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Le diagnostic est tombé il y a quelques jours, ou quelques semaines. Un cancer, une sclérose en plaques, une maladie du cœur, une dépression sévère, un trouble bipolaire. Vous avez déjà dû l’entendre, l’annoncer à votre conjoint, à vos parents, peut-être à votre employeur. Et il reste cette question qui empêche de dormir : que dire aux enfants ? Faut-il les protéger en se taisant, attendre d’en savoir plus, ou leur parler tout de suite ? Notre réponse, tirée de ce que nous voyons en consultation avec les familles traversées par la maladie, tient en une phrase : les enfants supportent mieux une vérité dite à leur mesure qu’un silence qu’ils devinent.
Cette page vous aide à trouver les premiers mots, selon l’âge de chacun et selon la maladie, à répondre aux questions qui font peur (« tu vas mourir ? »), à préparer les enfants aux changements du corps et du quotidien, et à protéger leur vie d’enfant pendant que la vôtre est bouleversée.
Oui, dans la très grande majorité des cas, et plutôt tôt que tard. Pas tout, pas d’un coup, pas avec les mots des médecins, mais l’essentiel : que vous êtes malade, comment s’appelle la maladie, ce qui va changer pour eux dans les semaines qui viennent, et qu’ils peuvent vous poser toutes les questions qu’ils veulent. Le silence, que l’on choisit presque toujours par amour, laisse l’enfant seul avec ce qu’il a deviné. Et il devine presque toujours.
Beaucoup de parents attendent « d’en savoir plus » : les résultats de l’opération, le protocole, le prochain scanner. C’est compréhensible, mais l’incertitude peut durer des mois, et pendant ce temps la maison change. Il est possible de dire aux enfants ce que l’on sait aujourd’hui, et de leur promettre de les tenir au courant. Cette promesse, si elle est tenue, devient l’un des points d’appui les plus solides de la période : l’enfant sait qu’il n’apprendra pas les choses par hasard, en écoutant derrière une porte.
Il existe des situations où l’on a besoin de temps avant de parler : un choc trop récent, un parent qui pleure à chaque phrase, une hospitalisation en urgence. Rien n’oblige à tout dire dans l’heure. Mais il vaut mieux décider d’un moment, entre adultes, plutôt que de laisser le silence s’installer par défaut. Quand on ne sait vraiment pas par où commencer, une séance pour préparer cette conversation suffit souvent à la rendre possible.
Un enfant n’a pas besoin qu’on lui parle pour savoir que quelque chose ne va pas. Il entend la voix qui baisse au téléphone, voit la grand-mère qui vient soudain trois fois par semaine, remarque le sac posé dans l’entrée la veille d’un « rendez-vous », sent que les adultes sourient trop ou s’arrêtent de parler quand il entre dans la cuisine. Il sait que maman ne vient plus le chercher à l’école, que papa dort l’après-midi, que l’on ne part plus en vacances cet été. Ce qu’il ne sait pas, il le remplit avec ce qu’il a sous la main.
Et ce qu’il a sous la main est souvent plus effrayant que la réalité. Nous entendons régulièrement, en séance, des enfants qui ont construit leur propre explication : « Papa est fatigué parce que je fais trop de bruit. » « Maman est à l’hôpital parce que je lui ai dit que je la détestais. » « Si on ne me dit rien, c’est qu’elle va mourir demain. » « Je ne dois pas lui faire de bisou, sinon je vais l’attraper. » Les plus jeunes, surtout, pensent encore que leurs pensées et leurs colères ont un pouvoir sur le monde : une dispute la veille du diagnostic peut devenir, dans leur tête, la cause de la maladie.
Les chercheurs qui ont étudié les enfants dont un parent a un cancer arrivent à une conclusion qui rejoint notre expérience. Une revue de la littérature publiée en 2012 par une équipe de Hambourg, qui rassemblait vingt-huit études et près de trois mille familles, n’a pas trouvé de lien net entre les caractéristiques médicales de la maladie et la façon dont les enfants allaient, à l’exception d’un état de santé plus dégradé. Ce qui comptait davantage, c’était l’humeur dépressive du parent et la façon dont la famille fonctionnait au quotidien. Autrement dit, vous ne choisissez pas la maladie, mais vous avez une vraie prise sur ce qui protège vos enfants : la manière dont on se parle, on s’organise et on se soutient à la maison.
Quelle que soit la maladie, quelques messages reviennent dans toutes les familles que nous accompagnons. Ils ne se disent pas forcément en une seule fois, et il faudra souvent les répéter. Retournez les cartes : à gauche, ce que l’on a spontanément envie de dire pour protéger ; au dos, ce qui protège davantage.
Une dernière phrase mérite d’être dite, même si elle paraît évidente : « Tu peux me poser toutes les questions que tu veux, maintenant, demain, ou dans un mois. Si je ne sais pas, je te le dirai. » Elle ouvre une porte que l’enfant franchira à son rythme, souvent au moment le moins attendu : dans la voiture, au bain, à l’heure du coucher.
Le contenu reste le même ; ce qui change, c’est la quantité de mots, le niveau de détail et ce que l’enfant fait de l’information. Quelques repères, à adapter à chaque enfant, car un petit de cinq ans très curieux et un grand de neuf ans très inquiet n’ont pas besoin des mêmes choses.
Le tout-petit ne comprend pas le mot « cancer », mais il comprend très bien que sa mère n’est plus là le matin, ou que son père ne le porte plus. Ce qui l’aide, c’est la régularité : les mêmes personnes, les mêmes heures, le doudou qui voyage avec lui, une photo du parent hospitalisé près du lit. Une phrase simple, répétée, suffit : « Papa est malade, il est à l’hôpital pour être soigné. Mamie reste avec toi. » Il peut régresser un moment (sommeil, propreté, colères) : c’est sa façon de dire que son monde a bougé.
C’est l’âge où la pensée magique est la plus forte, et donc celui où l’on répète le plus « ce n’est pas ta faute ». L’enfant a besoin d’images concrètes : « Dans mon ventre, il y a une boule qui ne devrait pas être là. Les médecins vont l’enlever. Après, je devrai prendre des médicaments qui me fatiguent beaucoup. » Il posera souvent la même question plusieurs jours de suite ; ce n’est pas qu’il n’a pas compris, c’est qu’il vérifie que la réponse n’a pas changé. Le jeu et le dessin l’aident à exprimer ce qu’il ne sait pas dire : un hôpital en Lego, un docteur en peluche, un dessin de maman avec un foulard.
L’enfant d’âge scolaire veut comprendre comment ça marche : ce que fait la chimiothérapie, pourquoi les cheveux tombent, combien de temps dure le traitement. Il cherche aussi à avoir une place : lui proposer une petite tâche à sa mesure (préparer la carafe d’eau, choisir le film du dimanche) l’aide à se sentir utile sans porter ce qui ne lui revient pas. C’est souvent à cet âge que l’enfant devient « trop sage » pour ne pas ajouter de souci : un enfant qui ne pose plus aucune question n’est pas forcément un enfant qui va bien.
Le préadolescent et l’adolescent supportent mal qu’on les traite comme des petits. Ils ont besoin d’informations précises, et ils iront de toute façon les chercher sur internet, où ils trouveront des statistiques qui ne parlent pas de vous. Mieux vaut leur dire ce que vous savez, leur expliquer ce que les chiffres en ligne ne disent pas, et rester disponible. Nous en parlons plus loin, car les adolescents ont leurs propres façons de réagir.
Toutes les maladies graves ne se racontent pas de la même manière. Parcourez les onglets qui correspondent à votre situation.
Le cancer : un mot qui fait peur, des étapes à annoncer. Le mot « cancer » circule dans les cours de récréation, souvent associé à la mort. C’est une raison de plus pour l’employer vous-même, et pour dire qu’il existe beaucoup de cancers différents, et beaucoup de gens qui en guérissent. Les traitements se déroulent par étapes (opération, chimiothérapie, rayons, hormones) : on peut les annoncer une par une, au fur et à mesure, plutôt que tout le parcours d’un coup. Les effets visibles, la perte des cheveux, la fatigue, les nausées, gagnent à être annoncés avant qu’ils arrivent : un enfant prévenu est beaucoup moins effrayé.
La maladie chronique : expliquer ce qui va durer. Sclérose en plaques, maladie de Crohn, insuffisance cardiaque ou rénale, diabète compliqué, épilepsie sévère, maladie de Parkinson précoce : ici, la question n’est pas « quand vas-tu guérir ? » mais « comment va-t-on vivre avec ? ». Les enfants ont besoin de comprendre les poussées, les bons et les mauvais jours, et de savoir que la fatigue d’un parent n’est pas un manque d’envie d’être avec eux. Il est utile de leur dire ce qu’ils peuvent faire si quelque chose arrive (une crise, un malaise) : savoir qui appeler et quoi dire rassure davantage que ne rien savoir. La page le corps face à la maladie et aux traitements parle aussi de ce que la maladie fait à l’image de soi.
Le trouble psychique : la maladie qu’on ne voit pas. Une dépression sévère, un trouble bipolaire, une schizophrénie, une hospitalisation en psychiatrie : c’est souvent là que le silence est le plus épais, à cause de la honte. Pourtant, ces maladies changent profondément l’humeur et le comportement du parent, et l’enfant en cherche la raison, souvent en lui-même. Il a besoin d’entendre que c’est une maladie, que le parent n’est pas « méchant » ou « fou », que ce qu’il dit pendant une crise n’est pas ce qu’il pense de son enfant, et que d’autres adultes veillent. Le psychiatre américain William Beardslee a montré l’intérêt de séances familiales consacrées à parler ensemble de la dépression d’un parent. La page être parent avec une schizophrénie propose aussi des mots selon l’âge.
Quand l’avenir est incertain, ou sombre. Il arrive que les médecins ne puissent pas promettre la guérison, ou que la maladie progresse. Les enfants le sentent, eux aussi, et il est souvent plus difficile pour eux de vivre la fin d’un parent sans y avoir été préparés. On peut dire, avec des mots de leur âge : « Les médicaments ne marchent plus aussi bien. Je suis de plus en plus malade. Il est possible que je meure de cette maladie. On ne sait pas quand. » Puis : « Quoi qu’il arrive, tu ne seras jamais seul ; voici qui s’occupera de toi. » La page les deuils sans mort et le deuil anticipé décrit ce chagrin qui commence avant la perte.
C’est la question que tous les parents redoutent, et elle arrive souvent sans prévenir, au moment du coucher, quand la lumière est éteinte. Voici une scène fictive, avec une petite fille de neuf ans. Chaque réponse montre ce qu’elle produit souvent chez un enfant de cet âge, sans bonne ou mauvaise note.
Rien n’oblige à trouver la bonne phrase sur le moment. Il est toujours possible de revenir le lendemain : « Hier soir, tu m’as posé une question importante, et je n’ai pas su bien te répondre. J’y ai réfléchi. » Les enfants sont très sensibles à ces retours, qui leur montrent que leur question a compté.
L’adolescence est l’âge où l’on commence à se séparer de ses parents. La maladie d’un père ou d’une mère vient percuter ce mouvement : il faudrait s’éloigner, et voilà qu’il faudrait au contraire rester, aider, s’inquiéter. Certains adolescents se rapprochent beaucoup, au point de renoncer à leurs sorties, à leurs amis, parfois à leurs études. D’autres s’éloignent brusquement, passent leurs soirées dehors, semblent indifférents. Ce n’est presque jamais de l’indifférence : c’est souvent la seule manière qu’ils ont trouvée de supporter l’angoisse.
Ce qui les aide : être informés comme des presque adultes, être consultés sur ce qui les concerne (qui vient les chercher, qui sait au lycée, qui peut les appeler), et entendre clairement qu’ils ont le droit de continuer à vivre leur vie d’adolescent. Il faut aussi veiller à ce qu’ils ne deviennent pas le confident principal du parent malade, ni le « parent » de leurs frères et sœurs. Les aider un peu, oui ; tenir la maison à leur place, non. Ce glissement vers une place d’adulte, que l’on appelle parentification, se fait souvent sans que personne ne l’ait décidé.
Les adolescents posent aussi des questions que les plus jeunes ne posent pas. « Est-ce que je vais l’avoir aussi ? », pour une maladie dont ils ont lu qu’elle pouvait être héréditaire. « Est-ce que c’est à cause de ton tabac, de ton alcool, de ton travail ? » Ou, pour un trouble psychique : « Est-ce que je vais devenir comme toi ? » Ces questions méritent une vraie réponse ; pour leur volet médical (l’hérédité, les risques), elle relève des médecins qui vous suivent, et vous pouvez dire à votre adolescent que vous allez leur poser la question ensemble. Pour leur volet affectif, la peur de ressembler, la colère, la culpabilité de ne pas être assez présent, un espace à lui peut beaucoup aider. Voir aussi les émotions des adolescents.
La maladie se voit souvent. Les cheveux tombent, le visage gonfle ou se creuse, une cicatrice barre le ventre ou la poitrine, un fauteuil roulant arrive dans l’entrée, une poche, un cathéter, une perruque posée sur la commode. Pour un enfant, ces changements peuvent être plus impressionnants que le mot de la maladie lui-même, et il ose rarement dire qu’ils lui font peur, de peur de blesser.
Quelques gestes simples aident beaucoup. Annoncer les changements avant qu’ils arrivent : « Dans deux semaines, mes cheveux vont tomber à cause des médicaments. Ils repousseront après. » Associer l’enfant, s’il le souhaite, à ce qui se décide : certains enfants aiment choisir un foulard, raser la tête de leur père avec la tondeuse, dessiner sur le plâtre. Le laisser regarder une cicatrice s’il en a envie, sans l’y obliger s’il ne veut pas. Préparer une visite à l’hôpital en décrivant à l’avance la chambre, les tuyaux, les bruits des machines, et lui laisser le droit de ne pas venir, ou de partir au bout de dix minutes.
Il arrive aussi qu’un enfant ait honte du corps de son parent devant ses camarades, ou qu’il ne veuille plus qu’on vienne le chercher à l’école. C’est douloureux à recevoir, et ce n’est pas un manque d’amour : c’est l’enfant qui cherche à protéger la part de sa vie restée « normale ». Pour vous-même, ces transformations sont souvent une épreuve à part entière ; la page cancer et image du corps leur est consacrée.
Quand un parent est malade, la vie de la famille se réorganise autour des rendez-vous, des traitements, des hospitalisations. C’est inévitable. Mais les enfants vont d’autant mieux qu’une partie de leur vie reste à eux : l’école, les copains, le sport, la musique, les anniversaires. Ce n’est pas un luxe, ni une forme d’insouciance coupable : c’est ce qui leur permet de tenir.
Les adultes, eux aussi, ont besoin de relais. Un parent épuisé, ou un conjoint qui porte seul la maison et l’inquiétude, a moins de patience et de disponibilité : demander de l’aide pour les courses, les trajets, les devoirs, c’est aussi protéger les enfants.
Six affirmations que nous entendons souvent. Répondez, puis lisez l’explication.
Affirmation 1
Faux. Un tout-petit ne comprend pas les mots médicaux, mais il ressent les absences, les changements de rythme et l’inquiétude des adultes. Quelques mots simples et une routine tenue l’aident à traverser ce qu’il vit de toute façon.
Affirmation 2
Faux. Voir un parent triste, puis le voir se reprendre, apprend à l’enfant que les émotions se traversent. Ce qui inquiète, c’est un parent qui s’effondre sans qu’aucun adulte ne prenne le relais, ou un parent qui fait semblant que tout va bien alors que la maison entière dit le contraire.
Affirmation 3
Vrai. Certains enfants deviennent irréprochables pour ne pas ajouter de souci. Ils ne posent plus de questions, ne se plaignent plus, aident beaucoup. C’est souvent le signe qu’ils portent leur inquiétude seuls. Il vaut la peine de leur faire de la place.
Affirmation 4
C’est plus nuancé. Il faut dire vrai, mais pas forcément tout : on donne l’essentiel, puis on répond aux questions au fur et à mesure. Le rythme de l’enfant compte. Ce qu’on évite, c’est le mensonge, qui se découvre presque toujours, et qui abîme la confiance au moment où elle est la plus nécessaire.
Affirmation 5
Faux. Ce sont justement les situations où l’enfant risque le plus de se croire responsable des changements d’humeur de son parent. Des mots simples (« c’est une maladie qui touche les émotions et la façon de penser ») le soulagent souvent beaucoup.
Affirmation 6
Vrai. Beaucoup d’enfants traversent cette épreuve sans en garder de troubles durables, surtout quand ils sont informés, entourés, et que leur vie d’enfant continue. Ils en sortent parfois plus attentifs aux autres. Il n’est pas interdit d’espérer cela pour les vôtres.
Karim n’existe pas, mais sa situation ressemble à beaucoup de celles que nous rencontrons.
Situation
Karim, 41 ans, traverse une dépression sévère depuis six mois. Il a été arrêté, a passé trois semaines en clinique, et prend un traitement prescrit par son psychiatre. À ses filles de 8 et 12 ans, sa compagne et lui ont dit qu’il était « parti en déplacement », puis qu’il avait « mal au dos ». Depuis son retour, il reste beaucoup au lit. La plus grande est devenue irritable et ne veut plus inviter d’amies. La plus jeune lui apporte son petit-déjeuner chaque matin et lui demande sans cesse s’il est fâché contre elle.
Qu’est-ce qui pourrait le plus aider la famille ?
Dans les troubles psychiques, la honte du parent est souvent le principal obstacle à la parole. Elle mérite d’être entendue pour elle-même : on n’est pas un moins bon père parce qu’on est malade, et dire sa maladie à ses enfants est souvent vécu, après coup, comme un soulagement partagé.
Le cabinet reçoit chaque membre de la famille selon ce qui est utile, et ces formats se combinent souvent au fil du temps.
Le parent malade, seul. Pour préparer la conversation avec les enfants, trouver les mots, mais aussi pour parler de soi : la peur, la colère, la culpabilité de « faire ça » à ses enfants, la honte quand la maladie est psychique. Notre psychothérapeute s’appuie sur une écoute analytique nourrie de plusieurs grands repères de la psychanalyse, sur les outils de la TCC pour les angoisses du quotidien et, quand un moment de la maladie a été vécu comme un choc (l’annonce, une urgence, un réveil en réanimation), sur l’EMDR, en séances longues de 80 minutes. Quand la fatigue rend les déplacements difficiles, tout peut se faire en téléconsultation.
L’autre parent, ou le conjoint. Celui qui tient la maison, rassure tout le monde et n’a plus de place pour sa propre inquiétude a souvent besoin, lui aussi, d’un lieu à lui.
L’enfant, seul ou avec ses parents. Notre pédopsychothérapeute reçoit les enfants avec le jeu, le dessin et les histoires, qui leur permettent de dire ce que les mots n’arrivent pas encore à porter. Les adolescents ont leurs séances à eux, sans leurs parents, qui peuvent être reçus de leur côté. Si un enfant a été témoin d’une scène difficile (un malaise, une crise, l’arrivée des secours), l’EMDR adaptée aux enfants peut aider à apaiser ce souvenir. Si l’école devient difficile, notre neuropsychologue peut évaluer l’attention et la concentration, souvent mises à mal par l’inquiétude.
La famille ensemble. Des séances familiales de 80 minutes, au cabinet ou en téléconsultation, permettent de parler de la maladie avec un tiers qui veille à ce que chacun ait sa place, y compris le parent malade qui ne peut pas toujours se déplacer. Elles sont particulièrement utiles quand la maladie est psychique, ou quand les enfants n’ont pas les mêmes besoins selon leur âge. Si la maladie évolue vers une issue grave, nous continuons d’accompagner la famille, avant et après ; la page accompagner un enfant en deuil décrit ce temps-là.
À tout âge, avec des mots adaptés. Un enfant de deux ans a besoin d’une phrase simple et d’une routine tenue ; un enfant de six ans, d’images concrètes et d’entendre que ce n’est pas sa faute ; un enfant de dix ans, d’explications sur les traitements ; un adolescent, d’informations presque complètes. Le mot « cancer » peut être employé dès que l’enfant le comprend un peu : il l’entendra de toute façon ailleurs, et mieux vaut qu’il l’entende de vous, avec ce qui va avec.
D’abord en lui demandant ce qui lui fait penser à cela : souvent, une histoire entendue à l’école ou une phrase surprise. Puis en répondant vrai, à sa mesure : « Les médecins font tout pour me soigner et pensent que les traitements peuvent marcher ; si quelque chose change, je te le dirai. » Enfin, en répondant à la question cachée : qui s’occupera de lui. On évite de promettre la guérison, mais on peut promettre la vérité et la présence des adultes qui l’aiment.
C’est souvent utile, avec l’accord de l’enfant. Un enseignant informé comprend mieux une fatigue, une baisse des résultats, une colère ou des larmes inattendues, et peut prévenir la famille s’il remarque un changement. Demandez à votre enfant ce qu’il souhaite que l’on dise, et à qui : certains préfèrent que seuls les adultes sachent, d’autres veulent l’annoncer eux-mêmes à leurs amis. Respecter ce choix lui laisse une part de contrôle sur une situation qui lui échappe.
En la nommant comme une maladie : « Papa a une maladie qui s’appelle la dépression. Elle le rend très triste et très fatigué, même quand il ne se passe rien de triste. Ce n’est la faute de personne, et surtout pas la tienne. Des médecins le soignent. » Il est important de dire que le parent n’est pas fâché contre l’enfant, et que ses réactions viennent de la maladie. Des séances familiales aident souvent à trouver ces mots ensemble.
Cela peut l’être : certains enfants ont besoin de temps, ou préfèrent passer par le jeu et le dessin. Mais un silence complet peut aussi signifier que l’enfant a compris que le sujet faisait mal aux adultes, et qu’il se protège ou vous protège. Vous pouvez lui ouvrir la porte sans insister : « Si un jour tu te poses des questions sur ma maladie, tu peux me les poser, à moi ou à papa. » Si son comportement change nettement, une consultation peut l’aider à dire ce qu’il garde pour lui.
Le plus souvent oui, si l’enfant le souhaite et si le service l’accepte. Préparez la visite en décrivant à l’avance ce qu’il va voir : la chambre, les tuyaux, les machines qui font du bruit, l’apparence du parent. Prévoyez une visite courte, un adulte qui peut sortir avec lui s’il le demande, et un petit rôle (apporter un dessin, une photo). S’il refuse de venir, ne le forcez pas : un appel en vidéo ou une lettre gardent le lien.
Les travaux et ouvrages cités sur cette page.
Un premier rendez-vous, seul, en couple ou en famille, permet de préparer ce que vous direz à vos enfants et de faire une place à ce que vous vivez vous-même. Au cabinet ou en téléconsultation, quand les forces manquent pour se déplacer.
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La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.