Quand on apprend que son père ou sa mère va mourir

Même quand on s’y attendait, la nouvelle sidère. Beaucoup de personnes décrivent une sensation d’irréalité : on entend les mots, on hoche la tête, on pose des questions pratiques, et l’on se surprend une heure plus tard à faire ses courses comme si de rien n’était. Freud écrivait en 1915 que « personne, au fond, ne croit à sa propre mort » et que, dans l’inconscient, chacun de nous est persuadé de son immortalité. Ce qu’il disait de notre propre mort, nous l’entendons souvent à propos de celle d’un parent : celui qui a toujours été là semble devoir y rester. Ce n’est pas du déni au sens d’un refus ; c’est le temps qu’il faut à l’esprit pour rattraper ce que la raison sait déjà.

Puis le temps change de texture. On compte en semaines, en jours. On guette le téléphone. On fait des allers-retours entre sa vie et la chambre d’hôpital, la maison du parent, l’établissement. Et souvent, sans l’avoir décidé, on commence à pleurer quelqu’un qui est encore vivant. Ce deuil commencé avant la mort a été bien décrit ; la page les deuils sans mort en parle. Ce que nous voudrions ajouter ici, c’est qu’il n’enlève rien à la présence : on peut à la fois commencer à dire adieu et être pleinement là, aujourd’hui, avec celui qui part.

Comment accompagner un parent en fin de vie ? D’abord en étant présent comme vous le pouvez, et non comme vous croyez devoir le faire. Ensuite en laissant une place à ce qui compte pour lui, et pour vous, plutôt qu’à une liste de choses à réussir. Enfin en acceptant de vous faire aider, parce que personne ne traverse ces semaines sans s’user.

Que dire à un parent en fin de vie ? Ce que l’on se dit, ou pas

En 1886, Tolstoï a publié une courte nouvelle qui reste l’un des textes les plus justes sur la fin de vie : La Mort d’Ivan Ilitch. Ce qui fait le plus souffrir Ivan, magistrat respecté atteint d’une maladie dont il comprend vite l’issue, ce n’est pas seulement la douleur. C’est le mensonge qui l’entoure : sa famille fait comme s’il était simplement malade et allait guérir, et lui n’ose pas briser ce silence. Seul Guérassime, le jeune domestique, ne fait pas semblant. Il parle simplement de la mort, et le soigne sans gêne. C’est auprès de lui qu’Ivan trouve un peu de paix.

Un siècle plus tard, le sociologue Norbert Elias a fait un constat voisin dans La Solitude des mourants : dans nos sociétés, les mourants sont de plus en plus isolés, derrière les murs des hôpitaux, et l’embarras qui entoure la fin de vie ressemble à celui qui entourait autrefois la sexualité. On ne sait plus quoi dire, alors on parle de la météo, du repas, des examens. Ce n’est pas un manque d’amour ; c’est un manque de mots, et la peur de mal faire.

Il n’y a pas de phrase obligatoire. Mais certaines paroles reviennent si souvent dans les récits des familles qu’elles méritent d’être connues. Le médecin américain Ira Byock, spécialiste des soins palliatifs, en a fait le cœur d’un livre paru en 2004, The Four Things That Matter Most : quatre phrases simples, « Pardonne-moi », « Je te pardonne », « Merci », « Je t’aime ». Retournez les cartes : elles proposent ces paroles et quelques autres, à prendre ou à laisser.

Et si c’est votre parent qui veut parler de sa mort ? Beaucoup d’enfants l’en empêchent par réflexe : « Ne dis pas de bêtises, tu vas te remettre. » Il est souvent plus apaisant de l’écouter : ce qu’il craint, ce qu’il souhaite, ce qu’il voudrait transmettre ou régler. Écouter n’oblige pas à tout savoir répondre. La psychologue Marie de Hennezel, qui a longtemps accompagné des personnes en unité de soins palliatifs, a raconté dans La Mort intime, en 1995, ce que ces personnes lui avaient appris ; le sous-titre du livre résume son expérience : « ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre ». Les conversations les plus redoutées sont souvent celles dont on se souvient avec le plus de gratitude.

Se réconcilier avant qu’il ne soit trop tard, ou pas

Quand la relation avec le parent a été difficile, l’approche de sa mort met une pression immense : c’est « la dernière chance ». On imagine une scène de réparation, où le père enfin reconnaîtrait ses torts, où la mère dirait les mots attendus depuis l’enfance. Parfois, cela arrive. Une parole simple, un regard, une main serrée suffisent à apaiser des décennies. Nous avons entendu des récits très beaux de ces moments.

Mais souvent, cela n’arrive pas. Le parent n’en a plus la force, ou il n’en a jamais eu la capacité, ou il reste tel qu’il a toujours été, jusqu’au bout. L’enfant repart alors avec une double peine : la perte, et la réparation qui n’a pas eu lieu. Il est important de savoir que la réconciliation ne dépend pas que de vous, et qu’elle n’est pas la condition d’un deuil apaisé. Ce qui n’a pas pu se dire avec le parent peut encore se travailler après, sans lui. On peut aussi choisir de ne pas venir, ou de venir peu, quand la relation a été destructrice : ce choix-là se respecte, même s’il est jugé par l’entourage. La page souffrir encore de ses parents à l’âge adulte parle de ces histoires.

Il y a enfin les réconciliations entre frères et sœurs, qui se nouent parfois au chevet du parent, et les ruptures qui s’y produisent. Les décisions à prendre (la poursuite d’un traitement, le lieu de la fin de vie, la présence de chacun) réveillent de vieilles rivalités. Quand la fratrie se divise, la page frères et sœurs face au parent âgé propose des repères.

Épuisement, culpabilité, et le souhait que cela s’arrête

Accompagner la fin de vie d’un parent, c’est souvent vivre des semaines sur une ligne de crête. On continue à travailler, ou l’on s’arrête. On dort mal, on mange debout, on fait des kilomètres. On se sent coupable d’être à son chevet plutôt qu’avec ses enfants, puis d’être avec ses enfants plutôt qu’à son chevet. On se reproche une impatience, une absence, un moment d’ennui dans la chambre silencieuse, qui sont pourtant inévitables.

Et un jour, une pensée surgit, que l’on n’ose dire à personne : « Pourvu que cela s’arrête. » Elle effraie celui qui la pense. Elle dit pourtant plusieurs choses à la fois, et presque jamais un désir de voir mourir celui qu’on aime : le souhait que sa souffrance cesse, le souhait que la vôtre cesse aussi, l’épuisement d’une attente dont on ne connaît pas la fin. Ces pensées sont parmi les plus fréquentes que nous entendons, et les plus cachées. Elles ne font pas de vous un mauvais fils ou une mauvaise fille. Elles disent que l’attente est devenue insupportable, et que vous avez besoin de soutien.

Il est légitime de se relayer, de rentrer dormir, de prendre une journée sans venir. Les équipes soignantes le conseillent souvent elles-mêmes. Un parent en fin de vie n’a pas besoin d’un enfant qui s’effondre à son chevet ; il a besoin, autant que possible, d’un enfant qui tient. Si l’épuisement s’installait déjà avant cette phase, la page l’aidant à bout vous concerne aussi.

Respirer un moment, au chevet ou dans le couloir

Il y a des moments, dans ces semaines, où l’émotion monte d’un coup : en sortant de la chambre, en attendant le médecin, dans l’ascenseur. Quelques respirations lentes ne changent rien à la situation, mais elles peuvent vous rendre un peu de terrain sous les pieds. Choisissez un rythme et laissez-vous guider ; une minute suffit. Vous pouvez aussi le faire assis près de votre parent, en silence : beaucoup de proches disent que respirer calmement à côté de lui les a apaisés tous les deux.

D’autres exercices, plus longs, sont proposés sur la page relaxation. Ils ne remplacent ni le sommeil ni le soutien de vos proches, mais ils aident à traverser les vagues quand elles arrivent au mauvais moment.

Être là au moment de la mort, ou pas

Beaucoup d’enfants tiennent à être présents au dernier moment, et organisent leurs jours et leurs nuits autour de cette idée. Parfois, ils y parviennent : une main tenue, une respiration qui s’espace et s’arrête, un silence. D’autres fois, la mort survient pendant les dix minutes où l’on est descendu chercher un café, la nuit où l’on est enfin rentré dormir, le matin où l’on était sur la route. C’est une expérience que beaucoup de familles rapportent, et que les soignants connaissent bien. Certains y voient un dernier geste de pudeur du parent, qui serait parti quand on ne le regardait pas. Que l’on croie ou non à cette lecture, elle rappelle une chose : on ne choisit pas le moment, et ne pas y être n’est pas une faute.

Et il y a ceux qui ne veulent pas être là, ou qui ne le peuvent pas, parce que la distance, la peur ou l’histoire les en empêchent. Ce choix aussi mérite d’être respecté, y compris par soi-même. La présence ne se mesure pas aux dernières minutes, mais à l’ensemble de ce qui a été vécu.

Et vos propres enfants ? Leur parler de la fin de vie d’un grand-parent

Pris dans l’urgence, on oublie parfois que ses enfants perdent eux aussi quelqu’un : un grand-père, une grand-mère. Ils sentent la tension, entendent les conversations à demi-mot, voient les yeux rouges. Les tenir à l’écart pour les protéger les laisse souvent seuls avec ce qu’ils imaginent, qui est parfois pire que la réalité.

Leur dire la vérité, avec des mots simples et adaptés à leur âge, les aide : « Papi est très malade, les médecins ne peuvent plus le guérir, il va mourir bientôt. » Leur proposer, sans les obliger, de le voir, de lui faire un dessin, de lui enregistrer un message. Les prévenir de ce qu’ils verront (un lit d’hôpital, un grand-père très fatigué, qui dort beaucoup). Et accepter qu’ils réagissent à leur façon, parfois en jouant juste après, ce qui n’est pas de l’indifférence. La page le deuil chez l’enfant et l’adolescent détaille ce qu’ils vivent selon leur âge.

Vrai ou faux : six idées sur la fin de vie d’un parent

Après : les premiers jours, et le temps du deuil

Les premiers jours après la mort d’un parent ont souvent une étrange qualité. Les tâches s’enchaînent, on prévient, on organise, on reçoit, on choisit des vêtements, une musique, un texte. Cette agitation protège un temps. Beaucoup de personnes s’étonnent de ne pas pleurer, ou de pleurer pour un détail : une paire de lunettes sur la table de nuit, un numéro qu’on ne composera plus, sa voix sur le répondeur. Puis, quand tout le monde est reparti, le silence arrive.

Il arrive aussi qu’un soulagement surprenne, après des semaines d’attente, et qu’il soit suivi d’une honte. Les deux sont fréquents, et ils ne disent rien de l’amour que vous portiez à votre parent. Le deuil suit ensuite son propre chemin, fait de vagues plutôt que d’étapes. Le dossier deuil en décrit les mouvements, et la page perdre un parent, un conjoint, un enfant parle de ce que la mort d’un père ou d’une mère change dans une vie d’adulte.

Ce que le cabinet propose, avant et après la mort d’un parent

Pendant la fin de vie, beaucoup de personnes viennent pour tenir. Une séance par semaine, au cabinet ou en téléconsultation, parfois depuis une salle d’attente d’hôpital ou une voiture garée devant l’établissement, devient un lieu où l’on peut dire ce qu’on ne dit pas dans la chambre : la peur, la fatigue, la colère, le souhait que cela s’arrête, les mots qu’on voudrait trouver. Notre psychothérapeute aide à préparer une conversation importante, une visite redoutée, une décision à prendre en famille. Les outils de la TCC aident à protéger un peu de sommeil et à traverser les montées d’angoisse. Quand la fratrie se déchire autour du lit, une séance de famille de 80 minutes, qui peut réunir à distance ceux qui vivent loin, offre un lieu pour se parler.

Après la mort, le travail change. L’écoute analytique, nourrie de plusieurs grands repères de la psychanalyse, laisse place à tout ce que cette relation a été, avec ses richesses et ses manques, et à ce qui reste à dire au parent disparu. L’EMDR, en séances longues de 80 minutes, aide quand certaines images restent figées : la dernière nuit, le visage du parent, l’appel de l’hôpital, la chambre vide. Si le deuil ne bouge pas, ou s’il s’accompagne d’une tristesse qui envahit tout, un bilan psychologique, possible en téléconsultation, aide à comprendre ce qui se passe.

Le parent lui-même peut aussi être reçu, s’il le souhaite et si ses forces le permettent, pour parler de sa vie et de sa fin avec quelqu’un qui n’est pas un proche : la page le sens et la finitude parle de ce travail. Les rendez-vous ont lieu à Colombes, à Pavillons-sous-Bois, en Ardèche, ou à distance ; le premier est sans engagement.

Questions fréquentes sur la fin de vie d’un parent

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