Ils varient selon les domaines
Une personne peut être au niveau 1 pour la communication et au niveau 2 pour la rigidité. On ne résume pas une personne à un chiffre.
L’autisme dans le DSM-5-TR et la CIM-11 : spectre, niveaux de soutien, fin d’Asperger
Autisme infantile, syndrome d’Asperger, trouble envahissant du développement, psychose infantile, TSA : en quelques décennies, les mots ont beaucoup changé, et les comptes rendus anciens peuvent dérouter. Cette page explique ce que disent aujourd’hui les deux grandes classifications, comment se lisent les niveaux de soutien, ce qu’est devenu le syndrome d’Asperger, et avec quoi l’autisme peut être confondu.
Un siècle de mots pour l’autisme
Le mot « autisme » a une histoire étonnante : il a d’abord désigné un symptôme de la schizophrénie avant de nommer un trouble du développement de l’enfant, puis un spectre qui concerne tous les âges. Quelques dates clés aident à lire les anciens comptes rendus.
- 1911Le psychiatre suisse Eugen Bleuler invente le mot « autisme » pour décrire le repli sur soi de certains patients atteints de schizophrénie. Ce sens a depuis été abandonné.D’où des confusions anciennes entre autisme et psychose.
- 1943 et 1944Leo Kanner, aux États-Unis, décrit des enfants présentant un « trouble autistique du contact affectif ». Hans Asperger, à Vienne, décrit des garçons au langage élaboré mais aux relations très particulières.Les deux descriptions resteront longtemps séparées.
- 1980Le DSM-III fait de l’autisme infantile un diagnostic à part entière, distinct de la schizophrénie.L’autisme devient un trouble du développement.
- Années 1990Le DSM-IV et la CIM-10 décrivent une famille de « troubles envahissants du développement » : autisme, syndrome d’Asperger, trouble envahissant du développement non spécifié, et d’autres.En France, une classification nationale propre parlait encore souvent de « psychose infantile ».
- 2013Le DSM-5 regroupe ces catégories en un seul trouble du spectre de l’autisme, précisé par des niveaux de soutien et des spécifications. Il permet aussi de diagnostiquer un TDAH associé.Le syndrome d’Asperger disparaît comme diagnostic séparé.
- 2022Le DSM-5-TR, version révisée, clarifie la rédaction des critères. La CIM-11 de l’Organisation mondiale de la santé, qui adopte elle aussi la notion de spectre, entre en vigueur.La CIM-11 est la classification internationale de référence pour les pays membres de l’OMS.
En France, la Haute Autorité de santé a publié des recommandations sur le diagnostic de l’enfant (2005, actualisées en 2018), sur le diagnostic de l’adulte (2011), et sur les interventions chez l’enfant (2012) et chez l’adulte (2017). Elle recommande de se référer à la classification internationale de l’OMS.
Les critères du DSM-5-TR, expliqués simplement
Le DSM-5-TR décrit le trouble du spectre de l’autisme à travers cinq critères, notés de A à E. Les deux premiers décrivent les manifestations, les trois suivants encadrent le diagnostic.
- A. Des différences persistantes dans la communication et les interactions socialesDans plusieurs contextes, actuellement ou dans le passé, et dans les trois domaines suivants : la réciprocité sociale et émotionnelle (engager et entretenir un échange, partager intérêts et émotions) ; les comportements de communication non verbale (regard, gestes, expressions du visage, intonation) ; le développement, le maintien et la compréhension des relations (ajuster son comportement au contexte, jeu imaginatif, se faire des amis).
- B. Des comportements, intérêts ou activités restreints et répétitifsAu moins deux des quatre suivants : mouvements, utilisation des objets ou langage répétitifs (balancements, alignements, écholalie) ; attachement à la routine et à l’invariance, détresse face aux changements ; intérêts très restreints, anormaux par leur intensité ou leur thème ; hyper ou hyporéactivité sensorielle, ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement.
- C. Une présence depuis la petite enfanceLes symptômes sont présents dès le début du développement, mais ils peuvent ne devenir pleinement visibles que lorsque les exigences sociales dépassent les capacités de la personne, ou être masqués plus tard par des stratégies apprises.
- D. Un retentissement réelLes difficultés entraînent une gêne significative dans la vie sociale, scolaire, professionnelle ou dans d’autres domaines importants.
- E. Une explication qui n’est pas meilleure ailleursLes difficultés ne s’expliquent pas mieux par une déficience intellectuelle ou un retard global du développement. Les deux peuvent coexister : la communication sociale doit alors être en deçà de ce qu’on attend pour le niveau de développement.
Deux points souvent mal compris
- Le critère C reconnaît explicitement que l’autisme peut être masqué : c’est ce qui permet les diagnostics à l’âge adulte et chez les personnes qui camouflent.
- Les critères décrivent des manifestations « actuelles ou passées » : une personne qui a beaucoup appris et compensé peut remplir les critères par son histoire, même si certains signes se voient peu aujourd’hui.
Pourquoi faut-il les trois domaines du critère A ?
Parce que l’autisme ne se réduit pas à une seule difficulté sociale. Une personne timide peut avoir du mal à nouer des relations sans que sa communication non verbale ni sa réciprocité soient différentes. Exiger les trois domaines, avec au moins deux types de comportements répétitifs ou sensoriels, permet de distinguer l’autisme d’autres situations, comme l’anxiété sociale ou le trouble de la communication sociale.
Les niveaux de soutien : ce qu’ils disent, et ce qu’ils ne disent pas
Le DSM-5-TR demande de préciser la sévérité par un niveau de soutien, évalué séparément pour la communication sociale et pour les comportements restreints et répétitifs. Faites glisser le curseur pour découvrir chaque niveau, avec un exemple fictif.
Les niveaux sont utiles pour décrire les besoins à un moment donné et orienter les aides. Ils ont aussi leurs limites, et les auteurs du DSM eux-mêmes mettent en garde contre leur usage pour décider seuls de l’accès aux services.
Ils varient dans le temps
Une période d’épuisement, un changement de vie, un environnement inadapté peuvent augmenter le besoin de soutien. À l’inverse, un accompagnement adapté peut le réduire.
Ils ne mesurent pas l’intelligence
Le niveau de soutien n’est pas un QI. Une personne au niveau 1 peut souffrir énormément, et une personne au niveau 3 peut comprendre bien plus qu’elle ne peut exprimer.
Les précisions du diagnostic
Pour décrire la grande diversité du spectre, le DSM-5-TR invite à préciser plusieurs éléments, qui changent beaucoup les besoins de la personne.
- Avec ou sans déficience intellectuelle associée : d’où l’importance d’une évaluation intellectuelle, adaptée au niveau de langage. Une partie des personnes autistes a une déficience intellectuelle, beaucoup n’en ont pas, et certaines ont des capacités très élevées dans certains domaines.
- Avec ou sans altération du langage associée : de l’absence de langage oral à un langage très élaboré.
- Associé à une condition génétique ou médicale connue, ou à un facteur environnemental : par exemple un syndrome génétique, une épilepsie, une exposition prénatale à certains médicaments.
- Associé à un autre trouble du neurodéveloppement, mental ou du comportement : TDAH, anxiété, trouble du développement de la coordination, par exemple.
- Avec catatonie : une complication rare, avec un ralentissement moteur marqué, qui demande une prise en charge médicale.
La CIM-11 : le code 6A02
Dans la CIM-11, le trouble du spectre de l’autisme porte le code 6A02, au sein des troubles du neurodéveloppement. Sa description rejoint celle du DSM-5-TR : des difficultés persistantes à engager et maintenir des interactions et une communication sociales réciproques, et des comportements, intérêts ou activités restreints, répétitifs et inflexibles, présents dès le développement précoce. La CIM-11 souligne que certaines personnes parviennent à fonctionner de façon satisfaisante dans de nombreux contextes grâce à des efforts exceptionnels, si bien que leurs difficultés peuvent ne pas être visibles pour les autres.
Plutôt que des niveaux de soutien, la CIM-11 précise le diagnostic selon deux axes : la présence ou non d’un trouble du développement intellectuel, et le degré d’altération du langage fonctionnel, c’est-à-dire la capacité à utiliser le langage pour exprimer ses besoins.
| Code | Trouble du développement intellectuel | Langage fonctionnel |
|---|---|---|
| 6A02.0 | Non | Altération légère ou absente |
| 6A02.1 | Oui | Altération légère ou absente |
| 6A02.2 | Non | Altéré |
| 6A02.3 | Oui | Altéré |
| 6A02.5 | Oui | Absent |
| 6A02.Y et 6A02.Z | Autre trouble du spectre de l’autisme précisé, ou non précisé | |
Pourquoi les deux classifications coexistent-elles ?
Le DSM est publié par l’Association américaine de psychiatrie et très utilisé dans la recherche et la formation. La CIM est la classification de l’OMS, utilisée officiellement par les systèmes de santé, notamment en France. Pour l’autisme, elles sont aujourd’hui très proches. Un compte rendu de bilan peut citer l’une, l’autre, ou les deux.
Ce qu’est devenu le syndrome d’Asperger, et les autres anciens diagnostics
Si vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic avant 2013, il porte peut-être un nom qui n’existe plus. Il reste valable : il se traduit simplement dans le vocabulaire actuel.
| Ancien diagnostic | Ce qu’il désignait | Aujourd’hui |
|---|---|---|
| Autisme infantile, trouble autistique | La forme décrite par Kanner, souvent avec retard de langage | Trouble du spectre de l’autisme, avec les précisions de langage et d’efficience intellectuelle |
| Syndrome d’Asperger | Autisme sans retard de langage ni déficience intellectuelle | Trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle ni altération du langage |
| Trouble envahissant du développement non spécifié, autisme atypique | Un tableau autistique incomplet ou inhabituel | Le plus souvent, trouble du spectre de l’autisme ; parfois un autre diagnostic, comme le trouble de la communication sociale |
| Psychose infantile, dysharmonie psychotique | Termes de l’ancienne classification française | À réévaluer : ils recouvraient souvent un autisme, parfois d’autres troubles |
Beaucoup de personnes diagnostiquées « Asperger » tiennent à ce mot, qui a construit leur identité et leurs communautés. D’autres l’ont abandonné, notamment depuis que des historiens ont documenté, en 2018, la collaboration de Hans Asperger avec le régime nazi. Le terme « autisme sans déficience intellectuelle » est aussi utilisé. Nous employons le mot que la personne choisit.
« Autisme de haut niveau », est-ce un diagnostic ?
Non. L’expression désignait les personnes autistes sans déficience intellectuelle. Elle est critiquée par beaucoup de personnes concernées, car elle laisse croire que leurs difficultés seraient minimes, alors qu’elles peuvent être très coûteuses, et elle sous-entend un « bas niveau » blessant pour les autres. On lui préfère aujourd’hui la description précise du profil et des besoins.
Ce qui peut ressembler à l’autisme : les diagnostics différentiels
Plusieurs troubles partagent des traits avec l’autisme. Le bilan doit les envisager, car ils appellent des aides différentes. Certains peuvent aussi coexister avec l’autisme.
| Trouble | Point commun | Ce qui distingue |
|---|---|---|
| Trouble de la communication sociale (pragmatique) | Difficultés avec l’usage social du langage | Pas de comportements restreints et répétitifs, ni de particularités sensorielles marquées |
| Trouble développemental du langage | Retard ou difficultés de langage | La communication non verbale et le jeu partagé sont préservés |
| Déficience intellectuelle | Retard des acquisitions, y compris sociales | La communication sociale correspond au niveau de développement global |
| TDAH | Relations difficiles, impulsivité, intérêts intenses | Les codes sont compris mais mal appliqués ; les deux peuvent coexister. Voir TDAH et autisme |
| Anxiété sociale, mutisme sélectif | Évitement, silence, retrait | Une communication normale dans les lieux sûrs, une peur du jugement plutôt qu’une incompréhension. Voir le dossier anxiété |
| Troubles de l’attachement, traumatisme complexe | Retrait, relations difficiles, hypervigilance | Une histoire de carences ou de violences, une évolution liée à l’environnement |
| TOC | Rituels, comportements répétitifs | Les rituels répondent à des pensées angoissantes et sont vécus comme imposés. Voir le dossier TOC |
| Personnalité schizoïde ou schizotypique | Isolement, bizarreries apparentes | L’absence de particularités dès la petite enfance, d’autres modes de pensée |
| Schizophrénie | Repli, langage particulier, émotions peu exprimées | Une rupture avec le fonctionnement antérieur et des symptômes psychotiques. Voir schizophrénie et diagnostic différentiel |
Le haut potentiel intellectuel n’est pas un trouble ni un diagnostic des classifications, mais il crée parfois un décalage avec les pairs qui fait évoquer l’autisme, et il peut coexister avec lui. Voir le dossier HPI.
Les troubles associés : l’autisme vient rarement seul
Les classifications insistent : il faut rechercher les troubles associés, car ils pèsent souvent autant que l’autisme lui-même sur la qualité de vie, et beaucoup se soignent. Les chiffres ci-dessous sont des ordres de grandeur, très variables selon les études.
1 sur 4à une sur deux environ : la part des personnes autistes qui ont aussi un TDAH
4 sur 10environ connaissent un trouble anxieux au cours de leur vie
1 sur 2au moins ont des troubles du sommeil, souvent dès l’enfance
On retrouve aussi fréquemment une dépression, surtout à l’adolescence et à l’âge adulte, un trouble du développement de la coordination, des troubles dys, une épilepsie (plus fréquente en cas de déficience intellectuelle), des troubles digestifs, une sélectivité alimentaire importante, et chez une partie des personnes une déficience intellectuelle. Le suivi médical veille à ces aspects. La psychothérapie peut aider pour l’anxiété, la dépression et les conséquences des expériences de rejet ou de harcèlement : voir notre approche.
Quiz pédagogique : avez-vous suivi ?
Huit questions pour fixer l’essentiel. Quiz pédagogique, ce n’est ni un test validé ni un diagnostic.
Questions fréquentes sur les classifications de l’autisme
Quelle est la différence entre autisme et TSA ?
Aucune sur le fond : « trouble du spectre de l’autisme » est le terme médical actuel, utilisé par le DSM-5-TR et la CIM-11, et « autisme » est le mot courant. Le mot « spectre » rappelle la grande diversité des profils et des besoins.
Mon diagnostic d’Asperger est-il encore valable ?
Oui. Il correspond aujourd’hui à un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle ni altération du langage. Il n’est pas nécessaire de refaire un bilan pour le « traduire », sauf si vous avez besoin d’un compte rendu récent pour des démarches ou si la question diagnostique se repose.
Que signifient les niveaux 1, 2 et 3 ?
Ce sont les niveaux de soutien du DSM-5-TR : nécessitant de l’aide, une aide importante, ou une aide très importante. Ils sont évalués séparément pour la communication sociale et pour les comportements répétitifs, et peuvent évoluer dans le temps. Ils ne mesurent pas l’intelligence.
Quel code utilise-t-on en France ?
Le système de santé français s’appuie sur la classification de l’OMS. Avec la CIM-11, le trouble du spectre de l’autisme porte le code 6A02, précisé selon la présence d’un trouble du développement intellectuel et le niveau de langage fonctionnel. Beaucoup de documents utilisent encore les codes de la CIM-10, en F84.
Peut-on avoir à la fois un autisme et un autre diagnostic ?
Oui, c’est même fréquent : TDAH, troubles anxieux, dépression, troubles du sommeil, troubles dys, épilepsie, par exemple. Depuis 2013, les classifications permettent explicitement de poser un TDAH avec un autisme. Le bilan recherche ces troubles associés, car beaucoup se soignent.
Pour continuer la lecture
Un diagnostic ancien à comprendre, une question à poser ?
Un premier rendez-vous permet de relire avec vous un compte rendu ancien, de faire le point sur vos questions, et de décider si un bilan actualisé est utile.