Deuil normal ou deuil pathologique : ce que disent le DSM-5-TR et la CIM-11

Deuil pathologique : la réponse courte

Perdre quelqu’un que l’on aime fait mal longtemps, et de façon désordonnée : un manque presque physique, des vagues de tristesse, de colère ou de culpabilité, un corps épuisé. Rien de cela n’est un symptôme. Les deux grandes classifications rangent d’ailleurs le deuil ordinaire hors des troubles mentaux : la CIM-11, publiée par l’Organisation mondiale de la santé, lui donne le code QE62 (en anglais uncomplicated bereavement, le deuil sans complication), dans son chapitre consacré aux facteurs qui influent sur l’état de santé, et le DSM-5-TR, publié par l’Association américaine de psychiatrie, procède de la même façon. Un deuil peut rester très vif plus d’un an et avancer parfaitement.

Le trouble du deuil prolongé (on lit aussi « trouble de deuil prolongé »), qui a pris la place des expressions « deuil pathologique » et « deuil compliqué », décrit autre chose : un deuil qui s’est arrêté. Des mois après la mort, le manque de la personne ou les pensées tournées vers elle occupent presque tout, la douleur garde la forme qu’elle avait au premier jour, et la vie quotidienne est entravée. La CIM-11 fixe un repère d’au moins six mois après le décès ; le DSM-5-TR, de douze mois chez l’adulte. Mais l’idée qui compte est ailleurs : ce n’est ni la force du chagrin ni sa durée, prises seules, qui font le pathologique. C’est un deuil qui ne bouge plus, et qui empêche de vivre.

Dans la CIM-11, l’expression anglaise pathological grief, « deuil pathologique », figure d’ailleurs parmi les termes qui mènent au code du deuil prolongé. Selon les époques et les équipes, ce deuil qui se complique a porté plusieurs noms. Touchez chaque carte pour la retourner.

Le deuil normal : ce qui est attendu, et qui étonne souvent

Avant de parler de ce qui se complique, il faut savoir à quoi ressemble ce qui ne se complique pas. Ce qui suit n’est pas un modèle à suivre : chacun fait son deuil avec son histoire, sa culture, le lien qui l’unissait à la personne. Ce sont des expériences très répandues, que beaucoup prennent à tort pour des signes inquiétants.

Un deuil normal n’est donc pas un deuil léger. C’est un deuil qui bouge : les souvenirs se diversifient, la personne revient dans les conversations autrement que par sa mort, des projets minuscules réapparaissent. C’est ce qui se passe pour la grande majorité : environ neuf adultes endeuillés sur dix, après une mort naturelle, ne développent pas de deuil prolongé. Il arrive aussi qu’une mort réveille la pensée de sa propre mort, au point de devenir une peur à part entière : voir l’angoisse de mort et la mort.

Trouble du deuil prolongé dans la CIM-11 : le code 6B42

La CIM-11, onzième révision de la Classification internationale des maladies de l’OMS, a été adoptée en 2019 et s’applique depuis le 1^er janvier 2022. Le trouble du deuil prolongé y porte le code 6B42, dans le groupe des « troubles spécifiquement associés au stress », à côté du trouble de stress post-traumatique (6B40), du trouble de stress post-traumatique complexe (6B41) et du trouble de l’adaptation (6B43). Ce voisinage n’est pas un détail : il dit que ce trouble naît d’un événement, la mort d’un proche, et qu’il se comprend comme une réponse à cet événement qui s’est enrayée.

Sa description tient en quatre éléments, que nous traduisons ici fidèlement :

1. Une perte : la mort d’un partenaire, d’un parent, d’un enfant ou d’une autre personne proche.
2. Une réponse de deuil persistante et envahissante, marquée par le désir ardent du défunt (en anglais longing) ou par une préoccupation persistante à son sujet, le tout accompagné d’une douleur émotionnelle intense. Le texte en donne des exemples : tristesse, culpabilité, colère, déni, reproches, difficulté à accepter la mort, sentiment d’avoir perdu une partie de soi, incapacité à éprouver une humeur positive, engourdissement émotionnel, difficulté à s’engager dans des activités sociales ou autres.
3. Une durée inhabituellement longue : au moins six mois après la perte (le texte dit « plus de six mois au minimum »), avec une réponse qui dépasse nettement ce qu’attendent les normes sociales, culturelles ou religieuses du milieu de la personne.
4. Un retentissement important sur la vie personnelle, familiale, sociale, scolaire, professionnelle ou dans d’autres domaines importants.

Une phrase de la CIM-11 mérite d’être lue deux fois. Un chagrin qui dure plus longtemps, mais qui reste dans ce que la culture et la religion de la personne tiennent pour une période normale de deuil, est considéré comme une réponse normale et ne reçoit pas de diagnostic. Autrement dit, la durée ne suffit jamais. Une veuve qui porte le noir deux ans, comme on le fait dans son village, n’est pas malade de son deuil. La CIM-11 ne donne pas non plus de liste de symptômes à compter : elle décrit un tableau et laisse au clinicien le soin de juger s’il est réuni.

Deuil prolongé dans le DSM-5-TR : les critères de 2022

L’histoire tient en deux dates. En 2013, le DSM-5 retire l’« exclusion du deuil », qui écartait le plus souvent le diagnostic d’épisode dépressif caractérisé dans les deux mois suivant un décès, et place le « deuil complexe persistant » parmi les affections proposées pour des études complémentaires. En 2022, le DSM-5-TR, version révisée du manuel, crée le trouble du deuil prolongé et le range parmi les troubles liés à des traumatismes ou à des facteurs de stress.

Ses critères, en langage courant, sont les suivants.

• A. Le temps : le décès d’une personne proche, survenu il y a au moins douze mois chez l’adulte, au moins six mois chez l’enfant et l’adolescent.
• B. Le cœur du tableau : depuis la mort, une réponse de deuil persistante marquée par un désir intense de la personne disparue, ou par une préoccupation pour ses pensées et ses souvenirs (chez l’enfant et l’adolescent, cette préoccupation peut porter sur les circonstances de la mort), présente la plupart des jours à un degré cliniquement significatif, et presque tous les jours depuis au moins un mois.
• C. Au moins trois manifestations sur huit, avec la même fréquence, parmi les suivantes :

1. une perturbation de l’identité, comme si une partie de soi était morte ;
2. un sentiment marqué d’incrédulité face à la mort ;
3. l’évitement de ce qui rappelle que la personne est morte ;
4. une douleur émotionnelle intense liée à la mort (colère, amertume, chagrin) ;
5. une difficulté à reprendre sa place dans ses relations et ses activités (amis, centres d’intérêt, projets) ;
6. un engourdissement émotionnel, absence ou forte diminution des émotions ;
7. le sentiment que la vie n’a pas de sens sans la personne ;
8. une solitude intense, le sentiment d’être seul ou détaché des autres.

• D. Le retentissement : une détresse ou une altération significative de la vie familiale, professionnelle ou sociale.
• E. La culture : une réaction dont la durée et l’intensité dépassent nettement ce qu’attendent les normes sociales, culturelles ou religieuses.
• F. Les autres explications : des symptômes qui ne s’expliquent pas mieux par un autre trouble, comme une dépression ou un stress post-traumatique, ni par une substance ou une autre maladie.

La première manifestation de la liste, la perturbation de l’identité, est celle que les personnes en deuil formulent souvent sans connaître le mot : « je ne sais plus qui je suis sans elle », « je suis restée dans cette chambre ». Quant au délai de douze mois, on peut y lire un souci simple : ne pas poser d’étiquette sur les deuils intenses mais vivants de la première année.

CIM-11 et DSM-5-TR côte à côte : six mois ou douze mois ?

Les deux textes décrivent le même deuil arrêté, avec des différences de forme qui ont des conséquences pratiques. Le tableau les résume.

Conséquence concrète : huit mois après la mort de sa mère, une personne peut correspondre à la description de la CIM-11 sans avoir atteint le délai du DSM-5-TR. Ces délais sont des conventions, posées pour ne pas confondre un chagrin vif et un deuil arrêté, et non des horloges biologiques. Pour les troubles voisins, voir le stress post-traumatique dans la CIM-11 et le DSM-5-TR et les formes de la dépression dans les classifications.

Deuil normal ou deuil arrêté : ce qui fait la différence

Voici les repères que nous utilisons en consultation. Aucun, pris seul, ne permet de conclure ; c’est leur ensemble, et surtout leur évolution au fil des mois, qui parle.

Pour sentir la différence, faites glisser le curseur. Chaque position décrit un moment fréquent, du deuil qui travaille au deuil qui s’est figé ; ce n’est pas une échelle de la gravité de votre peine.

Les classifications sont un repère, pas une étiquette. Leurs délais servent à ne pas poser un diagnostic trop tôt ; ils ne disent pas quand on a le droit d’être aidé. Une personne peut venir nous voir trois semaines après une mort, parce que la scène de la découverte tourne en boucle, ou dix ans après, parce qu’un deuil qu’elle croyait fini se réveille. Ni six ni douze mois ne sont une salle d’attente.

Le portrait de votre deuil, en six fils

Un deuil qui se complique n’est presque jamais d’un seul tenant. Le manque, les images, l’évitement, la culpabilité, la grisaille et la vie mise en pause tirent chacun de leur côté, et ce n’est pas toujours le même fil qu’on travaille en premier. Placez chaque curseur de 0 (absent) à 10 (envahissant) en pensant au mois qui vient de passer. C’est un exercice pour y voir clair, distinct des questionnaires validés que les cliniciens utilisent en bilan.

Comment lire la figure ? Une pointe vers « Manque » et « Vie en pause » ressemble au cœur du deuil prolongé. Une pointe vers « Images » et « Évitement » évoque un choc mêlé au deuil. Une pointe vers « Grisaille » fait penser à une dépression. La culpabilité, elle, traverse les trois. Les figures réelles sont rarement aussi nettes, et c’est justement ce qu’un entretien permet de démêler.

Deuil prolongé, dépression, stress post-traumatique : distinguer sans séparer

Après une mort, ces trois tableaux peuvent exister seuls, se succéder ou se superposer, et chacun appelle un travail différent. Les chercheurs qui ont validé les critères du DSM-5-TR, auprès d’endeuillés suivis à Yale, à Utrecht et à Oxford, ont montré que le diagnostic de deuil prolongé se confond peu avec la dépression ou le stress post-traumatique, tout en leur étant souvent associé.

Pour vous exercer, associez chaque phrase, telle qu’on l’entend en consultation, au tableau auquel elle fait le plus penser. Dans la réalité, une même personne prononce souvent les trois ; le jeu sert seulement à fixer les repères.

Quand on a trouvé la personne morte : un deuil doublé d’une scène

Il y a les morts que l’on apprend, et celles que l’on découvre. Pousser une porte, trouver un parent sans vie dans son lit, sur le carrelage de la cuisine, dans sa voiture : cette expérience ajoute au deuil une scène. Et cette scène a une particularité cruelle : elle se met à la place des souvenirs. Quand on pense à son père ou à sa mère, ce n’est plus son rire qui revient, ni ses mains sur le volant, c’est l’immobilité de ce matin-là, le silence de l’appartement, la radio restée allumée.

Ce que nous entendons chez les personnes qui ont trouvé un proche mort revient avec une grande régularité :

• des images qui reviennent sans prévenir, de jour comme de nuit, avec des détails sensoriels intacts : une odeur, une lumière, la position d’une main ;
• l’évitement de la pièce, du logement, parfois du quartier, et même de l’heure : se réveiller chaque nuit à l’heure de la découverte, ne plus supporter les dimanches matin ;
• la culpabilité de ne pas être arrivé plus tôt : « si j’étais passée la veille », « si j’avais rappelé quand elle n’a pas répondu », y compris quand rien ne permet de penser que l’issue aurait changé ;
• des questions sans réponse sur les dernières heures : a-t-elle souffert, a-t-elle appelé, combien de temps est-elle restée seule ;
• un deuil suspendu : on ne parvient pas à pleurer la personne, parce que chaque pensée tournée vers elle ramène la scène.

On parle souvent de deuil traumatique pour ce double fardeau. Les classifications n’en font pas une catégorie à part ; l’expression reste une description clinique juste : un deuil auquel un traumatisme s’est mêlé. La page mort brutale, accident, suicide décrit ces deuils de choc ; nous nous arrêtons ici sur ce que prévoient les classifications.

Pour le stress post-traumatique, le DSM-5-TR exige une exposition à la mort réelle ou à une menace de mort, à une blessure grave ou à des violences sexuelles, de l’une de ces façons : vivre l’événement soi-même ; en être directement témoin ; apprendre qu’il est arrivé à un proche (s’il s’agit d’une mort, elle doit avoir été violente ou accidentelle) ; ou être exposé, par son métier, de façon répétée ou extrême à ses détails pénibles. La découverte d’un corps n’y est pas nommée en toutes lettres : c’est au clinicien d’apprécier, situation par situation, ce qu’a représenté cette scène. La CIM-11, elle, parle d’un événement « extrêmement menaçant ou horrible ». Un deuil prolongé et un stress post-traumatique peuvent exister ensemble. Ce qui ne se discute pas, c’est l’effet de la scène quand elle revient : il se reconnaît et il se travaille, quel que soit son nom.

Le plus souvent, quand la scène perd sa charge, la personne vivante revient. La scène elle-même peut donc devenir la cible d’un travail en EMDR, préparé par un bilan psycho-traumatique, sans que le lien avec la personne disparue soit touché. Voir EMDR, phobies, deuil et douleur, et, pour comprendre pourquoi ces images restent si vives, trauma, mémoire et cerveau.

Ce que la psychanalyse dit du deuil pathologique

Les chercheurs qui ont validé les critères du DSM-5-TR le rappellent eux-mêmes dans leur article de 2021 : l’idée d’un deuil pathologique remonte au moins à « Deuil et mélancolie » de Freud. La page le travail du deuil présente l’ensemble de ces auteurs ; voici seulement trois idées qui éclairent le deuil qui s’arrête.

Freud : savoir qui l’on a perdu, sans savoir ce que l’on a perdu

Écrit en 1915 et publié en 1917, « Deuil et mélancolie » oppose deux réponses à la perte. Dans le deuil, la perte est consciente, et c’est le monde qui s’est vidé. Dans la mélancolie, la personne sait qui elle a perdu, mais pas ce qu’elle a perdu en lui ; et faute de pouvoir se tourner vers l’absent, une part du moi s’identifie à lui. Freud a cette formule : « L’ombre de l’objet tomba ainsi sur le moi. » Dans les deuils qui s’arrêtent, nous retrouvons souvent cette ombre : la personne endeuillée se met à vivre comme le mort, dans sa maison, à ses horaires, parfois avec ses maux, sans savoir ce qu’elle porte ainsi à sa place (voir Freud et la psychanalyse).

Maria Torok, 1968 : la maladie du deuil

Dans un article de 1968, « Maladie du deuil et fantasme du cadavre exquis », la psychanalyste Maria Torok fait une observation qui dérange. Certaines personnes, au moment même de la perte, ont éprouvé un afflux inattendu de désir ou d’excitation, qu’elles vivent ensuite comme une monstruosité. Ce n’est pas seulement la perte, avance-t-elle, qui rend le deuil malade, c’est ce mouvement inavouable, gardé secret et enfoui avec le disparu. Elle oppose aussi l’introjection, lente, qui passe par les mots et enrichit celui qui reste, à l’incorporation, magique et instantanée, qui loge le disparu tel quel au-dedans, faute de pouvoir le perdre. Cette lecture invite à écouter ce qui, dans un deuil arrêté, ne peut pas se dire : un soulagement (voir être soulagé après un décès), une colère, une pensée honteuse au chevet, et pas seulement la tristesse.

Nicolas Abraham et Maria Torok, 1978 : la crypte

Réunis en 1978 dans L’Écorce et le Noyau, les textes de Nicolas Abraham et Maria Torok donnent un nom à ce qui se passe quand une perte ne peut pas être partagée : une crypte, un lieu muré au-dedans, où le disparu et le secret qui l’entoure restent conservés. Le deuil ne s’y fait pas, puisque rien n’y est perdu ; il est mis sous scellés. Un deuil arrêté n’est donc pas toujours un excès d’amour ou de chagrin : c’est parfois un deuil qui garde quelque chose. L’écoute analytique, au cabinet, laisse à ce quelque chose le temps de se dire.

Combien de deuils s’arrêtent, et ce qui aide : ce que sait la recherche

La première méta-analyse consacrée à la question, danoise, a été publiée en 2017 dans le Journal of Affective Disorders. En réunissant quatorze études menées auprès d’adultes endeuillés par une mort non violente, Marie Lundorff et ses collègues trouvent un trouble du deuil prolongé chez 9,8 % d’entre eux, soit environ un sur dix ; la fréquence était plus élevée chez les personnes plus âgées. Autrement dit, après une mort naturelle, environ neuf deuils sur dix, même très douloureux, ne prennent pas cette forme.

Après une mort non naturelle (accident, catastrophe, suicide, homicide), les chiffres changent d’échelle. Une méta-analyse néerlandaise de 2020, qui rassemble vingt-cinq études, aboutit à une estimation proche de la moitié des endeuillés, avec des écarts considérables d’une étude à l’autre ; la fréquence était plus forte après la mort d’un enfant unique ou un meurtre, plus faible à mesure que le temps passait. Ces chiffres ne prédisent rien pour une personne en particulier. Ils disent à quel point le choc pèse sur le travail du deuil, et pourquoi il mérite d’être soigné pour lui-même.

Ce qui aide a été étudié de près. En 2005, la psychiatre américaine Katherine Shear et ses collègues publient dans le JAMA un essai contrôlé mené auprès de quatre-vingt-quinze adultes en deuil compliqué. Seize séances d’une thérapie conçue pour ce deuil, qui associe un travail inspiré des thérapies du traumatisme (raconter la mort, se rapprocher des situations évitées) à un travail sur la relation au défunt et sur les projets de vie, obtiennent une réponse chez 51 % des patients, contre 28 % avec une psychothérapie interpersonnelle reconnue, et plus rapidement.

Vrai ou faux : six idées sur le deuil pathologique

Au cabinet : du diagnostic au travail du deuil

Quand une personne se demande si son deuil est « normal », nous commençons par l’écouter raconter : la personne disparue, sa mort, ce qui s’est passé depuis. Les classifications nous servent ensuite à ne rien laisser de côté (un deuil arrêté, une dépression, un choc, une dissociation), jamais à résumer quelqu’un. Notre psychothérapeute est spécialisé dans le trauma et formé à la dissociation ; il lui arrive de demander de raconter une scène précise, minute par minute : la découverte, l’appel, la dernière visite. Ce récit lent montre souvent l’endroit exact où le deuil s’est arrêté.

Nous associons ensuite ce dont la personne a besoin : l’EMDR, thérapie reconnue du stress post-traumatique, quand une scène fait écran ; l’écoute analytique, nourrie de plusieurs grands repères de la psychanalyse, pour l’ambivalence, le secret, le deuil d’avant qui se réveille ; des outils des TCC pour réapprivoiser pas à pas la pièce, la tombe, les photos, une date. Si la détresse devient dangereuse ou ingérable, la TCD complète (séances individuelles, groupes, soutien entre les séances) est proposée au cabinet.

Questions fréquentes sur le deuil pathologique

Pour aller plus loin