.
- Les heures ou les jours d’avantCertaines personnes, et souvent leurs proches avant elles, sentent venir une période de crises : une irritabilité inhabituelle, une humeur sombre, une tension, des maux de tête. Ce n’est pas encore la crise, mais l’orage qui se prépare.Les proches disent parfois : « je le sais avant lui, il devient piquant deux jours avant ».
- Pendant la criseUne crise focale qui naît dans le lobe temporal peut commencer par une peur brutale, sans objet, parfois accompagnée d’une sensation qui monte de l’estomac, d’une impression de déjà-vu ou d’une odeur étrange. Cette peur est la crise elle-même : elle surgit en quelques secondes et se ressemble d’une fois sur l’autre.Les médecins parlent d’aura ; dans la classification internationale de 2017, on dit plutôt crise focale avec conscience préservée.
- Les heures ou les jours d’aprèsL’après-crise, que les neurologues nomment période post-critique, apporte souvent fatigue, confusion, maux de tête, mais aussi tristesse, anxiété, parfois des idées noires qui surprennent par leur violence et qui se dissipent avec la récupération.Savoir que ces idées font partie de l’après-crise ne dispense pas d’en parler : il faut les dire, tout de suite.
- Entre les crisesC’est le temps le plus long, et celui où se logent l’anxiété d’anticipation, l’évitement, la dépression, la perte de confiance. C’est aussi celui sur lequel la psychothérapie agit le plus directement.On parle d’humeur interictale : entre deux crises.
Une peur qui arrive toujours de la même façon, en quelques secondes, avec un goût, une odeur ou un déjà-vu, mérite d’être racontée au neurologue : elle peut être une crise, et son traitement n’est alors pas le même que celui d’une angoisse.
La peur de la prochaine crise : quand la prudence rétrécit la vie
« Qui craint de souffrir, il souffre déjà de ce qu’il craint », écrivait Montaigne dans le dernier livre des Essais. Peu de phrases décrivent aussi bien l’anxiété d’anticipation. Après une première crise, et plus encore après une crise en public ou une blessure, l’esprit se met en faction. Il guette les signes : une légère sensation de flottement, un battement de paupière, un mal de tête du matin. Chaque sensation devient un indice possible. Cette hypervigilance a un coût : elle fatigue, elle tend, et la tension, à son tour, gâche le sommeil, l’un des déclencheurs de crise les mieux connus.
Il faut dire ici une chose avec netteté : une partie des précautions est raisonnable, et c’est le neurologue qui en parle avec vous. Prendre une douche plutôt qu’un bain quand on est seul, éviter de nager sans quelqu’un qui sait, garder des horaires de sommeil réguliers. L’anxiété commence quand les précautions débordent leur but : ne plus prendre le métro, ne plus sortir sans être accompagné, refuser une invitation « au cas où », se priver d’un voyage alors que les crises sont rares. On voit alors des vies se rétrécir de mois en mois, à bas bruit, pendant que l’épilepsie, elle, reste stable.
Déplacez le curseur pour voir comment la même inquiétude peut glisser d’un état à l’autre.
Crise d’angoisse ou crise focale : des cousines qui se ressemblent
Une crise de panique et certaines crises focales peuvent se confondre : la peur, le cœur qui s’emballe, la chaleur, l’impression d’irréalité. La même personne peut d’ailleurs avoir les deux, ce qui complique le repérage. Le tableau ci-dessous donne des tendances, pas des règles : c’est le neurologue, avec l’examen, l’électroencéphalogramme et parfois un enregistrement vidéo, qui tranche. Mais ces repères aident à raconter ce que l’on vit, et un récit précis vaut de l’or en consultation.
| Ce que l’on observe | Plutôt une crise de panique | Plutôt une crise focale avec peur |
|---|---|---|
| La montée | Progressive, en quelques minutes, souvent après une pensée ou dans une situation redoutée | Brutale, en quelques secondes, parfois sans aucun contexte, y compris au réveil |
| La durée | Plusieurs minutes, avec un pic puis une décrue | Souvent moins d’une à deux minutes |
| D’une fois sur l’autre | Variable selon les circonstances | Très semblable, presque identique, comme un film qui repasse |
| Ce qui accompagne | Souffle court, palpitations, fourmillements, peur de mourir ou de devenir fou | Déjà-vu, odeur ou goût étranges, sensation qui monte de l’estomac, gestes automatiques (mâchonner, tripoter un vêtement) |
| La conscience | Conservée : on se souvient de tout | Parfois altérée : l’entourage voit un regard fixe, la personne garde un souvenir flou |
| Après | Fatigue, soulagement, peur que cela recommence | Parfois confusion, difficulté à trouver ses mots, besoin de dormir |
Pourquoi cela compte pour nous ? Parce qu’une crise focale prise pour de l’angoisse reste insuffisamment traitée, et qu’une angoisse prise pour une crise peut conduire à multiplier les médicaments sans soulager. Quand nous avons un doute, nous le disons, et, avec votre accord, nous en parlons au médecin qui vous suit. La page sur la crise d’angoisse et la panique détaille la mécanique de la panique ; celle sur les formes d’épilepsie décrit les crises focales.
Quand l’humeur flanche : reconnaître une dépression qui se cache derrière la maladie
La dépression d’une personne épileptique ressemble à toutes les dépressions : tristesse ou vide, perte d’intérêt, fatigue, sommeil bouleversé, sentiment d’inutilité, difficulté à se projeter. Mais elle a quelques façons à elle de passer inaperçue. L’irritabilité y tient souvent plus de place que les larmes. La fatigue et la lenteur sont mises sur le compte du traitement. Les difficultés de concentration, sur celui des crises. Et la personne elle-même, habituée à « faire avec », ne songe pas à se plaindre d’une humeur qu’elle croit inévitable.
Deux faits médicaux méritent d’être connus. D’abord, certains antiépileptiques peuvent agir sur l’humeur, dans un sens ou dans l’autre ; si une tristesse ou une irritabilité est apparue après un changement de traitement, c’est une information précieuse pour le neurologue, qui seul décide d’un ajustement. Ensuite, la dépression se soigne chez une personne épileptique comme chez les autres : la psychothérapie en est un pilier, et la plupart des antidépresseurs courants peuvent être prescrits, le médecin choisissant la molécule en tenant compte de l’épilepsie.
Exemple fictif
Nadia, 34 ans, a une épilepsie focale depuis l’adolescence. Ses crises sont rares depuis un an, et tout le monde la félicite. Elle, pourtant, ne retrouve pas l’envie de grand-chose : elle s’agace pour un rien avec ses enfants, dort mal, a refusé deux week-ends entre amis et se surprend à penser que « tout ça ne sert à rien ». Elle se dit que c’est le prix à payer pour avoir moins de crises.
Quelle est la meilleure piste ?
Si vous allez très mal
En cas de danger immédiat, faites le 15 (SAMU). Prenez un rendez-vous au cabinet en téléconsultation le plus rapidement possible. Si Doctolib ne permet pas un rendez-vous immédiat, envoyez des textos WhatsApp ou/et SMS aux cliniciens du cabinet.
Les personnes épileptiques ont, en moyenne, davantage d’idées suicidaires et de passages à l’acte que la population générale, y compris quand l’épilepsie paraît bien contrôlée. Des idées noires qui surgissent juste après une crise, même si elles s’effacent ensuite, sont à dire à vos soignants. La page consacrée aux idées suicidaires explique comment en parler et comment aider un proche.
Le regard des autres, et surtout celui qu’on redoute
Le sociologue Erving Goffman, dans Stigmate, distinguait deux situations : celle des personnes dont la différence se voit, et celle des personnes dont la différence ne se voit pas, mais pourrait se révéler à tout moment. L’épilepsie est l’exemple même de la seconde. Entre deux crises, rien ne se voit ; une crise, et tout se voit d’un coup, devant des collègues, dans un magasin, à la sortie de l’école. Il faut alors décider sans cesse : le dire ou le taire, à qui, quand, avec quels mots.
Deux chercheurs britanniques, Graham Scambler et Anthony Hopkins, ont interrogé dans les années 1980 des adultes épileptiques sur ce qu’ils vivaient. Leur constat est resté célèbre : ce qui pesait le plus n’était pas tant la discrimination effectivement subie que la peur de la subir, la honte anticipée, ce qu’ils ont appelé le stigmate ressenti. Beaucoup de leurs interlocuteurs avaient d’ailleurs appris de leurs parents qu’il valait mieux n’en parler à personne. Nous retrouvons cette leçon familiale chez des patients d’aujourd’hui : le secret transmis avec la maladie, comme une deuxième ordonnance.
Ce regard redouté rejoint la honte telle que nous la décrivons ailleurs, dans la honte sociale ; et la question pratique de ce que l’on dit à son employeur ou à son entourage est abordée dans la page vivre avec une épilepsie.
EMDR, TCC et écoute analytique : pourquoi nous les associons
Face à l’angoisse des crises, nous commençons volontiers par la TCC, mais elle ne travaille jamais seule : l’EMDR et l’écoute analytique pèsent autant qu’elle. Il ne s’agit pas d’un compromis prudent entre trois écoles. C’est une observation de terrain : chacune de ces approches touche une couche différente de la même souffrance, et l’on voit les résultats s’amplifier quand on les associe, plutôt que de les additionner simplement. Chacun des onglets ci-dessous décrit ce que l’une d’elles apporte ici ; le dernier explique comment elles se tiennent.
Desserrer l’étau de la vigilance. La TCC commence par comprendre ensemble le cercle qui s’est installé : une sensation, une pensée (« ça y est, ça vient »), une montée d’angoisse, un évitement qui soulage un instant et renforce la peur. Puis elle propose des outils précis : distinguer les précautions utiles des évitements inutiles, reprendre pas à pas les situations abandonnées (avec des repères de sécurité décidés à l’avance), apprendre à laisser passer une sensation sans la scruter, régulariser le sommeil, retrouver des activités qui font du bien quand l’humeur est basse. Ces outils se pratiquent entre les séances, et c’est là qu’ils prennent leur force.
Retirer leur charge aux souvenirs de crise. Une crise peut laisser une trace traumatique : se réveiller aux urgences sans savoir pourquoi, avoir été immobilisé, avoir vu la peur sur le visage de son enfant, une hospitalisation longue, une moquerie au collège. L’EMDR traite ces souvenirs pour qu’ils redeviennent des souvenirs, et non des alarmes. Elle sert aussi à préparer l’avenir, en répétant mentalement une situation redoutée jusqu’à ce qu’elle paraisse abordable. La stimulation bilatérale peut être sonore ou tactile plutôt que visuelle, ce qui est souvent préféré en cas de sensibilité à la lumière. Les séances durent 80 minutes, et un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif, les précède utilement.
Donner une place à ce que la maladie a fait de soi. Une épilepsie arrive dans une histoire : à six ans, à seize, à quarante. Elle change la place dans la fratrie, le regard d’un père, les projets que l’on s’autorisait. La tristesse qui l’accompagne est parfois celle d’un deuil jamais fait, celui de la personne que l’on aurait été sans elle. L’écoute analytique, nourrie de plusieurs grands repères de la psychanalyse, laisse ces questions se dire à leur rythme, sans exercice ni programme. Ce qui l’intéresse : la manière singulière dont chacun loge sa maladie dans sa vie, ce qu’il lui fait porter, et ce qu’elle protège parfois.
Une même personne, plusieurs portes d’entrée. Prenons un exemple fictif. Julien, 41 ans, n’ose plus prendre le train depuis une crise survenue sur un quai. Les exercices de TCC lui permettent de refaire des trajets courts ; mais chaque fois, l’image du quai revient et le bloque. Quelques séances d’EMDR désamorcent ce souvenir, et les trajets deviennent possibles. En parlant, il découvre aussi qu’il n’a jamais dit à son père, lui-même épileptique et mort jeune, combien il avait eu peur pour lui. La peur du train portait aussi cette peur-là. Aucune des trois approches n’aurait suffi seule ; ensemble, elles se renforcent. De temps en temps, nous nous arrêtons avec vous pour regarder le chemin fait et décider s’il faut changer d’accent.
Si vous ne deviez garder que trois phrases
- L’anxiété et la dépression sont fréquentes avec une épilepsie, pour des raisons à la fois cérébrales, médicamenteuses et de vie ; aucune n’est une fatalité à supporter.
- Une peur soudaine, brève et toujours identique peut être une crise : elle se raconte au neurologue.
- TCC, EMDR et écoute analytique agissent sur des couches différentes ; associées, elles donnent davantage.
Six idées répandues, à vérifier
Idée 1
« Être déprimé, avec une épilepsie, c’est normal : il n’y a rien à faire. »
Faux. C’est compréhensible, mais pas inévitable. Une dépression associée à l’épilepsie se soigne, et la soigner améliore souvent la qualité de vie davantage que de réduire encore un peu les crises.
Idée 2
« Une peur soudaine peut faire partie de la crise elle-même. »
Vrai. Certaines crises focales, notamment temporales, commencent par une peur intense, sans raison apparente. D’où l’importance de décrire précisément ses épisodes au neurologue.
Idée 3
« Les antidépresseurs sont interdits quand on est épileptique. »
Faux. La plupart des antidépresseurs courants peuvent être prescrits ; le médecin choisit la molécule et la dose en tenant compte de l’épilepsie.
Idée 4
« Le stress déclenche les crises. »
C’est plus nuancé. Le stress est le déclencheur que les patients citent le plus souvent, et il dérègle aussi le sommeil, qui compte beaucoup. Mais toutes les crises n’ont pas de déclencheur, et l’on ne « provoque » pas sa crise en s’inquiétant. Apprendre à apaiser le stress reste utile, sans culpabilité.
Idée 5
« Si je me sens mieux, je peux arrêter mon traitement de moi-même. »
Faux. Un arrêt brutal expose à un retour des crises, parfois sévère. Toute modification se décide avec le neurologue.
Idée 6
« On peut faire une psychothérapie même si les crises ne sont pas encore stabilisées. »
Vrai. Il n’y a pas besoin d’attendre. Le travail s’adapte simplement : rythme, choix des cibles en EMDR, place donnée aux outils de stabilisation.
Ce que nous faisons, concrètement, quand vous venez pour cela
Recevoir des personnes épileptiques fait partie de notre quotidien de cliniciens, nous savons les accompagner, et c’est un travail que nous aimons : il oblige à tenir ensemble le corps, l’histoire et le quotidien, et les progrès sont souvent très concrets, un trajet repris, une nuit sans guet, une conversation enfin possible avec un collègue. Le diagnostic et le traitement de l’épilepsie restent l’affaire du neurologue ; de notre côté, nous prenons en charge tout ce qui se joue autour, et nous échangeons avec lui si vous le souhaitez.
Comment cela commence
- D’abord une rencontre, sans engagement, sur place ou par écran ; un proche peut vous accompagner, ce qui aide souvent à reconstituer le récit des crises.
- Pour l’anxiété ou une humeur dépressive, un bilan psychologique réalisé par le psychothérapeute, suivi d’un compte rendu écrit ; il peut se faire en téléconsultation.
- Si la concentration ou la mémoire vous inquiètent aussi, la neuropsychologue peut les évaluer au cabinet lors d’un bilan neuropsychologique (voir épilepsie, mémoire et attention).
- Si une crise a laissé des souvenirs traumatiques, un bilan psycho-traumatique, voire dissociatif, avant l’EMDR.
- Un rythme de séances adapté à votre vie et à votre fatigue, et des points réguliers sur ce qui change.
- Trois adresses pour vous recevoir (Colombes, Pavillons-sous-Bois, l’Ardèche), et l’écran quand le déplacement pèse.
Lorsque les émotions submergent au point de devenir dangereuses, nous proposons aussi la thérapie dialectique et comportementale (TCD), faite de séances seul, de séances en groupe et d’un soutien possible entre les rencontres ; elle est décrite dans des TCC aux TCD.
Les questions qu’on nous pose
Pourquoi suis-je si anxieux depuis mon diagnostic d’épilepsie ?
Parce que l’épilepsie apporte l’imprévisible, et que l’esprit réagit à l’imprévisible en surveillant. Il s’y ajoute parfois des raisons cérébrales (les régions de la peur et celles des crises se recoupent) et l’effet de certains médicaments. Cette anxiété est très fréquente et se soigne bien, en particulier par la TCC associée à l’EMDR et à l’écoute analytique.
Comment savoir si c’est une crise d’angoisse ou une crise d’épilepsie ?
Une crise d’angoisse monte en quelques minutes, varie selon les situations et laisse un souvenir net. Une crise focale avec peur survient en quelques secondes, ressemble beaucoup aux précédentes et s’accompagne parfois de déjà-vu, d’une odeur étrange ou de gestes automatiques. Ce ne sont que des tendances : c’est le neurologue qui fait la différence, et les deux peuvent coexister.
Mon traitement antiépileptique peut-il me rendre triste ou irritable ?
Certains antiépileptiques peuvent agir sur l’humeur, dans un sens ou dans l’autre. Si votre humeur a changé après une modification du traitement, dites-le à votre neurologue, qui seul peut l’ajuster. N’arrêtez jamais un antiépileptique de vous-même.
Peut-on soigner une dépression quand on est épileptique ?
Oui. La psychothérapie en est un pilier, et la plupart des antidépresseurs courants peuvent être prescrits, le médecin choisissant la molécule en fonction de l’épilepsie. Soigner la dépression améliore souvent la vie quotidienne autant, voire plus, que de réduire les crises.
J’ai des idées noires juste après mes crises : est-ce grave ?
Ces idées peuvent faire partie de l’après-crise et s’effacer avec la récupération, mais elles doivent toujours être dites à vos soignants. En cas de danger immédiat, faites le 15. Pour en parler au cabinet, prenez un rendez-vous en téléconsultation le plus rapidement possible.
Références
- Hesdorffer, D. C., Ishihara, L., Mynepalli, L., Webb, D. J., Weil, J., et Hauser, W. A. (2012). « Epilepsy, suicidality, and psychiatric disorders: a bidirectional association ». Annals of Neurology, 72(2), 184–191.
- Scambler, G., et Hopkins, A. (1986). « Being epileptic: coming to terms with stigma ». Sociology of Health and Illness, 8(1), 26–43.
- Goffman, E. (1963). Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Traduction française : Stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Éditions de Minuit.
- Montaigne, M. de. Essais, livre III, chapitre 13, « De l’expérience ».
Pour poursuivre la lecture
Reprendre de la place sur la peur
Vous attendez la prochaine crise plus que vous ne vivez, ou votre humeur s’est assombrie depuis le diagnostic ? Une première rencontre, au cabinet ou par téléconsultation, sert à démêler ce qui revient au cerveau, au traitement et à la vie, et de choisir par où commencer.