Épilepsie, mémoire et attention : comprendre les oublis, et ce qu’apportent le bilan neuropsychologique et la remédiation
Le prénom d’un collègue qui s’échappe au moment de le saluer. Un film vu la semaine dernière dont il ne reste presque rien. La phrase qu’on relit trois fois, l’esprit qui décroche au milieu d’une réunion. Les personnes épileptiques sont nombreuses à se plaindre de leur mémoire ou de leur concentration, et beaucoup gardent cette inquiétude pour elles : « je deviens bête », nous dit-on parfois à voix basse. Ces difficultés ont presque toujours des causes que l’on peut identifier, souvent plusieurs à la fois. Le bilan neuropsychologique sert à les démêler, et la remédiation cognitive à faire avec, mieux.
Avant de commencer : cinq mots à retenir
Un petit jeu, pour sentir de l’intérieur ce que l’on va décrire. Lisez lentement ces cinq mots, une seule fois, puis continuez votre lecture sans les noter. Nous vous les redemanderons plus bas.
phare · cerise · violon · cartable · nuage
Pour qu’un souvenir tienne, il doit être enregistré (on parle d’encodage), conservé (la consolidation, qui se poursuit pendant des heures et même pendant le sommeil), puis retrouvé au bon moment (la récupération). Une épilepsie, une nuit hachée, une inquiétude ou un médicament peuvent gêner l’une de ces trois étapes, et pas forcément la même chez tout le monde. C’est toute la finesse du bilan : savoir où le fil casse.
Six raisons d’oublier quand on a une épilepsie
Chez une même personne, ces raisons se combinent souvent. Les distinguer change tout, parce qu’elles n’appellent pas les mêmes réponses : on ne traite pas une dette de sommeil comme on compense une fragilité de la mémoire verbale.
La région du cerveau concernée. Quand l’épilepsie naît dans le lobe temporal, tout près de l’hippocampe, la mémoire est en première ligne. Quand elle naît dans le lobe frontal, ce sont plutôt l’attention, l’organisation et la souplesse de la pensée. La cause de l’épilepsie, quand il y en a une (cicatrice, malformation, séquelle d’un accident), peut elle-même jouer.
Les crises et leurs suites. Pendant une crise avec perte de contact, rien ne s’enregistre : c’est un trou, au sens propre. Après une crise, la récupération peut prendre des heures, parfois un jour ou deux, avec une pensée plus lente, des mots qui manquent, une grande fatigue. Des crises fréquentes multiplient ces moments.
Ce qui se passe entre les crises. L’électroencéphalogramme montre parfois de brèves décharges sans crise visible. Elles peuvent, chez certaines personnes, troubler l’attention l’espace d’un instant. Chez l’enfant qui a des absences, ce sont des secondes d’information perdues plusieurs fois par jour, sans que personne ne s’en aperçoive.
Les médicaments. Certains antiépileptiques, surtout à dose élevée ou associés entre eux, peuvent ralentir, fatiguer, rendre la recherche des mots plus laborieuse. D’autres ont peu d’effet sur la pensée. Le neurologue en tient compte et peut ajuster ; le bilan l’aide en mesurant objectivement ce qui a changé. Rappelons-le : on ne modifie jamais seul son traitement.
Le sommeil. Les crises nocturnes, souvent ignorées, morcellent les nuits. Or c’est pendant le sommeil que la mémoire consolide ce qu’elle a appris dans la journée. Une nuit hachée se paie le lendemain en attention, et la semaine suivante en souvenirs flous.
L’humeur et l’anxiété. Une dépression ralentit la pensée et vide la mémoire de son relief. L’anxiété occupe une partie de l’attention à surveiller le corps et l’avenir, et il en reste moins pour retenir. Ces difficultés s’améliorent quand l’humeur s’améliore : voir épilepsie, anxiété et dépression.
Ce que la science de la mémoire doit à un patient épileptique
En 1953, un jeune homme du Connecticut, Henry Molaison, souffrant d’une épilepsie très sévère qu’aucun traitement ne soulageait, fut opéré par le neurochirurgien William Scoville. On lui retira, des deux côtés, la partie interne des lobes temporaux, hippocampes compris. Les crises diminuèrent. Mais Henry Molaison ne put plus jamais former de nouveaux souvenirs durables : il relisait le même magazine comme s’il le découvrait, rencontrait chaque jour pour la première fois ceux qui le soignaient depuis des années.
La psychologue Brenda Milner l’étudia pendant des décennies, sous les initiales H.M. qui protégeaient son nom. Elle fit une découverte qui a changé la neuropsychologie : en lui faisant dessiner une étoile en ne regardant que son reflet dans un miroir, elle constata qu’il progressait de jour en jour, alors qu’il ne se souvenait d’aucune des séances précédentes. Il existait donc plusieurs mémoires, logées en partie à des endroits différents : celle des faits et des événements, qui passe par l’hippocampe, et celle des gestes et des savoir-faire, qui s’en passe.
Nous racontons souvent cette histoire à nos patients, avec une double précaution. D’abord, l’opération de 1953 n’a plus rien à voir avec la chirurgie de l’épilepsie d’aujourd’hui, qui ne touche jamais les deux hippocampes et qui est précédée d’un bilan très complet, dont un bilan neuropsychologique, réalisé à l’hôpital. Ensuite, et surtout, elle montre que la mémoire n’est pas un bloc : on peut être fragile sur un versant et solide sur un autre. C’est sur ce versant solide que s’appuie la remédiation.
Une carte, très schématique, des difficultés possibles
Chaque personne est différente, et le cerveau ne se range pas dans un tableau. Ces repères donnent seulement des tendances, celles que la neuropsychologue vérifie, ou non, lors du bilan.
| Où naît l’épilepsie | Ce qui est le plus souvent fragilisé | Ce que l’on remarque au quotidien |
|---|---|---|
| Lobe temporal gauche (chez la plupart des droitiers) | Mémoire verbale, accès aux mots | Oublier ce qui a été dit, chercher ses mots, perdre le fil d’une histoire lue |
| Lobe temporal droit | Mémoire visuelle et spatiale | Oublier un visage, un trajet, l’endroit où l’on a garé la voiture |
| Lobe frontal | Attention, organisation, souplesse, contrôle de soi | Commencer dix choses, peiner à planifier, être vite débordé ou impulsif |
| Épilepsies généralisées, absences | Attention soutenue, vitesse de traitement | Décrocher, manquer des consignes, avoir besoin de plus de temps |
Chez les personnes âgées, une épilepsie qui commence tard peut parfois se manifester d’abord par des trous de mémoire brefs et répétés, que l’on attribue trop vite à l’âge. Le dossier vieillissement consacre une page à la mémoire qui change avec les années.
Les oublis que les tests voient mal, et les oublis normaux
Il arrive qu’une personne se plaigne beaucoup de sa mémoire et que les épreuves habituelles, faites sur une demi-heure, soient presque normales. Elle n’invente rien. Des chercheurs ont décrit chez certaines personnes atteintes d’épilepsie temporale un oubli accéléré à long terme : ce qui a été appris est bien retenu le jour même, puis s’efface beaucoup plus vite que chez les autres en quelques jours ou quelques semaines. Les vacances d’il y a un mois, la conversation de la semaine dernière. Un bilan attentif en tient compte : dites-le, avec des exemples, car c’est une plainte qu’il faut aller chercher.
Le manque du mot, ce mot « sur le bout de la langue » qui ne vient pas, est une autre plainte fréquente. Il gêne beaucoup en société, parce qu’il se voit : on hésite, on contourne, on dit « le truc ». Ce n’est pas une perte de vocabulaire, c’est un chemin d’accès qui se ferme par moments, et qui se travaille.
Il faut aussi rappeler, pour être juste, que tout le monde oublie, et heureusement. Dans la nouvelle de Borges Funes ou la mémoire, un jeune homme qui ne peut plus rien oublier devient incapable de penser, car, écrit Borges, « penser, c’est oublier des différences, c’est généraliser, abstraire ». L’anxiété, quand on est épileptique, transforme chaque oubli ordinaire en symptôme. Le bilan aide aussi à rendre aux oublis normaux leur juste place.
Quiz : à quoi ressemblent mes oublis ?
Un quiz pédagogique, ni test validé ni diagnostic : rien n’est enregistré. Il vous aide à repérer, parmi les causes décrites plus haut, celles qui ressemblent le plus à ce que vous vivez, pour en parler mieux en consultation.
Le bilan neuropsychologique, étape par étape
Ce bilan, au cabinet, revient à notre psychologue clinicienne spécialisée en neuropsychologie, et il se passe sur place. Il ne s’agit pas d’un examen du cerveau, comme une IRM, mais d’une évaluation de son fonctionnement : comment vous faites attention, mémorisez, trouvez vos mots, raisonnez, vous organisez. C’est un temps long et attentif, que beaucoup de patients trouvent étonnamment intéressant.
- Un rendez-vous préliminaireNous ne commençons jamais un bilan sans avoir d’abord fait connaissance. On y apporte ses comptes rendus médicaux, la liste de ses médicaments, un calendrier des crises si on en tient un ; on en repart en sachant si le bilan a un intérêt, et lequel.
- L’entretienVos plaintes, racontées avec vos mots et des exemples précis ; leur évolution ; votre sommeil, votre humeur, votre fatigue ; ce que remarquent vos proches. Un proche peut venir.
- Les épreuvesDes exercices standardisés, comparés à des personnes du même âge : attention et vitesse, mémoire des mots et des images, apprentissage et rappel différé, accès au langage, fonctions exécutives (planifier, s’adapter, inhiber), efficience intellectuelle si besoin. Il n’y a pas de piège ; personne ne réussit tout.
- Le compte rendu écritIl décrit les points forts et les points fragiles, propose une lecture de leurs causes probables et des recommandations concrètes, pour vous, pour le neurologue si vous le souhaitez, pour l’école ou le travail.
- L’explicationUne séance permet de reprendre le compte rendu, de répondre à vos questions et de décider de la suite : remédiation, aménagements, autre éclairage.
Un bilan donne aussi un point de comparaison : refait plus tard, par exemple après un changement de traitement, il montre objectivement ce qui a évolué.
Épilepsie non stabilisée : une réévaluation tous les dix-huit mois. Tant que les crises ne sont pas stabilisées, il est d’autant plus important de refaire le bilan neuropsychologique tous les dix-huit mois. Il objective les difficultés à mesure qu’elles évoluent et permet d’adapter au mieux la vie quotidienne et, pour les enfants, la scolarité. En SESSAD, par exemple, cette réévaluation est systématique. Dix-huit mois, c’est aussi le délai qui évite qu’un enfant ou un adulte « se souvienne » des épreuves et paraisse progresser à tort.
Pour une vue d’ensemble des évaluations du cabinet, voir nos bilans.
La remédiation cognitive : faire mieux avec la mémoire que l’on a
La remédiation cognitive, proposée au cabinet par la neuropsychologue, part des résultats du bilan. Elle combine des exercices ciblés, des stratégies que l’on apprend à utiliser dans la vraie vie, et une meilleure connaissance de son propre fonctionnement. Elle ne promet pas de « réparer » une mémoire ; elle aide à s’en servir autrement, et l’on est souvent surpris de ce que cela change. Touchez les cartes.
Le psychothérapeute peut travailler en parallèle sur ce qui entoure ces difficultés : la honte de chercher ses mots en public, la peur de « devenir bête », l’anxiété qui aggrave les oublis. Parfois, les deux cliniciens se retrouvent dans la même séance, à la demande du psychothérapeute : la mémoire et l’émotion se regardent alors ensemble, et l’on gagne du temps. La page psychothérapie et remédiation cognitive décrit cette articulation à propos du TDAH ; elle vaut ici aussi.
- Les troubles de mémoire et d’attention sont fréquents avec une épilepsie et ont presque toujours plusieurs causes : la région, les crises, le traitement, le sommeil, l’humeur.
- Une plainte forte avec des tests presque normaux n’est pas imaginaire : certains oublis apparaissent à distance, au fil des semaines.
- Le bilan neuropsychologique démêle ces causes ; la remédiation cognitive apprend à s’appuyer sur ce qui reste solide.
Un exemple pour fixer les idées
Exemple fictif
Thomas, 45 ans, comptable, a une épilepsie temporale depuis une dizaine d’années. Il a moins de crises depuis un nouveau traitement, mais il oublie des rendez-vous, cherche ses mots en réunion et a l’impression de « perdre la tête ». Il n’ose en parler ni à son neurologue, ni à sa femme. Il dort mal et se réveille fatigué.
Qu’est-ce qui l’aiderait le plus, d’abord ?
Au cabinet : deux regards sur la même mémoire
Nous recevons régulièrement des personnes épileptiques inquiètes pour leur mémoire, et nous savons les accompagner. Le diagnostic de l’épilepsie et le réglage du traitement restent entre les mains du neurologue ; nous lui transmettons, si vous le voulez bien, ce que le bilan a montré.
- Une première rencontre, puis, quand il se justifie, le bilan neuropsychologique avec notre neuropsychologue, sur place ; un compte rendu écrit vous est remis, que nous pouvons relire ensemble ligne à ligne lors d’une séance.
- Une remédiation cognitive construite à partir des résultats, au rythme qui vous convient.
- Chez l’enfant qui a des difficultés scolaires, un bilan orthopédagogique par une orthopédagogue, au cabinet, peut compléter le tableau (voir l’enfant et l’adolescent épileptiques).
- Après 60 ans, des évaluations cognitives, au cabinet également.
- Pour l’anxiété ou l’humeur qui accompagnent les oublis, un bilan psychologique et une psychothérapie avec le psychothérapeute, qui associe TCC, EMDR et écoute analytique.
Les cinq mots, à nouveau
Sans remonter en haut de la page, essayez de retrouver les cinq mots du début. Combien en revient-il ? Puis ouvrez pour vérifier.
Afficher les cinq mots
Phare, cerise, violon, cartable, nuage. Si vous en avez retrouvé trois ou quatre, c’est tout à fait habituel après une lecture qui a sollicité votre attention ailleurs. Remarquez aussi comment ils sont revenus : peut-être par une image (le phare dans la nuit), par un lien entre eux (le cartable de l’enfant qui joue du violon), ou d’un coup, après un blanc. Ce sont exactement ces chemins que la remédiation apprend à emprunter volontairement.
Questions fréquentes sur la mémoire et l’épilepsie
L’épilepsie fait-elle perdre la mémoire ?
Elle peut la fragiliser, surtout quand elle naît dans le lobe temporal, mais les troubles ont presque toujours plusieurs causes : les crises et leurs suites, le traitement, le sommeil, l’humeur. Il s’agit le plus souvent de difficultés ciblées, pas d’une perte globale, et elles se compensent en partie.
Les antiépileptiques donnent-ils des troubles de la mémoire ?
Certains peuvent ralentir la pensée, fatiguer ou gêner la recherche des mots, surtout à dose élevée ou en association ; d’autres ont peu d’effet. Signalez tout changement au neurologue, qui peut ajuster. Ne modifiez jamais votre traitement seul.
À quoi sert un bilan neuropsychologique quand on est épileptique ?
À mesurer objectivement l’attention, la mémoire, le langage et les fonctions exécutives, à distinguer ce qui vient de l’épilepsie, du traitement, du sommeil ou de l’humeur, et à proposer des aménagements et une remédiation adaptés. Au cabinet, c’est la neuropsychologue qui le mène, une fois la demande posée lors d’une première rencontre.
Pourquoi j’oublie mes vacances alors que les tests de mémoire sont normaux ?
Chez certaines personnes atteintes d’épilepsie temporale, les souvenirs sont bien retenus sur le moment mais s’effacent plus vite que la normale au fil des jours et des semaines. Les épreuves habituelles, faites sur un temps court, peuvent ne pas le montrer : il faut le signaler pendant le bilan.
Qu’est-ce que la remédiation cognitive ?
Un accompagnement, construit à partir du bilan, qui associe exercices ciblés, stratégies pour la vie quotidienne (agenda, encodage, révisions espacées, gestion de la fatigue) et meilleure connaissance de son fonctionnement. Au cabinet, elle est proposée par la neuropsychologue.
Références
- Scoville, W. B., et Milner, B. (1957). « Loss of recent memory after bilateral hippocampal lesions ». Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, 20(1), 11–21.
- Borges, J. L. « Funes ou la mémoire », dans Fictions (1944). Traduction française, Gallimard.
Pour aller plus loin
Vos oublis vous inquiètent ?
Plutôt que de les cacher ou de les compter seul, venez les décrire. Une première rencontre suffit pour décider si un bilan vous servira, et à quoi.