Cette page n'est pas encore publique. Entrez le mot de passe pour la consulter.
Un visage qui s’arrondit sous corticoïdes, huit kilos pris en quelques mois avec un nouveau médicament, une peau qui se marque au moindre choc, des yeux qui changent avec la thyroïde, un capteur collé sur le bras, une fatigue qui efface l’élan. Quand une maladie ou son traitement transforme l’apparence, on ne se reconnaît plus, et l’on se sent souvent jugé par des gens qui ignorent tout de la cause. Cette page explique ce que ces changements font à l’image de soi, pourquoi ils pèsent autant, et comment ne pas laisser la maladie décider aussi de la façon dont on se voit.
Parce que l’on n’a rien choisi, et que tout va vite. Un régime ou une décision esthétique transforment le corps à un rythme et dans une direction que l’on a voulus. Un traitement, lui, s’impose : on le prend pour se soigner, souvent pour éviter pire, et ses effets s’invitent sur le visage, la silhouette, la peau. On se retrouve devant un miroir qui montre quelqu’un d’autre, sans avoir eu le temps de s’y préparer.
À cela s’ajoute la maladie elle-même. Le sociologue britannique Michael Bury, qui a suivi des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, a parlé en 1982 de rupture biographique : une maladie chronique interrompt le fil de la vie que l’on s’était imaginé, oblige à revoir ses projets et l’idée que l’on se faisait de soi. Kathy Charmaz, l’année suivante, a décrit la perte de soi que connaissent beaucoup de personnes malades : l’image ancienne de soi s’efface, sans qu’une nouvelle, aussi précieuse, ait encore eu le temps de se construire. Les changements d’apparence sont la partie visible de cette rupture. Ils la rendent concrète, chaque matin, devant la glace.
C’est pourquoi la tristesse ou la colère que l’on ressent face à un visage gonflé ou à une prise de poids ne sont pas de la coquetterie. Elles disent : « Je ne suis plus tout à fait moi, et je ne l’ai pas décidé. » Elles méritent d’être entendues à ce titre, et non d’être balayées par un « l’essentiel, c’est de te soigner ».
Les situations sont très variées. Voici celles que nous rencontrons le plus souvent en consultation. Les explications médicales relèvent des médecins qui vous suivent ; ce qui nous intéresse ici, c’est ce que ces changements font à l’image de soi.
Pris à fortes doses ou longtemps, pour un asthme sévère, un lupus, une maladie inflammatoire, une greffe, les corticoïdes peuvent provoquer un visage arrondi, une prise de poids surtout sur le tronc, une peau plus fine qui marque facilement, des vergetures. Le Manuel Merck décrit ces effets sous le nom de syndrome de Cushing. Ils régressent souvent quand les doses diminuent, mais il faut du temps.
Certains médicaments utilisés en psychiatrie, mais aussi en neurologie, font prendre du poids. Cette prise de poids pèse doublement : on souffre déjà d’une maladie difficile, et le traitement qui aide le moral abîme l’image de soi. C’est l’une des raisons fréquentes d’arrêt brutal, dont nous parlons plus bas.
Une thyroïde qui ralentit peut faire prendre du poids et gonfler le visage ; une maladie de Basedow peut changer le regard, avec des yeux plus saillants. Ces changements sont parfois les premiers signes de la maladie, et la personne s’en est longtemps voulu, croyant « se laisser aller ».
Dans la maladie de Parkinson, le visage peut devenir moins mobile ; après un AVC, une moitié du visage peut rester figée. Les autres lisent alors de la froideur ou de la tristesse là où il n’y en a pas, ce qui isole. Voir aussi notre dossier épilepsie pour d’autres situations neurologiques.
Capteur de glycémie sur le bras, pompe à insuline, fistule de dialyse, poche, oxygène, attelle : ces dispositifs simplifient les soins et rendent la maladie visible. Ils attirent les questions, parfois les regards gênés, surtout l’été.
Psoriasis, eczéma, vitiligo, rougeurs, effets cutanés de certains traitements : la peau est la première chose que l’on montre. Ces situations ont leur propre page dans le dossier : acné et maladies de peau.
Le cancer et ses traitements, qui cumulent souvent plusieurs de ces effets, sont abordés à part dans la page cancer et image du corps. Et quand l’apparence a changé à la suite d’une opération, la page après une chirurgie lourde prend le relais.
Une difficulté revient dans presque tous les récits : les autres ne savent pas. Ils voient une personne qui a grossi, dont le visage a changé, qui a l’air fatiguée, et ils en tirent des conclusions. « Tu t’es laissée aller », « Tu devrais faire un peu de sport », « Tu as bonne mine, tu as repris des joues ». Certaines remarques sont bienveillantes dans l’intention, d’autres franchement blessantes ; toutes renvoient la personne à quelque chose qu’elle n’a pas décidé.
Face à cela, on hésite entre deux options également coûteuses. Expliquer, c’est révéler sa maladie, parfois à des gens à qui l’on n’a aucune envie d’en parler ; se taire, c’est laisser l’autre croire à une négligence. Beaucoup de patients finissent par éviter les occasions de rencontrer ceux qui les ont connus « avant » : anciens collègues, cousins, amis d’école. Ce retrait protège sur le moment, mais il isole au moment où l’on aurait besoin des autres.
La prise de poids, en particulier, expose à un regard social souvent dur. Il n’est pas rare que des patients subissent, au travail ou même en consultation médicale, des remarques sur leur corps qui relèvent de la grossophobie. Ce vécu est réel ; il n’a pas à être réinterprété comme une « mauvaise perception de soi ». La page grossophobie décrit ces situations, et la honte de son poids aide à ne pas laisser un chiffre résumer une personne.
Préparer une ou deux phrases neutres aide beaucoup : « C’est un effet de mon traitement, ça va passer », ou simplement « Je préfère ne pas en parler ». On garde ainsi la main sur ce que l’on dit de sa santé.
Un même changement d’apparence ne fait pas souffrir de la même manière chez tout le monde. Ce quiz pédagogique, qui n’est pas un outil de bilan, vous aide à repérer ce qui pèse le plus chez vous, pour choisir vos lectures et, si vous le souhaitez, savoir par où commencer en consultation.
On parle surtout de ce qui se voit. Mais pour beaucoup de personnes malades, le changement le plus profond est invisible : la fatigue. Le corps ne répond plus comme avant, monter un escalier demande un effort, une journée de travail vide pour le week-end. Or l’image du corps ne concerne pas seulement l’apparence ; elle concerne aussi ce que l’on se sent capable de faire. Se sentir « vide », « vieux avant l’âge », « un poids pour les autres » fait partie de la même blessure.
Cette fatigue a un effet paradoxal sur le regard des autres. Quand rien ne se voit, on entend « tu as l’air en forme pourtant » ; quand le traitement a changé le visage, on entend « tu as l’air fatigué ». Dans les deux cas, l’apparence ne dit pas ce que l’on vit. Notre dossier handicap consacre une page au handicap invisible, qui décrit ce décalage.
Il arrive aussi qu’une maladie chronique ou ses traitements s’accompagnent de difficultés de concentration ou de mémoire, ce « brouillard » dont parlent beaucoup de patients. Lorsqu’il persiste et gêne la vie, un bilan neuropsychologique par notre neuropsychologue permet de faire le point, avec un compte rendu écrit. Quand la fatigue s’accompagne d’une tristesse qui ne passe pas, d’une perte d’intérêt, de troubles du sommeil, il faut aussi penser à une dépression, qui se soigne : voir le dossier dépression.
C’est une pensée fréquente, et l’on a rarement l’occasion de la dire sans être grondé. Elle mérite pourtant d’être prise au sérieux, parce qu’elle signale une souffrance réelle. Un traitement qui protège un rein, empêche une rechute ou stabilise l’humeur, mais qui transforme le visage ou fait prendre quinze kilos, place la personne devant un dilemme cruel : se soigner ou se reconnaître.
Arrêter seul un traitement, en particulier des corticoïdes ou certains médicaments psychiatriques, peut être dangereux. La décision de modifier un traitement se prend avec le médecin qui le prescrit, qui connaît parfois des alternatives, des ajustements de dose, des solutions pour limiter les effets visibles. Ce que nous pouvons faire, au cabinet, c’est vous aider à préparer cette conversation : mettre des mots précis sur ce que le traitement change pour vous, sans en avoir honte, et oser le dire. Beaucoup de patients n’en parlent pas à leur médecin, de peur de paraître superficiels. Ce n’est pas superficiel : c’est votre vie quotidienne.
Nous travaillons en lien avec vos médecins, avec votre accord. Et quand le traitement doit être maintenu malgré ses effets, l’enjeu devient de réduire la place que ces effets prennent dans votre vie : ne pas renoncer à tout ce qui expose le corps, ne pas laisser la honte décider de vos sorties, retrouver d’autres appuis à votre image de vous.
À l’adolescence, une maladie chronique tombe au pire moment pour l’image de soi. Imaginons Kenza, 15 ans, diabétique depuis l’enfance, qui refuse de porter des tee-shirts à cause du capteur sur son bras et oublie volontairement de contrôler sa glycémie devant ses amis. Le problème n’est pas l’information médicale, qu’elle connaît par cœur ; c’est la peur d’être « la malade » du groupe. Chez les adolescents, le pédopsychothérapeute reçoit le jeune seul, et les parents à d’autres moments. La page adolescence et puberté parle de ce temps où le corps et le regard des pairs prennent tant de place.
À l’âge adulte, les changements d’apparence touchent souvent la vie professionnelle et amoureuse : comment se présenter à un entretien avec un visage arrondi par la cortisone, comment séduire avec un corps qui a changé, comment garder sa place au travail quand on n’a plus la même énergie. Les pages oser séduire avec ses complexes et complexes pendant les rapports abordent ces questions.
Chez les personnes âgées, les effets des traitements se mêlent aux transformations de l’âge, et l’entourage a tendance à tout mettre sur le compte des années. Imaginons Henri, 74 ans, atteint d’une maladie de Parkinson, à qui ses petits-enfants demandent pourquoi il « fait la tête » alors que son visage s’est simplement figé. Expliquer cela, retrouver d’autres manières de montrer sa joie, garder sa place dans la famille : c’est aussi un travail sur l’image de soi. Notre dossier vieillissement l’aborde plus largement.
Quand le corps a changé sans qu’on l’ait voulu, on a tendance à ne l’habiter que par la tête : on le surveille, on le juge, on le compare. Ce court exercice propose l’inverse : quelques respirations lentes, en sentant le corps de l’intérieur plutôt qu’en le regardant. Choisissez un rythme confortable ; si la fatigue est grande, le rythme le plus doux suffit. Rien n’est à réussir.
Cet exercice ne change pas l’apparence ; il change le point de vue. Pratiqué régulièrement, il aide à remettre des sensations neutres ou agréables dans un corps devenu surtout source d’inquiétude. Vous trouverez d’autres séances guidées sur notre page relaxation.
Une situation inventée pour cette page, à partir de ce que nous entendons souvent.
Situation
Sophie, professeure des écoles, a un lupus. Lors d’une poussée, elle a été traitée par de fortes doses de corticoïdes. En quatre mois, son visage s’est arrondi, elle a pris neuf kilos, elle dort mal. Une collègue lui a dit : « Tu as l’air reposée, tu as pris des joues ! » Depuis, elle mange seule le midi, a annulé le mariage d’une amie et pense à diminuer elle-même ses comprimés « juste un peu ». Elle se sent coupable de penser à son apparence « alors que d’autres sont bien plus malades ».
Qu’est-ce qui semble le plus juste ?
L’histoire de Sophie montre combien la culpabilité de « penser à son apparence » empêche souvent de demander de l’aide. Or c’est précisément cette souffrance non dite qui l’isole et la pousse vers des décisions risquées.
Affirmation 1
Faux. L’apparence est liée au sentiment d’être soi. Ne plus se reconnaître fait partie de l’épreuve de la maladie, et cette souffrance mérite d’être entendue.
Affirmation 2
C’est plus nuancé. Beaucoup régressent quand les doses diminuent, mais cela prend du temps, et certaines marques, comme les vergetures, peuvent rester. Votre médecin est le mieux placé pour vous dire à quoi vous attendre.
Affirmation 3
Vrai, et c’est fréquent. Les autres ignorent la cause et projettent leurs préjugés. Ce vécu est réel, et le travail psychologique peut partir de cette réalité.
Affirmation 4
Faux. C’est au contraire une information précieuse pour lui. Il peut parfois ajuster, proposer une alternative ou un accompagnement. Le dire est la meilleure protection.
Affirmation 5
Vrai. L’image du corps ne concerne pas seulement l’apparence, mais aussi ce que l’on se sent capable de faire. Se sentir vidé change la façon dont on se voit.
Nous ne pouvons pas changer les effets d’un traitement. Nous pouvons en revanche vous aider à ne pas laisser ces effets décider de votre vie, de vos relations et de l’idée que vous vous faites de vous. Le premier rendez-vous, sans engagement, sert à comprendre ce qui pèse le plus : le miroir, le regard des autres, la fatigue, l’incertitude, une honte plus ancienne que la maladie. Comme les déplacements peuvent être difficiles, tout peut se faire en téléconsultation.
Les adolescents ont leur temps seuls, les couples peuvent venir ensemble en séances de 80 minutes, et le rythme des séances s’adapte à celui des soins. Voir aussi notre approche des complexes et de l’image du corps.
D’abord en reconnaissant que vous ne l’avez pas choisie : elle vient d’un traitement qui vous protège, pas d’une négligence. Ensuite, en évitant que la honte ne vous fasse renoncer à tout ce qui vous expose : sorties, photos, rencontres. Parlez des effets visibles au médecin qui prescrit, qui peut parfois ajuster. Et si le regard sur vous-même devient trop douloureux, un accompagnement aide à traverser cette période sans perdre votre place auprès des autres.
Parce que la maladie rend visibles des changements que l’on n’a pas décidés, et que notre société associe facilement l’apparence à la volonté : on croit que l’on « devrait » pouvoir contrôler son corps. La honte naît de cet écart, et du regard des autres qui ignorent la cause. Elle est fréquente et se travaille : en parole, en reprenant progressivement les situations évitées, et en apaisant les souvenirs de remarques blessantes.
Ce que vous choisissez. Une phrase courte suffit souvent : « C’est un effet de mon traitement », ou « Je préfère ne pas en parler ». Vous n’avez pas à expliquer votre maladie à tout le monde. Préparer ces réponses à l’avance évite d’être pris de court et de rentrer chez soi en ruminant. Si les remarques sont répétées ou humiliantes, il s’agit d’une violence réelle, qu’il est légitime de faire cesser.
Pas de vous-même : arrêter brutalement certains traitements, comme les corticoïdes ou des médicaments psychiatriques, peut être dangereux. En revanche, vous avez tout à fait le droit de dire au médecin qui les prescrit que leurs effets sur votre apparence vous font souffrir. Il existe parfois des alternatives ou des ajustements. Nous pouvons vous aider à préparer cette conversation, et à vivre au mieux la période où le traitement doit être maintenu.
Elle peut y contribuer, par la fatigue, la douleur, les limitations, l’isolement et la perte de l’image que l’on avait de soi. Une tristesse qui dure plus de deux semaines, une perte d’intérêt, des troubles du sommeil, un sentiment d’inutilité doivent faire consulter. La dépression se soigne, même quand la maladie reste là. Nous travaillons en lien avec vos médecins, avec votre accord, au cabinet ou en téléconsultation.
En prenant sa honte au sérieux plutôt qu’en la corrigeant : à cet âge, être différent du groupe est vécu très durement. Laissez-lui une place pour décider ce qu’il montre et ce qu’il dit de sa maladie à ses amis. Évitez les rappels constants devant les autres. Au cabinet, le pédopsychothérapeute reçoit l’adolescent seul, et les parents à d’autres moments ; la téléconsultation est possible.
Articles et documentsSociologie de la maladie chronique et repères médicaux…Les travaux et documents évoqués dans cette page.
Si un traitement ou une maladie vous a rendu étranger à votre reflet, si les remarques vous font vous retirer, un premier rendez-vous permet d’en parler sans crainte d’être jugé superficiel. Au cabinet ou en téléconsultation, à un rythme compatible avec vos soins.
Cliquer sur la photo ou utiliser + et − pour zoomer. Échap pour fermer.
Chargement de l'article…
La « loi de l’instrument », formulée par Abraham Kaplan en 1964 puis reprise par Abraham Maslow dans The Psychology of Science: A Reconnaissance (1966), rappelle qu’« il est tentant, si le seul outil dont on dispose est un marteau, de traiter tout comme si c’était un clou ».
En psychologie, une méthode ne peut pas répondre à toutes les situations. Forts de plusieurs décennies de pratique et de formations complémentaires, nous mobilisons de nombreux outils, choisis avec discernement, afin d’identifier rapidement les leviers les plus efficaces. Nous proposons ainsi un accompagnement aussi bref qu’efficace, tout en sachant accompagner aussi bien les suivis prolongés que le besoin d’un espace de parole régulier.